Z dostępnych Stowarzyszeniu „UroConti” badań wynika, że na zespół pęcherza nadreaktywnego cierpi niemal 1/6 społeczeństwa. Problem ten rozpoznawany jest u 27 procent kobiet i 10,8 procent mężczyzn powyżej 18. roku życia. Częstość występowania schorzenia zwiększa się wraz z wiekiem i zwykle towarzyszą mu inne dolegliwości ze strony dolnych dróg moczowych - naglące parcia na pęcherz z lub bez epizodów nietrzymania moczu oraz zwiększona liczba mikcji w dzień i w nocy. Ocenia się, że w Europie z powodu OAB cierpi niemal 50 milionów osób, w Polsce około 2-3 milionów. Wstydliwe dla pacjentów schorzenie co roku dotyka w naszym kraju 10-15 tysięcy nowych pacjentów.

Niezdiagnozowany problem

Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti” próbuje zmienić postrzeganie OAB jako „wstydliwej dolegliwości”. Zadania nie ułatwiał fakt, że pacjentki (i pacjenci) niechętnie mówią o objawach podczas wizyt lekarskich. Choć z roku na rok sytuacja ulega stopniowej poprawie to nadal tylko 1/3 pacjentów cierpiących na zespół pęcherza nadreaktywnego w ogóle zgłasza się do lekarza, a dwie trzecie z nich robi to po dwóch latach od wystąpienia pierwszych objawów. Niestety najczęściej dochodzi do tego dopiero wtedy, gdy ich nasilenie wyklucza już normalne, dzienne i nocne funkcjonowanie.

Oznaka starzenia?

Mimo działań edukacyjnych prowadzonych przez organizacje pacjenckie, w tym „UroConti”, nadal zdarza się, że OAB utożsamiane jest z „oznaką starzenia, z którą nie można nic zrobić”. Czasami pacjentki słyszą to w gabinetach lekarskich albo same żyją w przeświadczeniu, że „mięśnie już nie takie jak w młodości i trzeba się z tym pogodzić”. Część posiłkuje się wkładkami menstruacyjnymi, ale w praktyce okazują się one być nieskuteczne.

- Zdarza się niestety, że nawet wśród lekarzy świadomość częstości tej choroby bywa niska. Lekarze pierwszego kontaktu, a nawet ginekolodzy czy urolodzy, nie pytają o te dolegliwości. A pacjentka sama z siebie raczej o nich nie mówi, bo albo się krępuje albo uważa się, że skoro lekarz nie pyta, to widocznie nie jest to nic ważnego. Co gorsza większość medyków z nich nie potrafi wyjaśnić kobietom czym różni się wkładka menstruacyjna od specjalistycznej (urologicznej). Zazwyczaj przepisują stare, najtańsze leki, bo te najnowocześniejsze nadal nie są w Polsce refundowane. - oburza się Anna Sarbak, prezes „UroConti”.

Wycofani z  życia

OAB nie zabija, ale potrafi zrujnować życie bardziej niż cukrzyca czy nadciśnienie. Pacjentki szukające pomocy w regionalnych oddziałach Stowarzyszenia „UroConti” opowiadają o tym, jak wycofały się z życia zawodowego czy towarzyskiego, jak rozpadły się ich związki lub rodziny. Jak zmagają się z wykluczeniem społecznym czy depresją, która w skrajnych przypadkach może nawet prowadzić do prób samobójczych.

- Znam historie pacjentek, które zupełnie wycofały się z życia, nie uczestniczyły w żadnych uroczystościach, nie wychodziły do kina, restauracji czy nawet do galerii handlowych. Rozpadały im się małżeństwa, bo w obawie przed nietrzymaniem moczu unikały współżycia. Te, które odważyły się o tym opowiedzieć i tak już wykonały pierwszy krok. Ale ile jest jeszcze kobiet, które niepotrzebnie cierpią w ukryciu  i w samotności? - pyta Anna Sarbak.

Brak nowoczesnego leczenia

W zespole pęcherza nadreaktywnego lista leków refundowanych nie zmieniła się od początku jej istnienia, czyli od 2011 roku. Nadal więc w pierwszej linii leczenia chorzy mają dostęp jedynie do dwóch substancji z grupy leków antymuskarynowych (tzw. złotego standardu leczenia OAB) o tym samym mechanizmie działania: solifenacyny i tolterodyny (na świecie jest ich 4-6). Niestety w drugiej linii leczenia - dostępu do refundowanych preparatów pacjenci nie mają i przyznają, że minęły już dwa lata od drugiej, ponownie pozytywnej, rekomendacji prezesa AOTMiT dla mirabegronu, leku będącego jedyną opcją terapeutyczną dla pacjentów w II linii leczenia OAB. Polska jest jedynym krajem w Unii, który go nie refunduje.

- Nie przemawiają już do mnie argumenty, że cały system ochrony zdrowia skoncentrowany jest na walce z COIVD-19 i na nic innego nie ma ani czasu ani pieniędzy. Nie można zaniedbywać innych obszarów terapeutycznych. Nie można też dyskryminować pacjentów, a tak się właśnie czujemy. W innych krajach, o dużo mniejszym PKB niż Polska, rządy dawno znalazły pieniądze na pomoc osobom cierpiącym na OAB. Dlaczego Polska zawsze musi być w ogonie Europy? - pyta retorycznie Anna Sarbak.

Wiedza z rzetelnych źródeł

- OAB można właściwie zabezpieczyć, ale i skutecznie leczyć. Trzeba jedynie przełamać strach i poszukać wiarygodnej wiedzy w internecie. Jest tam coraz więcej informacji o nietrzymaniu moczu i sposobach postępowania z nim. Warto się wyedukować zanim trafimy do specjalisty. Wszystkich zainteresowanych zachęcam do zajrzenia na naszą stronę internetową www.uroconti.pl, gdzie można pobrać za darmo „Poradnik dla pacjenta z pęcherzem nadaktywnym” – mówi prezes Sarbak.

Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti” - powstało w kwietniu 2007 roku. Posiada 9 oddziałów wojewódzkich. Organizacja zrzesza osoby z problemem nietrzymania moczu (NTM). Misją Stowarzyszenia jest poprawa jakości życia osób z NTM oraz popularyzacja wiedzy na temat chorób układu moczowo-płciowego, metod diagnostyki, leczenia, pielęgnacji i opieki. Organizacja aktywnie walczy o prawa pacjentów z dolegliwościami urologicznymi i poprawę ich sytuacji w Polsce. Więcej informacji na: www.uroconti.org.

Światowa Organizacja Toalet (World Toilet Organization) - została utworzona 19 listopada 2001 roku. Tego samego dnia odbył się inauguracyjny Światowy Szczyt Toalet - pierwsze tego typu wydarzenie w historii zorganizowane w celu zwrócenia uwagi świata na kryzys sanitarny. Światowy Dzień Toalet od lat cieszy się poparciem organizacji pozarządowych, sektora prywatnego, organizacji społeczeństwa obywatelskiego i społeczności międzynarodowej. Więcej informacji na: www.worldtoilet.org.

Czytaj także:

Pacjenci z OAB: Projekt listy refundacyjnej to porażka

A. Sarbak: wstyd i wykluczenie codziennością osób z chorobami pęcherza

Kilka milionów Polaków zmaga się z zespołem pęcherza nadreaktywnego

Dostępne w Polsce formy leczenia zespołu pęcherza nadreaktywnego