Autor : Anna Jackowska
2021-08-24 15:32
Prof. Jolanta Sykut-Cegielska obecna podczas konferencji ministra zdrowia powiedziała: "To jest święto, święto dla pacjentów i ich rodzin, bo pacjent nigdy nie choruje sam, to jest święto dla nas lekarzy, bo towarzyszymy im przez całe życie". Wyraziła nadzieję, że skończy się wreszcie tzw. odyseja diagnostyczna pacjentów z chorobami rzadkimi. Rada Ministrów przyjęła dziś uchwałę Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich.
Plan dla Chorób Rzadkich - długa historia
Adam Niedzielski podczas konferencji w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie z zadowoleniem ogłosił, że „mimo że dotknęła nas pandemia i mamy za sobą bardzo trudny czas, to jednak przygotowaliśmy bardzo konkretny Plan dla Chorób Rzadkich”.
Przypomnijmy, że jeszcze w maju wiceminister Sławomir Gadomski rozpoczął swoją wypowiedź podczas sejmowej Komisji Zdrowia poświęconej Planowi dla Chorób Rzadkich słowami: „Kolokwialnie mówiąc, to trochę historia z brodą” i przypomniał, że próby wypracowania dokumentu trwają już od kilkunastu lat.
Mało tego - stworzenie Planu dla Chorób Rzadkich stanowi wykonanie Zalecenia Rady Unii Europejskiej z dnia 8 czerwca 2009 r. - od tego czasu żadnemu jak dotąd ministrowi nie udało się wdrożyć takiego planu, mimo że każdy zapewniał, że plan jest niemal gotowy.
Co jest w Planie?
Przygotowany Plan dla Chorób Rzadkich, czyli kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadkimi przewiduje rozpoczęcie realizacji 37 zadań w 6 obszarach w latach 2021-2023. Zgodnie z jego założeniami, pacjenci cierpiący na choroby rzadkie uzyskają możliwie najbardziej kompleksową i skoordynowana opiekę zdrowotną. Rząd przeznaczy na Plan ponad 128 mln zł.
Wyróżnione obszary obejmują stworzenie ośrodków eksperckich; poprawę procesu diagnostycznego; poprawę dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich; stworzenie polskiego Rejestru Chorób Rzadkich; stworzenie platformy informacyjnej i wprowadzenie paszportu pacjenta z chorobą rzadką.
- Jeśli popatrzymy sobie na priorytety leczenia i zajmowania się pacjentem, które funkcjonują w każdym systemie opieki zdrowotnej, to one na ogół odzwierciedlają te główne przyczyny, które stanowią zagrożenie dla zdrowia. Najczęściej występującymi chorobami czy przyczynami zgonów w Polsce są choroby kardiologiczne, zagadnienia onkologiczne i one zawsze znajdują swoje miejsce chociażby w takich dokumentach jak Krajowa Strategia Onkologiczna czy Pilotaż Kardiologiczny - wyjaśniał minister zdrowia. - Choroby rzadkie mają to do siebie, że one dotyczą bardzo małej grupy ludzi, czyli mniej przypadków niż 5 na 10 tysięcy osób, tylko tych chorób jest bardzo dużo, nawet 8 tysięcy. Szacuje się, że 6-8 proc. populacji cierpi na choroby rzadkie, a więc w Polsce są to 2-3 mln chorych - wskazał.
- Choroby te są trudno diagnozowane, głównie umożliwia to badanie genomu, gdyż 80 proc. tych chorób ma charakter genetyczny - mówił Niedzielski, uzasadniając położenie nacisku na rozwój badań diagnostycznych i laboratoriów. Badania diagnostyczne w kierunku chorób rzadkich mają stać się oddzielnym produktem rozliczeniowym.
Powstaną specjalne centra kompetencyjne. - W określonych zakresach ustalimy sobie w Polsce pewną mapę ośrodków, które będą określonymi zakresami chorób się zajmować. Pacjenci to najczęściej małe dzieci. Ich rodzice, którzy są zaniepokojeni różnymi sytuacjami, będą wiedzieli, gdzie szukać pomocy - wyjaśniał minister.
Utworzony zostanie rejestr chorób rzadkich, który ma w opisywać wszystkie zidentyfikowane przypadki chorób rzadkich a także identyfikować pacjentów. Według ministra ułatwi to docieranie do tych pacjentów, gdy powstaną nowe technologie leczenia. Podkreślił, że „mamy blisko 700 milionów na innowacyjne technologie lecznicze”. - Choroby rzadkie dotyczą niewielkich grup populacyjnych, te leki nie mają charakteru masowego, są trudno dostępne. W ramach Funduszu Medycznego możemy je finansować. Zresztą już pewna pierwsza tura oceny tych technologii leczniczych odbyła się w AOTMiT. Będziemy teraz podejmowali decyzje o kilku lekach, które będą w ramach Funduszu dostępne - zapowiedział.
Według ministra zdrowia Paszporty osób z chorobami rzadkimi to gwarancja, że jeśli zadzieje się coś takiemu pacjentowi, to będzie on mógł z tym paszportem pojawić się na izbie przyjęć, na SORze, u każdego lekarza, i będzie wiadomo, w jaki sposób tym pacjentem się zaopiekować i do kogo zadzwonić - w paszporcie znajdzie się informacja, gdzie jest ośrodek, który prowadzi pacjenta. Z kolei stworzenie platformy o chorobach rzadkich ma dostarczać aktualną wiedzę dla pacjentów, specjalistów i wszystkich osób, które są zaangażowane w proces terapeutyczny chorób rzadkich.
Dr Tomasz Maciejewski z Instytutu Matki i Dziecka stwierdził, że to bardzo ważny dzień dla pacjentów z chorobami rzadkimi. - Wreszcie został ten problem zauważony i będzie dobrze zaopiekowany - powiedział. Przypomniał, że w instytucie prowadzone są już badania przesiewowe w kierunku SMA. Pierwszy pacjent w Polsce, u którego wykryto chorobę, w ciągu 15 dni od tego wykrycia już miał podany najnowocześniejszy lek na SMA, który jest w naszym kraju refundowany.
Zdjęcie: MZ
Polecamy także:
Minister zdrowia przegrał sądowe starcie o Szpital Południowy
Jak MZ chce podzielić kraj na strefy w związku z epidemią?
Prezydent podpisał ustawę o ABM i kontynuacji terapii bez refundacji