Agencja chce by grupa przede wszystkim zajęła się wskazywaniem kierunków rozwoju szczególnie pożądanych dla poprawy jakości życia pacjentów, współdziałaniem ze środowiskiem akademickim w projektowaniu i realizacji badań klinicznych finansowanych przez ABM, tworzeniem szerokiej reprezentacji potrzeb uczestników badań klinicznych w Polsce, a także podnoszenie poziomu wiedzy i świadomości społeczeństwa na temat korzyści z udziału pacjentów w badaniach klinicznych, szczególnie tych niekomercyjnych. - Powołaliśmy grupę ekspertów z organizacji pacjenckich, ponieważ chcemy szybko reagować na zmieniające się uwarunkowania usług zdrowotnych związanych z badaniami klinicznymi, których głównym podmiotem jest pacjent – podkreśla prezes ABM dr Radosław Sierpiński.

Kompetencje powołanej grupy roboczej mają charakter opiniodawczo-doradczy i obejmują działania z zakresu: określanie kluczowych obszarów zagrożeń w funkcjonowaniu systemu ochrony zdrowia, wyrażanie stanowisk i wsparcia w podejmowaniu decyzji przez Prezesa ABM. - Z mojej perspektywy jednym z zadań zespołu powinno być ukierunkowanie badań klinicznych na pacjenta poprzez uświadomienie pacjentom i organizacjom pacjentów jak ważne jest włączanie się w proces planowania badania klinicznego. Potrzebny jest aktywny udział pacjentów w tym procesie, aby badanie mogło przebiegać, jak najlepiej i najkorzystniej dla samego pacjenta – komentował Urszula Jaworska, prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej, przewodnicząca Grupy ds. potrzeb pacjentów.

W skład grupy przedstawiciele instytucji i organizacji działających na rzecz pacjentów:

1. Urszula Jaworska - Prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej, Przewodnicząca Grupy ds. potrzeb pacjentów

2. dr hab. n. med. Beata Anna Nowakowska, prof. IMID - Kierownik Zespołu Pracowni Cytogenetyki, Zakład Genetyki Medycznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie

3. Sabina Białek - Członek Zarządu oraz Dyrektor ds. badań i projektowania doświadczeń Fundacja K.I.D.S Klub Innowatorów Dziecięcych Szpitali

4. ks. dr Arkadiusz Nowak - Prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej

5. Marta Bednarek - Fundacja Rak n’Roll – Wygraj życie

Czytaj też:

Rak płuca: MZ szuka realizatorów badań. Max. 380 zł za tomografię

A. Matyja: minister zdrowia zwycięży pandemię, lekarzy obciąży zgonami

Rząd przyjął nowelę ustawy o ABM. Jakie zmiany zamierza wprowadzić?

Lekarze popierają protest pielęgniarek. Chcą wypowiadać opt-out