Autor : Maja Marklowska-Tomar
2020-07-13 18:39
Ze strony Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej można pobrać broszurę "ABC pacjenta z przewlekłą białaczką limfocytową, czyli krótki przewodnik obsługi choroby". Jest dostępny tutaj: http://onkocafe.pl/do-pobrania
Poradnik powstał z myślą o specyficznych potrzebach pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową oraz ich bliskich. Publikacja jest efektem cyklu warsztatów zorganizowanych przez OnkoCafe, podczas których o specyfice przewlekłej białaczki limfocytowej dyskutowali pacjenci dotknięci ta chorobą, klinicyści, pielęgniarka, psychoonkolog oraz liderzy organizacji działających na rzecz pacjentów hematoonkologicznych.
Praktyczne wskazówki
W poradniku "ABC pacjenta z przewlekłą białaczką limfocytową, czyli krótki przewodnik obsługi choroby" znalazły się m.in. praktyczne porady dla pacjentów z podejrzeniem PBL. – Podczas warsztatów z udziałem pacjentów zauważyliśmy, że etap podejrzenia i diagnostyki hematologicznej wymaga szczególnej uwagi i doskonalenia. Zwłaszcza osoby starsze powinny mieć większą świadomość tego, na jakie objawy warto zwrócić szczególną uwagę, kiedy robić badania kontrolne i o co warto zapytać lekarza – tłumaczy Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej.
Wiele miejsca poświęcono w publikacji przygotowaniu do podjęcia terapii. Praktycznym wskazówkom klinicystów i pielęgniarki towarzyszą porady psychoonkologa. Z poradnika można dowiedzieć się m.in., czy należy mówić bliskim o diagnozie, kiedy skonsultować się z drugim specjalistą, dlaczego warto zaangażować się w spotkania edukacyjno-integracyjne z innymi pacjentami hematologicznymi i jak może to wspomóc terapię.
– Wspólnie z doświadczonymi pacjentami i liderami organizacji pacjenckich stworzyliśmy listy kontrolne wskazówek i zaleceń, które mogą znacząco wspomóc i wzmocnić pacjenta z przewlekłą białaczką limfocytową oraz opiekujących się nim bliskich. Przekonujemy, że warto pytać lekarza prowadzącego i personel medyczny o wszelkie wątpliwości związane z przebiegiem leczenia. Czego można się spodziewać, jak zapobiegać objawom towarzyszącym terapii, jak radzić sobie z trudnymi emocjami. Wiedza i zrozumienie procesu leczenia sprawia, że terapia przebiega sprawniej i mniej niepokoi pacjenta, a to bardzo ważne dla efektywności terapii – mówi Adrianna Sobol, psychoonkolog i członek Zarządu Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej.
Notatnik Pacjenta
Integralną częścią poradnika jest Notatnik Pacjenta z adresownikiem na ważne kontakty, m.in. do lekarza rodzinnego i onkologa, ale także do psychoonkologa, dietetyka, rehabilitanta, fundacji, stowarzyszenia pacjentów i grup wsparcia.
– Notatnik Pacjenta ma skłonić pacjentów i ich bliskich do uporządkowania informacji o terapii, ale także do uporządkowania swoich emocji. Pola na kontakty do różnych osób i podmiotów mają uświadomić pacjentom, gdzie warto szukać pomocy w procesie leczenia. Im szersza jest grupa wsparcia pacjenta, tym lepsze są efekty terapii. Prowadzone przez nas facebookowe grupy wsparcia cieszą się dużym zainteresowaniem pacjentów. Z jednej z takich grup wyrosła zresztą nasza Fundacja. Poczucie bycia zrozumianym, wzajemne dodawanie sobie otuchy, jest w procesie terapii bezcenne, bez wątpienia warto po nie sięgać. Wierzę, że nowy poradnik dla pacjentów z przewlekłą białaczkę limfocytową będzie cennym wsparciem dla osób z PBL i ich bliskich. Jeśli ktoś wolałby otrzymać poradnik w formie papierowej, wystarczy, że skontaktuje się z naszą Fundacją, wyślemy broszurę pocztą – zapewnia Anna Kupiecka.
Co to jest przewlekła białaczka limfocytowa
Przewlekła białaczka limfocytowa (PBL) jest najczęściej występującym nowotworem krwi u osób dorosłych. Dotyczy głównie osób starszych, w wieku 65-70 lat. U połowy chorych w chwili rozpoznania nie występują objawy kliniczne, a do stwierdzenia choroby dochodzi w trakcie rutynowego badania krwi. Przyczyna powstawania PBL nie jest znana. W schorzeniu dochodzi do namnożenia w organizmie dojrzałych limfocytów, które gromadzą się w węzłach chłonnych, śledzionie i szpiku kostnym, uniemożliwiając zdrowym komórkom normalny rozwój i funkcjonowanie. W efekcie dochodzi do zaburzeń odporności i zwiększonej podatności na infekcje. Przewlekła białaczka limfocytowa zwykle rozwija się powoli i jest schorzeniem przewlekłym, chociaż u niektórych pacjentów jej przebieg jest agresywny.