Od wprowadzenia refundacji leków przyczynowych w terapii mukowiscydozy minęły trzy miesiące. O decyzji MZ pisaliśmy tutaj:

Trzy choroby rzadkie dostaną refundację

Tymczasem - jak zwraca uwagę Artur Fałek - do dziś żaden z leczących się w szpitalu w Rabce Zdroju chorych, a jest ich 227, nie rozpoczął terapii. Jego zdaniem sytuacja, o której informują media, to nic innego jak utrudnienia w dostępie do świadczeń gwarantowanych. Pojawiają się informacje, że w kolejnych miesiącach specyfik otrzyma kilka procent chorych. A co z resztą?

Artur Fałek

Jest to rzecz niedopuszczalna, zaburzająca wprost prawo pacjentów do równego dostępu do świadczeń gwarantowanych, które oznacza, że każdy pacjent spełniający warunki do udzielenia świadczenia gwarantowanego, powinien to świadczenie otrzymać.

W programach lekowych nie może być żadnych kolejek! Mówimy przecież o refundacji leków. O świadczeniach rzeczowych.

Proszę szanownych czytelników, by spróbowali sobie wyobrazić kolejki przed aptekami otwartymi. Oto przychodzicie państwo w celu realizacji recepty i okazuje się, że zrealizujecie ją nie za dzień, dwa (jak zdarza się to teraz, gdy preparat trzeba sprowadzić hurtowni), ale kilka miesięcy.

Absurdalne? Niedopuszczalne?

Nie mam najmniejszych wątpliwości, że pacjenci natychmiast zorganizowaliby protesty. Chorzy w programach lekowych niespecjalnie mają jak. To najciężej chorzy ludzie, którzy w podobnych sytuacjach szukają ratunku np. w mediach.

Jak to możliwe, że w Rabce doszło do takiej sytuacji? Przecież podejmując decyzję refundacyjną Minister Zdrowia musiał być świadomy jej finansowych skutków.

Przyczyna tego stanu rzeczy jest ewidentna. W wiodącym ośrodku leczącym chorych na mukowiscydozę, jak w soczewce odbijają się grzechy, zaniedbania i absurdy związane z Całkowitym Budżetem na Refundację. Alarmuję w tej sprawie od dawna.

Przede wszystkim zupełnie niepotrzebnie przeprowadzane są procedury konkursowe na programy lekowe. Są one przecież realizowane w większości przez szpitale będące w sieci, a dla szpitali wchodzących w skład podstawowej sieci zabezpieczenia nie przeprowadza się konkursów. Umowy są zawierane w trybie wnioskowym.

Określone w rozporządzeniu Ministra Zdrowia warunki realizacji programów lekowych w Polsce zostały kilka lat temu uproszczone: trzeba mieć oddział, poradnię lub oddział jednodniowy o zakresie świadczeń właściwych dla programu oraz spełniać - niezbyt wygórowane - warunki jeśli chodzi o personel. A skoro informacje o swoim potencjale świadczeniodawcy muszą na bieżąco składać do NFZ, oznacza to dokładnie tyle, że Płatnik doskonale wie, który szpital w Polsce spełnia warunki do realizacji programu lekowego. Uściślając: NFZ wie lub wiedziałby, gdyby chciał korzystać z gromadzonych przez siebie danych.

W tym przypadku nie ma żadnego powodu, by realizować konkursy ofert, które zawsze oznaczają opóźnienie. Jeśli Minister Zdrowia dotrzymuje zobowiązania odpowiednio wczesnej publikacji obwieszczenia refundacyjnego, to oznacza to dokładnie 14 dni znane są przedmiot i warunki gwarancji refundacji. Jest to wystarczający czas, żeby zawrzeć umowę ze świadczeniodawcami. A jeśli liczba świadczeniodawców okazałaby się niewystarczająca? Można by zawrzeć dodatkowe umowy ze szpitalami (świadczeniodawcami) niebędącymi w sieci lub wtedy - ale właśnie i tylko wtedy! - ogłosić konkurs.

Problem drugi. Pozwolę sobie wrócić na chwilę do wspomnianej, hipotetycznej apteki otwartej, która nie wydawałaby leków refundowanych. Jaka byłaby przyczyna tego stanu rzeczy? Ano taka, że nie otrzymywałaby pieniędzy.  Apteki rozliczają się w systemie dwutygodniowym. Zasada jest prosta: pacjenci wykupują leki, apteka musi uzupełnić zapas leków – musi zakupić kolejne, więc musi mieć środki na ich zakup. Brak pieniędzy oznacza przerwanie tego cyklu w konsekwencji przerwanie łańcucha dostaw na jego końcu.

Proste i oczywiste?

Znowu: nie w przypadku programów lekowych.

Przecież szpital również musi kupić leki na realizację programu. A jeśli nie mówimy o centralnych zakupach, to każda placówka zaopatruje się sama. Szpital nie pójdzie na rozbój! Żeby cokolwiek kupić, trzeba mieć pieniądze. Umowę, w której zapisane są - adekwatne do zidentyfikowanych potrzeb zdrowotnych - pieniądze. 

Są to rzeczy proste. Wręcz elementarne. A przecież opis programu, negocjacje z firmami farmaceutycznymi trwają wiele miesięcy i obejmują analizy i szacunki, o jakiej docelowej populacji chorych mówimy. Doskonale wiadomo, ile potrzeba pieniędzy, by program lekowy sfinansować. A skoro tak, to pieniądze muszą być zapisane w umowach w placówkami ochrony zdrowia. Podawanie leku w programie dla chorych z mukowiscydozą to koszy rzędu kilkudziesięciu tysięcy złotych miesięcznie.

Tymczasem wiodący ośrodek w Polsce, czyli właśnie szpital w Rabce, który ma pacjentów 227, w umowie podpisanej z NFZ na zakup leków (wg informatora o zawartych umowach) dostał 21 mln zł 600 tys. zł.

Dziecko w piątej klasie szkoły podstawowej potrafiłoby przeliczyć w pamięci, że pieniędzy starczy na kilkudziesięciu chorych.

To wymusza hazard moralny na medykach! Jak dyrektor, lekarz, czy ktokolwiek inny miałby wyłonić pacjentów, na których leczenie są pieniądze? Na jakiej podstawie? Jakie przyjmując kryteria? Damy szansę najciężej czy najlżej chorym? Najmłodszym czy jednak najstarszym?

Jak ta sytuacja odbija się na pacjentach? To wiadomo. Część z nich umarło i umrze nie doczekawszy terapii.

Kolejne opóźniania generują postępowania przetargowe na leki z programów lekowych.

Czy w tym przypadku szpitale nie mają pola manewru?

Wszak teoretycznie leki w programie są refundowane.

Placówki niepotrzebnie wchodzą w tryb przetargowy. Zgodnie z zapisami art. 67 ustawy o zamówieniach publicznych, możliwe jest zamówienie z wolnej ręki m.in. „ze względu na wyjątkową sytuację niewynikającą z przyczyn leżących po stronie zamawiającego, której nie mógł on przewidzieć, wymagane jest natychmiastowe wykonanie zamówienia, a nie można zachować terminów określonych dla innych trybów udzielenia zamówienia”.

A w tej sytuacji mówimy przecież o lekach, które mogą uchronić przed śmiercią i o pacjentach, których mamy obowiązek leczyć natychmiast. Szpital mógłby kupić leki np. na 3 miesiące i natychmiast podać je chorym, a na kupno kolejnych partii ogłosić przetarg. Tyle, że na taką szybką transakcję trzeba tu i teraz mieć pieniądze, a w umowie szpital nie ma zagwarantowanych kwot potrzebnych na leczenie wszystkich pacjentów.

Żadna obietnica NFZ pod tytułem „w przyszłości zapłacimy” nie spowoduje, że dyrektor szpitala zdecyduje o zakupie bardzo drogich leków leków.

Przyczyną tego stanu rzeczy jest kolejny grzech wokół CBR, na który od dawna zwracam uwagę. To absurd, że budżet dla szpitali na 2023 rok już dziś jest tworzony i że - jak co roku - będzie on niższy, niż tegoroczne wykonanie na koniec roku. Faktem jest, że dyrektorzy szpitali wiedzą o tym, że w trakcie roku nastąpią korekty, co nie zmienia faktu, że taka zabawa w ciuciu-babkę jest nie dość, że kompletnie idiotyczna, ale przede wszystkim - śmiertelnie, i to dosłownie, śmiertelnie groźna dla pacjentów.

Nie byłbym sobą, gdybym nie zakończył tego tekstu rytualnym już u mnie upomnieniem się o ustawowy zapis, że na CBR przeznaczonych będzie 17 proc. środków przeznaczonych na świadczenia zdrowotne.

W tym roku oznaczałoby to grubo ponad 5 mld zł więcej na leki refundowane, a sytuacja jak ostania z Rabki udowadnia, że koniec końców wszystko rozbija się nie tylko o konstrukcję systemu i decyzje konkretnych ludzi, ale ostatecznie - o pieniądze.

Polecamy także:

Debata CwZ: Leczenie dzieci - co zmienia się w farmakoterapii?

Rada Organizacji Pacjentów. Minister powołał członków

Choroby rzadkie - było źle, ale może nastąpić przełom

Choroby rzadkie - czy rok 2022 będzie przełomowy?