Autor : Magdalena Kopystyńska
2021-06-11 19:23
Sportowcy też chorują przewlekle. - Zdiagnozowana szybko choroba i wdrożenie odpowiedniej terapii pozwalają na realizację marzeń – przekonuje Caroline Wozniacki, mistrzyni tenisa, która w 2018 r., będąc u szczytu kariery, usłyszała o diagnozie reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS). Pomimo tego pozostaje aktywna, a obecnie spodziewa się dziecka.
W czwartek (20 maja), w ramach europejskiego roadshow, odbyło się polskie spotkanie światowej kampanii „Jej Przewaga/ Advantage Hers”, skierowanej do kobiet z przewlekłymi chorobami zapalnymi. Jej ambasadorką jest duńska mistrzyni tenisa polskiego pochodzenia - Caroline Wozniacki.
Jak wspomina tenisistka, początkowo pogorszenie stanu jej zdrowia tłumaczono na różne sposoby, ale nikt nie przypuszczał, że może chodzić o chorobę przewlekłą. Kiedy w końcu usłyszała diagnozę była zaskoczona, bo nie sądziła, że dotknie ją problem, który jak myślała, spotyka jedynie osoby starsze. Tym bardziej, że w jej rodzinie nie było wcześniej przypadku choroby zapalnej. - Dla mnie wtedy najważniejsze było, czy będę w stanie normalnie funkcjonować, czy będę mogła założyć rodzinę i czy będę w stanie kontynuować karierę – przyznaje Wozniacki i jak podkreśla, od swojego lekarza usłyszała, że stworzy dla niej taki plan „gry”, żeby dobrze się czuła i mogła otworzyć nowy rozdział w życiu: życie z chorobą.
Wozniacki zaznacza, że od początku wiedziała, że będą zdarzały się zaostrzenia choroby, i że ta już na zawsze stanie się jej przeciwnikiem. - Dobry plan „gry” miał zapewnić mi kontrolę nad nią i umożliwić posiadanie dziecka. Teraz mogę powiedzieć z radością, że jestem w ciąży i za kilka tygodni urodzi się moja córka – zdradza ambasadorka kampanii.
Jak wyjaśnia Carolina Wozniacki, poprzez udział w akcji ”Advantage Hers” chce pokazać kobietom, że ich choroba nie musi przekreślać szans na macierzyństwo i aktywne życie. Przyznała, że wbrew temu co się powszechnie wydaje, sportowcom nie jest łatwiej uzyskać prawidłową diagnozę. Także ona nie od razu trafiła do lekarzy, którzy jej pomogli. Dlatego liczy, że dzięki kampanii więcej osób z takimi problemami zdrowotnymi uzyska w odpowiednim czasie sprawdzone informacje dotyczące choroby, co pomoże im uzyskać szybciej prawidłową diagnozę i rozpocząć skuteczne leczenie.
W ramach kampanii, Caroline Wozniacki opowiada o życiu z reumatoidalnym zapaleniem stawów na swoich kanałach w mediach społecznościowych, zachęcając innych do włączenia się do dialogu, poprzez używanie hasztagu #AdvantageHers.
