Autor : Magdalena Kopystyńska
2022-05-27 16:14
Rada ma wspierać ministra zdrowia przy realizacji Planu dla Chorób Rzadkich. Pierwsze posiedzenie odbędzie się za dwa tygodnie.
Dziś (27 maja) wchodzi w życie zarządzenie Ministra Zdrowia powołujące Radę do spraw Chorób Rzadkich. W jej skład zostali powołani:
w roli Przewodniczącego – prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska – konsultant krajowy w dziedzinie genetyki klinicznej, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Przewodnicząca Centralnego Zespołu Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych;
w roli Zastępcy Przewodniczącego – prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk – Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego;
Sekretarzem Rady zostanie przedstawiciel Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia;
członkowie:
prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska – Kierownik Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”, Członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, Krajowy Koordynator projektu ORPHANET,
prof. dr hab. n. med. Olga Haus – Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, Kierownik Katedry Genetyki Klinicznej Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu,
prof. dr hab. n. med. Maciej Krawczyński – Kierownik Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu,
dr hab. n. med. Maria Jędrzejowska – Poradnia Genetyczna Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”,
prof. dr hab. n. med. Zbigniew Żuber – III Oddział Kliniczny Pediatrii, Reumatologii Szpitala Dziecięcego św. Ludwika w Krakowie.
prof. dr hab. Sylwia Kołtan – konsultant krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu, Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr A. Jurasza w Bydgoszczy,
prof. dr hab. Jan Styczyński – konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, Katedra Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu, Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr A. Jurasza w Bydgoszczy,
prof. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska – konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej,
prof. Mieczysław Walczak – konsultant krajowy w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej, Pomorski Uniwersytet Medyczny,
Stanisław Maćkowiak – Prezes Federacji Pacjentów Polskich,
przedstawiciel Krajowej Izby Fizjoterapeutów,
przedstawiciel Centrum e-Zdrowia,
przedstawiciel Narodowego Funduszu Zdrowia,
przedstawiciel Agencji Badań Medycznych,
Dominika Janiszewska-Kajka – Zastępca Dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia,
dwóch przedstawicieli Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia,
przedstawiciel Departamentu Rozwoju Kadr Medycznych w Ministerstwie Zdrowia.
Przed Radą postawiono następujące zadania:
inicjowanie oraz monitorowanie pod względem merytorycznym realizacji poszczególnych etapów realizacji Planu dla Chorób Rzadkich;
powoływanie zespołów eksperckich realizujących poszczególne obszary Planu;
koordynacja współpracy pomiędzy Ośrodkami Eksperckimi Chorób Rzadkich (OECR);
opracowanie modelu i zasad współpracy OECR z ośrodkami genetyki klinicznej lub medycznej oraz z poradniami genetycznymi;
opracowanie i przeprowadzenie cyklu szkoleń dla przedstawicieli OECR w zakresie stosowania wielkoskalowych badań genomowych;
opracowanie rekomendacji tworzenia i zasad działania specjalistycznych konsultacyjnych zespołów medycznych w zakresie wielkoskalowej diagnostyki genomowej chorób rzadkich w OECR;
nadzorowanie prac Rady Naukowej do spraw Rejestrów Chorób Rzadkich oraz Rady Naukowej Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”.
Rada zakończy prace z dniem 31 grudnia 2023 r.
Czytaj także:
