Autor : Magdalena Kopystyńska
2020-10-05 22:55
- Myślę, że organizacje pacjenckie onkologiczne jeszcze wiele, wiele lat będą musiały skupić się na działaniach pomocowych dla pacjentów i ich bliskich. Nie widzę w najbliższej przyszłości możliwości wprowadzenia stanu naszej onkologii do takiego poziomu, aby nasze organizacje mogły przestać już pełnić tę rolę pomocową, często w dramatycznych sytuacjach, a zająć się tą przyjemniejszą być może stroną, czyli szerzeniem wiedzy na temat profilaktyki, wczesnej diagnostyki. O sytuacji pacjentów onkologicznych w dobie COVID-19 i idealnym modelu opieki rozmawiamy z Anną Kupiecką - prezes fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej.
- Już od marca, co jest oczywiste, pacjenci onkologiczni mają utrudniony dostęp do leczenia, chociaż wszystkie dane pokazują, że pacjenci jednak w bardzo zdyscyplinowany sposób jednak chodzili, kontynuowali leczenie. Ci, którzy byli już zdiagnozowani, byli już w leczeniu – w chemioterapii, w radioterapii, zaplanowanej chirurgii, to jeśli mogła się odbyć, to ci pacjenci kontynuowali to leczenie. Jednak gorzej jest z tymi pacjentami, którzy byli gdzieś na początku diagnostyki. Oni niejednokrotnie zrezygnowali z kolejnego pójścia do lekarza w celu dalszych badań w marcu czy w kwietniu. Dane, jakie udało nam się uzyskać od NF na przekroju od marca do maja 2020 r. pokazywały, że zostało wystawionych o 18,5 tys. kart DiLO, czyli to jest karta Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego, mniej niż w tym samym okresie w roku 2019. Ta sytuacja nieco się poprawiła, bo właśnie kilka dni temu zyskaliśmy kolejnej dane, już bardziej kompleksowe i centrala NFZ wykazuje, że w okresie od stycznia do 11 września 2020 r. wystawiono 16,3 tys. kart DiLO mniej niż w 2019 r. w ciągu tych 8,5 miesiąca. To pokazuje, że gdzieś po kraju chodzi ponad 16 tys., a być może więcej osób, które mogą mieć nowotwór. - alarmuje ekspert.
I dodaje: - Ten nowotwór być może rośnie od wielu miesięcy, epidemia zaczęła się w marcu, także już pół roku temu. Jest wiele takich osób, które nie kontynuują, siedzą w domu z dolegliwościami, ukrywają się, unikają bądź też nie mogą się dostać do lekarza, bądź też korzystają z telewizyt, które też nie do końca przynoszą oczekiwany efekt, ponieważ trudno jest przez telewizytę zdiagnozować pacjenta czy wykonać badanie obrazowe. Tego się boimy, że za dużo osób po tym okresie epidemii, kiedy już ochłoniemy zgłosi się do lekarzy z zaawansowanymi nowotworami. Rozmawiamy z lekarzami i oni już mówią, że tak rzeczywiście, pacjenci z takim przechodzonym nowotworem coraz częściej się zgłaszają.
Opieka nad pacjentami onkologicznymi jest ogromnym wyzwaniem dla systemu ochrony zdrowia. Tak prezes Kupiecka widzi rolę organizacji pacjenckich w tym obszarze:
- Myślę, że organizacje pacjenckie onkologiczne jeszcze wiele, wiele lat będą musiały skupić się na działaniach pomocowych dla pacjentów i ich bliskich. Nie widzę w najbliższej przyszłości możliwości wprowadzenia stanu naszej onkologii do takiego poziomu, aby nasze organizacje mogły przestać już pełnić tę rolę pomocową, często w dramatycznych sytuacjach, a zająć się tą przyjemniejszą być może stroną, czyli szerzeniem wiedzy na temat profilaktyki, wczesnej diagnostyki. Niestety nadal borykamy się w wieloma niedociągnięciami systemowymi, kiedy zanim my dojdziemy w Polsce do wysokiej jakości kompleksowej opieki onkologicznej, to myślę, że wciąż będziemy mieli jeszcze pełne ręce pracy. W tym zakresie moja fundacja nie ma planów przeniesienia ciężaru na ten zakres profilaktyczny, ponieważ w dużej mierze pomagamy głównie w zakresie psychoonkologii, to są ciężkie rzeczy, ludzkie dramaty, my jesteśmy i ta pomoc jeszcze przez lata będzie potrzebna w tym zakresie. Natomiast jest oczywiście takie drugie pole, na którym działają organizacje pacjenckie w Polsce. Jeśli chodzi o organizacje onkologiczne, to tutaj w ostatnich latach powstał rzeczywiście szereg silnych, profesjonalnych i mocno zaangażowanych organizacji pacjenckich, dzięki czemu myślę, że uda nam się w najbliższych latach wnieść poważną zmianę w funkcjonowaniu polskiej onkologii. Już od kilku lat głos naszych organizacji jest słyszany i jest brany pod uwagę: bierzemy udział w konsultacjach społecznych różnych rozwiązań systemowych, jesteśmy w ciągłym dialogu z resortami odpowiedzialnymi za to, jak wygląda zdrowie w Polsce. Myślę, że ta praca jest też ogromnie istotna, i że ten dialog będzie się pogłębiał wraz ze wzrostem naszej wiedzy i kompetencji.
Jak powinna zatem wyglądać opieka koordynowana nad pacjentem onkologicznym?
- O idealnym modelu to ja nawet nie marzę, jak myślę o Polsce, ale myślę o tym, aby powstała baza i podstawa, abyśmy zmierzali w kierunku tego idealnego modelu. I tutaj takim prototypem mogą być Breast Cancer Unity, czyli ośrodki kompleksowej opieki nad pacjentką z rakiem piersi. Jednak ich wdrażanie, jak się okazuje już w praktyce no nie poszło tak gładko, jak to zakładano. Chyba zaledwie 5 ośrodków w Polsce już funkcjonuje i to nie w pełnym zakresie, jak przewidywały zalecenia, ale tu już mamy takie pierwsze dziecko i mam nadzieję, że ono się będzie rozwijało, a byłoby doskonale, gdyby zaczęły funkcjonować inne unity narządowe – nad unitami raka jelita, raka płuca prace zostały rozpoczęte, ale długo się toczą. Ja bym sobie marzyła, żeby rzeczywiście w najbliższych latach w Polsce zaczęły powstawać a może nawet pójdźmy dalej – rosnąć jak grzyby po deszczu unity narządowe, czyli ośrodki, do których trafia pacjent już z podejrzeniem konkretnego nowotworu. Wpada natychmiast w tryby, w ścieżkę opieki takiej, że nie musi błąkać się tak, jak jest to teraz od placówki do placówki, od jednego lekarza do innego, od POZ do AOS i tak dalej, i tak dalej zanim trafi na właściwą diagnozę. W takim ośrodku kompleksowej opieki pacjent będzie już prowadzony krok po kroku przez wszystkie procedury, jakie powinny być wykonane do tego, aby jak najszybciej postawić właściwą diagnozę, jak najszybciej wprowadzić właściwe dla tego pacjenta leczenie. Doszliśmy do leczenia i tu już temat morze jeśli mielibyśmy rozmawiać o leczeniu onkologicznym w Polsce, to też można mieć wiele do życzenia…
Jak wygląda praktyka dostępu pacjentów do opieki psychoonkologa:
- Czasem zależy to od dyrektorów placówek, natomiast w ośrodkach onkologicznych czy na oddziałach onkologicznych jest dostęp do psychologa. Jednak w praktyce widzimy, że tych etatów psychologów jest za mało w stosunku do liczby łóżek i ilości potrzeb, bo zarówno pacjent, jak i jego rodzina powinna mieć do nich dostęp. Tutaj marzyłabym o tym, żeby ten dostęp był nieograniczony, żeby z takiej pomocy można było skorzystać w każdej chwili, szybko i sprawnie. (...) Tak jest rzeczywiście w Breast cancer Unitach, że psychoonkolog jest włączany już w konsylium, na najwcześniejszym etapie i tak byśmy chcieli, żeby było wszędzie i dla każdego.
Pełen wywiad można obejrzeć klikając w zdjęcie poniżej:
Rozmowa odbyła się w piątek, 18 września.
Polecamy także:
Ł. Jankowski, prezes ORL w Warszawie, krytycznie o teleporadach
MZ zbiera zapotrzebowanie na szczepionki przeciwko grypie dla medyków
Patomorfologia – kiedy spodziewać się zmian w tym systemie?
Lekarze POZ złożą uwagi do projektu o standardach opieki covidowej
COVID-19 w Polsce: ponad 100 tys. zakażeń od początku pandemii
magdalena.kopystynska@cowzdrowiu.pl