Jacy pacjenci z rakiem wątrobowokomórkowym najczęściej szukają pomocy w waszej Fundacji?

Około 60% z nich zachorowało z powodu zakażeń wirusem HBV i HCV. Niektórzy byli świadomi swojego zakażenia, inni - nie. Niestety, większość zaraziła się w placówkach ochrony zdrowia podczas różnych zabiegów czy nawet dawniej podczas transfuzji krwi. Część to osoby z niealkoholowym stłuszczeniem wątroby, a także z chorobą alkoholową. Ostatnio żegnaliśmy chorego, który zmarł w swoje sześćdziesiąte urodziny. Zaraził się wirusem HCV najprawdopodobniej w szpitalu, gdy w wieku 25 lat w wyniku wypadku komunikacyjnego stracił dwie nogi. Mimo tego był bardzo pogodnym, uczynnym i  chętnie pomagającym wszystkim człowiekiem. Niestety, system, który odpowiadał w jakimś stopniu za jego chorobę, odmówił mu leczenia raka i refundacji leku skutecznego dla chorych z przerzutami.

Jaka jest świadomość dotycząca tego nowotworu w Polsce?

Ci chorzy od początku mają pod górkę. Istnieje taki stereotyp, że na raka wątroby chorują przede wszystkim alkoholicy. Dlatego pacjenci wstydzą się mówić o swojej chorobie. Opowiadał nam zakażony HCV, że kiedy lekarz zapytał go, czy pije alkohol, on odpowiedział, że czasami. Wówczas doktor stwierdził, że jego nowotwór to skutek picia. Tymczasem człowiek ten nie nadużywał alkoholu. Niestety, choroba ta stygmatyzuje pacjentów. Tymczasem, jak pokazują statystyki, większość zachorowała z powodu zakażeń wirusami zapalenia wątroby zupełnie nie ze swojej winy.

A przecież apelujemy od wielu lat o badania przesiewowe pozwalające wykryć zakażenie HCV, bo są już skuteczne leki, które potrafią je całkowicie wyleczyć. Niestety, wciąż nie ma takich badań i u wielu chorych rozwija się rak, bo nie wiedzą, że są zakażeni.

Jak najczęściej wykrywany jest rak wątrobokomórkowy?

Diagnoza pada zazwyczaj w bardzo rozwiniętym stadium nowotworu, bo nie daje on żadnych objawów. Często tego raka diagnozują lekarze zakaźnicy, który leczą pacjentów zakażonych wirusami zapalenia wątroby. Wielu chorych niebędących pod stałą opieką specjalistów opowiada nam, że odsyłani byli od lekarza do lekarza. Nie ma ośrodków kompleksowej diagnostyki i opieki na tymi pacjentami. Tymczasem chory wymaga konsultacji onkologa, hepatologa, chirurga, transplantologa.

Jakie są możliwości leczenia tego nowotworu w Polsce?

Część chorych, u których zdiagnozowano raka wcześniej może być leczona operacyjnie, niektórzy potrzebują przeszczepienia wątroby. Wielu pacjentów prosi nas o pomoc w znalezieniu miejsca, gdzie mogliby być poddani chemoembolizacji, czyli podaniu chemioterapeutyku bezpośrednio w miejsce guza oraz embolizacji, czyli blokowaniu dopływu krwi do guza co ogranicza jego wzrost do czasu, kiedy wytworzą się kolejne naczynia zaopatrujące nowotwór. Niestety, pandemia opóźniła diagnostykę i dostęp do tych procedur. Pacjenci, którzy nie mają przerzutów są leczeni sorafenibem. Niestety, dla tych którzy mają nowotwór rozsiany nie refunduje się żadnej terapii w Polsce. A taka jest już dostępna.

Chorzy liczą na refundację nowej terapii. Czy prowadzicie rozmowy z ministerstwem?

- Obecnie pacjenci czekają na refundację terapii atezolizumabem w skojarzeniu z bewacyzumabem. W tej sprawie wysłaliśmy do Ministerstwa prośbę o spotkanie. Udostępnienie leczenia chorym na nieoperacyjnego raka wątrobokomórkowego powinno być priorytetem naszych rządzących, tym bardziej, że do większości zakażeń wirusami wywołującymi ten nowotwór doszło w szpitalach w wyniku uchybień działania publicznej służby zdrowia. U wielu chorych nie zdiagnozowano ich w porę z powodu braku badań przesiewowych.

Bez refundacji pozostaje tylko organizowanie zbiórek pieniężnych. To bardzo niesprawiedliwe, bo w przypadku innych nowotworów refundowane są nowoczesne i drogie terapie. Tymczasem chorzy na raka wątrobokomórkowego czekali kilkanaście lat na pojawienie się nowoczesnego leczenia. Wierzymy, że decyzją Ministra Zdrowia stanie się ona już niebawem dla pacjentów z nieoperacyjnym rakiem wątrobowokomórkowym dostępna. Na to mocno liczymy.

Materiał przygotowany w ramach redakcyjnego Tygodnia z rakiem wątrobowokomórkowym.

Czytaj także:

Prof. Krzakowski - zachorowalność na raka wątrobowokomórkowego wzrasta

Rak wątrobowokomórkowy - epidemiologia i profilaktyka (infografika)

Rak wątrobowokomórkowy: 2 tys. ofiar każdego roku