Mało znany problem, wielu chorych
- Zapalne choroby autoimmunologiczne zajmują, po chorobach onkologicznych i układu sercowo-naczyniowego, trzecie miejsce jeśli chodzi o zachorowalność i śmiertelność w krajach rozwiniętych. To duża populacja chorych – mówił dr n. med. Marcin Stajszczyk, kierownik Oddziału Reumatologii i Chorób Autoimmunologicznych Śląskiego Centrum Reumatologii, Rehabilitacji i Zapobiegania Niepełnosprawności. Są to schorzenia, u podłoża których leżą zaburzenia układu immunologicznego atakującego i niszczącego własne tkanki organizmu. Część z nich, jak RZS zdecydowanie częściej występują u kobiet, a inne jak ZZSK czy nieradiograficzna postać spondyloatropatii dominują u mężczyzn. Jak podkreśla specjalista, w przypadku zapalnych chorób, takich jak RZS, kluczowe jest postawienie diagnozy i szybkie włączenie odpowiedniego leczenia. - Niewłaściwa lub zbyt późno rozpoczęta terapia prowadzi do niepełnosprawności, wykluczenia zawodowego i społecznego pacjenta. To wykluczenie może być szczególnie dotkliwe dla kobiet, które oprócz pracy zawodowej chcą sprostać trudom macierzyństwa, nie zawsze otrzymując odpowiednie wsparcie – podkreśla dr Stajszczyk. – Okresy planowania macierzyństwa, ciąży, porodu czy karmienia piersią już w same w sobie często utrudniają kobiecie utrzymanie relacji, kariery zawodowej czy kontynuowanie edukacji, a jeśli nakłada się na to choroba wtedy poczucie zagubienia, obciążenia psychicznego i fizycznego potęgują się. Bez właściwej pomocy lekarskiej i bliskich bardzo trudno jest wtedy poradzić sobie z rzeczywistością – dodaje dr Stajszczyk
Jak tłumaczy ekspert, predyspozycje do schorzeń takich jak przewlekłe zapalne choroby reumatyczne są często uwarunkowane genetycznie. - U takich pacjentów choroba może się rozwinąć pod wpływem dodatkowych czynników środowiskowych, infekcji, palenia papierosów, stresu, promieniowania UV, leków czy hormonów – wylicza dr Stajszczyk i dodaje, że do niepełnosprawności pacjentów często dochodzi w populacji cierpiącej z powodu choroby zapalnej stawów, na którą cierpi Carolina Wozniacki, ale też u pacjentów z osiową spondyloartropatią, czy łuszczycowym zapaleniem stawów (ŁZS). Spory problem stanowi sama łuszczyca, a także choroby zapalne jelit, jak choroba Leśniowskiego- Crohna. Łącznie na schorzenia autoimmunologiczne atakujące stawy, skórę i przewód pokarmowy może chorować w Polsce 1,5 mln osób. - Zdarza się, że u jednego pacjenta występuje kilka takich problemów zdrowotnych łącznie, co dodatkowo wpływa na jakość życia i zwiększa stygmatyzację i wykluczenie – podkreśla ekspert.
Te problemy często idą w parze
- Najczęściej w różnych konfiguracjach współwystępują: choroby zapalne stawów, łuszczyca i choroby zapalne jelit. W zależności od tego, jaka choroba pierwotnie została zdiagnozowania, w większym lub mniejszym istnieje ryzyko rozwoju choroby współistniejącej - tłumaczy doktor i podkreśla, że pacjent, który będzie o tym wiedział, zgłosi swoje obawy lekarzowi, który będzie mógł odpowiednio i szybko zareagować. Klinicysta podkreśla, że obecnie w kraju dostępne jest skuteczne leczenie działające w odniesieniu do różnych objawów klinicznych i schorzeń.
Zaznacza jednak, że obok tych problemów mogą występować również choroby nie-autoimmunologiczne. – Najczęściej są to choroba wieńcowa, nadciśnienie tętnicze, cukrzyca i choroby płuc – podsumowuje.
Zbyt późna diagnostyka
Jak przyznaje ekspert, w Polsce wciąż dużym problemem jest diagnostyka tych schorzeń, co niestety ma związek z niską świadomością towarzyszących im problemów zdrowotnych. Dr Marcin Stajszczyk przyznaje, że często dolegliwości bólowe stawów są lekceważone nawet przez samych chorych. Łatwy dostęp do leków przeciwbólowych i przeciwzapalnych bez recepty dodatkowo potęguje problem właściwej diagnozy i terapii. W efekcie czasami mijają długie miesiące zanim pacjent trafi do odpowiedniego specjalisty, wcześniej przechodząc przez gabinety kilku różnych lekarzy, jeszcze wcześniej często „lecząc się” na własną rękę.
Ogromnym problemem jest również dostęp do specjalistów. W efekcie, z powodu kolejek pacjenci muszą bardzo długo czekać, a kiedy w końcu trafią do odpowiedniego lekarza, często choroba jest już w zaawansowanym stadium, ze zmianami, których nie da się cofnąć. Lekarze podkreślają, że tylko szybka diagnoza ma szansę przełożyć się na zdecydowanie większą skuteczność terapii i możliwość remisji, czyli całkowite zahamowanie choroby i zachowanie sprawności przez pacjenta.
Dlaczego diagnoza stanowi problem?
Jak wyjaśnia ekspert Śląskiego Centrum Reumatologii, w początkowym okresie choroba może objawiać się ogólnym zmęczeniem i objaw ten nieczęsto jest kojarzony z chorobą zapalną stawów. Innym objawem jest sztywność poranna, w przypadku RZS dotycząca stawów obwodowych, a w przypadku osiowych spondyloatropatii kręgosłupa lędźwiowo-krzyżowego. Ból stawów często budzi pacjenta w nocy. - Jeśli nie ma obrzęków stawów często te objawy nie są wiązane z chorobą zapalną. Co więcej, symptomy chorobowe mogą być ze sobą pozornie niepowiązane. Ból brzucha, biegunka, zmiany skórne czy zapalenie narządu wzroku nie są w świadomości chorych objawami, które w przypadku współwystępowania ww. symptomów powinny skłonić do wizyty u reumatologa. Często pojawiają się również problemy psychogenne, takie jak depresja lub zaburzenia lękowe, które są wynikiem nieradzenia sobie z objawami i brakiem diagnozy, ale także powodujące, że objawy bólowe, sztywność stawów i zmęczenie dodatkowo się potęgują – zwraca uwagę dr Stajszczyk. Dodatkowo u kobiet rzadsze występowanie spondyloatropatii osiowych, często mniej specyficzne objawy ze strony kręgosłupa lub niewłaściwa diagnoza przyczyny objawów bólowych przyczepów ścięgnistych, których zapalenie często towarzyszy spondyloatropatiom, jeszcze bardziej opóźniają rozpoznanie – dodaje reumatolog.
Niekiedy jednak, nawet gdy uda się postawić diagnozę w początkowej fazie choroby, zdarza się, że perspektywa lekarza i pacjenta różnią się, co może odsuwać w czasie moment podjęcia leczenia. Co to oznacza? Jak wyjaśnia dr Stajszczyk - lekarz skupia się na tym, aby możliwe było szybkie wdrożenie skutecznego leczenia – w tak zwanym w oknie terapeutycznym, to znaczy w momencie, kiedy choroba nie doprowadziła do nieodwracalnych zmian, co ma przełożenie bezpośrednio na skuteczność terapii. Dla pacjenta, szczególnie w przypadku kobiet celem równoległym wobec terapii może być np. możliwość urodzenia dziecka. Niekiedy chory nie może pogodzić się z diagnozą choroby przewlekłej i odwleka podjęcie terapii lub przerywa ją po początkowej poprawie. Jak podkreśla doktor - kluczem do uzyskania kontroli nad chorobą jest zatem współpraca lekarz - pacjent. - Dobra współpraca polega na tym, że pacjent ma możliwość świadomego uczestniczenia w podejmowaniu decyzji w procesie leczenia, w tym również decyzji terapeutycznych. Podstawą właściwej kontroli choroby na wszystkich etapach życia jest wiedza nt. jej przebiegu i konsekwencji nieprawidłowego leczenia, ale także przekonanie, że szybko rozpoznana i właściwie leczona może nie wpływać znacząco na życie pacjenta. Lekarz powinien być otwarty na indywidualne potrzeby pacjenta, a pacjent nie może czuć się skrępowany poruszając nawet najbardziej intymne problemy – zaznacza reumatolog i przypomina, że za względu na częste współistnienie kliku problemów zdrowotnych, optymalne prowadzenie chorego wymaga korzystania z pomocy lekarzy wielu specjalności. Pacjenci powinni mieć zagwarantowany dostęp do wszystkich terapii, w tym leczenia biologicznego zgodnie z aktualną wiedzą medyczną i rekomendacjami – podkreśla dr Stajszczyk
Okiem pacjenta
- Pacjenci zmagający się z chorobami o podłożu autoimmunologicznym często zamykają się w domach, izolują, rezygnują z planów życiowych i zawodowych. Konsekwencją tego są różne problemy natury psychicznej - od depresji i lęków, przez nałogi, aż po nasilone myśli samobójcze. Występowanie zaburzeń natury psychicznej może negatywnie wpływać także na sam proces leczenia, a poprawa objawów choroby może łagodzić dolegliwości psychiczne – przekonuje przedstawicielka środowiska pacjentów Dagmara Samselska z Fundacji "AMICUS" i Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS.
- Wszystkie choroby zapalne mogą generować depresję, gdyż u większości chorych choroba znacznie pogarsza jakość życia. Ma to związek - tak jak w przypadku łuszczycy - ze złym wyglądem chorych i ich złym samopoczuciem. Wynika to również ze stanu zapalanego jaki ma miejsce w organizmie – tłumaczy Dagmara Samselska. Jak przyznaje, kobiety częściej niż mężczyźni szukają wsparcia na zewnątrz np. w organizacjach pacjenckich.
Mgr Jolanta Grygielska, z Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji im. prof. dr hab. med. Eleonory Reicher, prezes Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków "REF" dodała, że dla wielu pacjentów wsparcie ze strony innych chorych jest bardzo cenne, bo nie pozwala im pozostać samym z problemem. - Lekarze znają chorobę, ale nie mają osobistych doświadczeń życiowych z danym schorzeniem. Tak samo jak najlepsza rodzina, czy najlepszy przyjaciel, nie są w stanie zrozumieć tego co pacjent przeżywa. Wymiana doświadczeń z innym chorymi ma tu ogromne znaczenie i jest bezcenna. Wielu pacjentom daje poczucie, że nie są sami w tej sytuacji – tłumaczyła.
Viola Zajk z Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem" podkreśla, że organizacje pacjenckie są nieocenionym źródłem wiedzy dla chorych. Ma to olbrzymie znaczenie zwłaszcza z perspektywy postępującego dynamicznie rozwoju medycyny.
- Wszelkie kampanie, takie jak, Advantage Hers pomagają zrozumieć że nie jesteśmy sami. Budowanie społeczności, sprawia, że pacjenci wiedzą, gdzie mogą się zwrócić i uzyskać wsparcie. Co jest bardzo istotne w walce z chorobą – mówi Zajk i dodaje, że bardzo cenne jest również zaangażowanie osób znanych i cenionych - jak Caroline Woźniacki, które otwarcie mówią o swojej chorobie.
Ważne jest też jak podkreśla przedstawicielka młodych pacjentów, że lekarz i chory tworzą zespół. - Kiedy [Carolina Wozniacki – przyp.red.] mówi o sobie i swoim lekarzu „my”: „my” układamy swój plan działania, „my” będziemy planować moją ciążę, to mam nadzieję, że to zmieni również sposób w jaki, my jako społeczeństwo kontaktujemy się z lekarzem. Ważne jest, żeby lekarza potraktować jak partnera na całe życie, bo my przez tę chorobę takiego partnera potrzebujemy i będziemy z nim tę chorobę przechodzić – komentowała Zajk. Umiejętność rozmowy pacjenta z lekarzem – to także zdaniem Dagmary Samselskiej klucz do dobrej diagnostyki i istotny czynnik wpływający na cały proces leczenia.
Chcą mieć przewagę nad chorobą
Celem polskiej edycji kampanii „Jej Przewaga/ Advantage Hers” jest poprawa standardu opieki nad kobietami z przewlekłymi chorobami zapalnymi oraz wsparcie ich w procesie współdecydowania o leczeniu. Organizatorzy inicjatywy podkreślają, że kobiety w przebiegu leczenia, zmagają się ze szczególnymi wyzwaniami, takimi jak opóźnienia w diagnostyce, a także zwiększone obciążenia fizyczne i psychiczne w trakcie choroby.
Komunikację kampanii w Polsce wspierają organizacje pacjenckie, m.in. Fundacja „AMICUS”, Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS, Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” oraz Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków „REF”.
Czytaj także:
EU Roadshow Advantage Hers - dziś o 17.30
Advantage Hers: wsparcie pacjentów z przewlekłymi chorobami zapalnymi
Carolina Wozniacki mówi głośno o życiu z przewlekłą chorobą zapalną
magdalena.kopystynska@cowzdrowiu.pl