Autor : Katarzyna Lisowska
2021-05-27 12:33
Radosław Sierpiński, prezes Agencji Badań Medycznych powołał grupę roboczą ds. potrzeb pacjentów działającą w ramach Naukowego Zespołu Roboczego. Celem grupy ma być wspieranie działań Agencji m.in przy rekrutacji do badań klinicznych.
Agencja chce by grupa przede wszystkim zajęła się wskazywaniem kierunków rozwoju szczególnie pożądanych dla poprawy jakości życia pacjentów, współdziałaniem ze środowiskiem akademickim w projektowaniu i realizacji badań klinicznych finansowanych przez ABM, tworzeniem szerokiej reprezentacji potrzeb uczestników badań klinicznych w Polsce, a także podnoszenie poziomu wiedzy i świadomości społeczeństwa na temat korzyści z udziału pacjentów w badaniach klinicznych, szczególnie tych niekomercyjnych. - Powołaliśmy grupę ekspertów z organizacji pacjenckich, ponieważ chcemy szybko reagować na zmieniające się uwarunkowania usług zdrowotnych związanych z badaniami klinicznymi, których głównym podmiotem jest pacjent – podkreśla prezes ABM dr Radosław Sierpiński.
Kompetencje powołanej grupy roboczej mają charakter opiniodawczo-doradczy i obejmują działania z zakresu: określanie kluczowych obszarów zagrożeń w funkcjonowaniu systemu ochrony zdrowia, wyrażanie stanowisk i wsparcia w podejmowaniu decyzji przez Prezesa ABM. - Z mojej perspektywy jednym z zadań zespołu powinno być ukierunkowanie badań klinicznych na pacjenta poprzez uświadomienie pacjentom i organizacjom pacjentów jak ważne jest włączanie się w proces planowania badania klinicznego. Potrzebny jest aktywny udział pacjentów w tym procesie, aby badanie mogło przebiegać, jak najlepiej i najkorzystniej dla samego pacjenta – komentował Urszula Jaworska, prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej, przewodnicząca Grupy ds. potrzeb pacjentów.
W skład grupy przedstawiciele instytucji i organizacji działających na rzecz pacjentów:
Urszula Jaworska - Prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej, Przewodnicząca Grupy ds. potrzeb pacjentów
dr hab. n. med. Beata Anna Nowakowska, prof. IMID - Kierownik Zespołu Pracowni Cytogenetyki, Zakład Genetyki Medycznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie
Sabina Białek - Członek Zarządu oraz Dyrektor ds. badań i projektowania doświadczeń Fundacja K.I.D.S Klub Innowatorów Dziecięcych Szpitali
ks. dr Arkadiusz Nowak - Prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
Marta Bednarek - Fundacja Rak n’Roll – Wygraj życie
Czytaj też:
Rak płuca: MZ szuka realizatorów badań. Max. 380 zł za tomografię
A. Matyja: minister zdrowia zwycięży pandemię, lekarzy obciąży zgonami
Rząd przyjął nowelę ustawy o ABM. Jakie zmiany zamierza wprowadzić?
Lekarze popierają protest pielęgniarek. Chcą wypowiadać opt-out