Autor : Anna Rokicińska
2021-02-26 15:00
Jakie choroby zostaną objęte Narodowym Planem Chorób Rzadkich? W ostatni dzień lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Niebawem Ministerstwo Zdrowia chciałoby ogłosić szczegóły tego planu. Co może się w nim znaleźć? Zapytaliśmy o to posłankę Barbarę Dziuk (PiS), przewodniczącą parlamentarnego zespołu zajmującego się tą tematyką.
Choroby rzadkie uzyskały swój szczególny status kiedy Komisja Europejska w dniu 29 kwietnia 1999 r. (nr 1295/1999/EC), przyjęła wspólnotowy program działania w dziedzinie rzadkich chorób w ramach działań w zakresie zdrowia publicznego (1999-2003). Rozporządzenie nr 141/2000 Parlamentu Europejskiego i Rady z 16 grudnia 1999 r. zaznacza, że pacjenci cierpiący na rzadkie stany chorobowe powinni być uprawnieni do takiej samej jakości leczenia jak inni pacjenci.
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich ma być narzędziem pozwalającym zapewnić trwałą realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi. Ma wprowadzać systemowe rozwiązania problemów zdrowotnych i socjalnych tej grupy chorych.
Zobacz także: Debata Choroby rzadkie– dostępność terapii. Trzeba odrębnego podejścia
Co może się znaleźć w planie?
Na pytanie, o jakie choroby mogą być objęte tym planem posłanka odpowiada, że nie chce uprzedzać resortu zdrowia. - Po 12 latach wielkiego oczekiwania osoby z chorobami rzadkimi i ich rodziny w końcu otrzymają systemowe wsparcie. Trzeba dla nich przygotować szereg zmian legislacyjnych, również chodzi o bardzo drogie leki. Decyzja o finansowaniu czy współfinansowaniu leków ze strony Narodowego Funduszu Zdrowia jest bardzo istotna – mówi nam posłanka. - Szacuje się, że problem dotyczy 3 mln osób – dodaje. Jej zdaniem sprawę ułatwia utworzenie Funduszu Medycznego, który ma finansować leki innowacyjne. - Cieszę się, że w resorcie jest wielka troska o to, by tym chorym pomóc właśnie poprzez refundację. Na pewno jest jeszcze wiele do zrobienia, ale cieszę się, że jest przełom, jeśli chodzi o podejście i zrozumienie tych problemów – powiedziała Dziuk. Przypomina, że zespól parlamentarny wypracował stanowisko, które po konsultacjach z ekspertami ma zostać niebawem przyjęte. - To co się udało, to wczesna diagnostyka chorób genetycznych (pilotaż badań przesiewowych SMA u noworodków ma wystartować w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie – red.), to jest wielka sprawa – ocenia posłanka. Jej zdaniem bardzo dużo w diagnostyce tych chorób zależy od lekarza pierwszego kontaktu.
W planie będzie SMA?
Przewodnicząca parlamentarnego Zespołu nie chce zdradzać szczegółów planu. Rąbka tajemnicy jednak uchyla. - No na pewno znajdą się tam chorzy na rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA. Leczenie tych chorych było już wcześniej mocno wspierane – mówi. Przytacza tu przykład refundacji dla wszystkich chorych leku nusinersen, pierwszego na świecie preparatu opracowanego w celu przyczynowego leczenia SMA. - Wyprzedziliśmy inne kraje europejskie – stwierdza posłanka.
Ostateczny kształt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich jeszcze dziś jest konsultowany. 1 marca zaplanowana jest debata w ramach parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, dotycząca postępu leczenia tych chorób. Udział w niej weźmie także przedstawiciel MZ.
Polecamy także:
Zespół MZ od szpitali nie wyrobi się do 28 lutego. Ile dostał czasu?
Prezydent wręczył nominacje profesorskie 8 medykom