Częste zwolnienia i nieobecności z powodu choroby dziecka wpływają na życie zawodowe rodziców, przekładają się na możliwości zarobkowe i kondycję finansową. Aż 100 proc. rodzin dotkniętych ciężką postacią AZS z powodu dodatkowych kosztów leczenia musiało zaciągnąć kredyt bądź pożyczkę od znajomych lub krewnych.

W Polsce na atopowe zapalenie skóry cierpi blisko 800 tys. osób. - Ta liczba niestety cały czas rośnie – mówi nam Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych i ojciec dziecka chorego na AZS.  Atopowe zapalenie skóry (AZS), zwane egzemą, to przewlekła choroba zapalna skóry. Jej cechą charakterystyczną jest silny trudny do opanowania świąd oraz nawracające zmiany zapalne. - Największą grupę stanowią pacjenci małoletni. Oczywiście choruje też młodzież i osoby dorosłe – stwierdza nasz rozmówca.

Publikujemy kolejny materiał w ramach cyklu Tydzień z AZS i chorobami współistniejącymi.

Z jakimi problemami borykają się pacjenci z AZS?

Największym problemem dla pacjentów jest radzenie sobie ze stanami zapalnymi, którym towarzyszy silny świąd. - Drapanie, problemy z zasypianiem. Konsekwencją tego są pewne zjawiska socjologiczne. Chodzi o wykluczenie społeczne pacjentów oraz ich rodzin. Dotyka ich również wykluczenie ekonomiczne ze względu na wysokie koszty leczenia. Problemem jest też brak dostępności do nowoczesnego, skutecznego leczenia – powiedział nam prezes. Nowoczesne leczenie biologiczne jest już dostępne dla części dorosłych, ale nie jest jeszcze refundowane dla dzieci i młodzieży. - Dzieci, młodzież, jeszcze takiego leczenia nie mają – stwierdził Godziątkowski.

Co wynika z badań pacjentów z AZS?

PTCA przebadało opiekunów dzieci i młodzieży z AZS. Sprawdzono, jak wygląda sytuacja rodzin atopowych i na jakie sfery życia wpływa AZS. - Te badania wyraźnie wskazują na pewne niebezpieczne konsekwencje życia z tą chorobą dla całych rodzin. Z badań jednoznacznie wynika, że zarówno pacjenci, jak i ich rodziny dotknięci są zjawiskiem depresji – mówi nam prezes PTCA. Aż 74% dzieci z ciężką postacią AZS z powodu choroby doświadczyło negatywnych reakcji ze strony otoczenia - stygmatyzacji, wyśmiewania i wykluczenia co przełożyło się na dobrostan psychiczny dziecka. Zdaniem Huberta Godziątkowskiego - Im gorsze doświadczenia wynikające z przebiegu choroby i im większa przewlekłość objawów i ich natężenie, tym większe ryzyko rozwoju depresji i tym większa frustracja.

- W ponad 65 proc. gospodarstw domowych dochodzi do kłótni, które są spowodowane chorobą jednego z członków rodziny. Sprawdzaliśmy też czy rodziny muszą prosić o wsparcie finansowe innych członków rodziny lub też brać kredyty po to, żeby leczyć pacjentów. Znakomita większość przebadanych osób choćby raz w roku musiała skorzystać z dodatkowego wsparcia w postaci kredytu, bądź zaciągnąć pożyczki lub też skorzystać z darowizny od członków rodziny ze względu na koszty leczenia – stwierdza nasz rozmówca.

Całość wyników badań zaprezentowano podczas konferencji prasowej 13 września w Światowym Dniu Atopowego Zapalenia Skóry.

Prezes zapowiedział, że badanie będzie powtarzane. - Sytuacja jest dynamiczna i się zmienia. Oczywiście w momencie, gdy leczenie jest dostępne to te problemy się zmieniają. Niezaspokojone potrzeby obejmują inne kategorie. My widzimy potrzebę wsparcia psychologicznego dla rodzin. Chyba do końca ani społeczeństwo, ani kadra psychologiczna nie jest dobrze przygotowana do prowadzenia prawidłowego wsparcia psychologicznego osób z AZS – stwierdził nasz rozmówca.

Polecamy także:

Prof. I. Walecka: nowoczesne leki na AZS nie tylko leczą skórę

Światowy Dzień AZS: objawy, problemy pacjentów, leczenie