Autor : Marta Markiewicz
2023-05-22 10:05
Leczenie pacjentów z chorobami rzadkimi wymaga wdrażania różnorodnych systemów opieki. Doświadczenia różnych państw wskazują, że chcąc zapewnić pacjentom właściwe leczenie, tworzy się programy opieki koordynowanej. Część państw decyduje się również na finansowanie w podobnym trybie świadczeń stosowanych w leczeniu innych chorób, gdzie populacje pacjentów są większe, ale jednocześnie koszt terapii per capita niższy. Od lat eksperci zadają sobie jednak pytanie, czy w chorobach rzadkich można te ścieżki pacjentów zunifikować i czy z punktu widzenia klinicystów i pacjentów istnieje taka potrzeba? Na pytania redakcji CowZdrowiu.pl odpowiada Stefan Bogusławski, ekspert rynku ochrony zdrowia.
W rozmowie z redakcją ekspert przyznaje, że kwestia chorób rzadkich to jedno z największych wyzwań dla systemów ochrony zdrowia. Z punktu widzenia płatników pacjenci zmagający się z chorobami rzadkimi wymagają bowiem bardzo kosztownego i długotrwałego leczenia (które często trwa przez całe ich życie). Dobrym przykładem są skazy krwotoczne, które z jednej strony wymagają terapii substytucyjnej, z drugiej natomiast dawkowanie leków/czynników krzepnięcia jest trudno mierzalne z uwagi na fakt, że lekarze powinni brać pod uwagę nie tylko skan kliniczny pacjenta, ale również jego styl życia.
- Rola lekarza prowadzącego w ustalaniu terapii jest i powinna być bardzo duża. Lekarz powinien mieć możliwość uwzględnienia potrzeb pacjenta m.in. związanych z jego trybem życia i dalej dostosować terapię, nie tylko do stanu klinicznego pacjenta. Równocześnie bardzo wielu z tych pacjentów i ich rodzin to osoby niezwykle świadome swojej choroby. Są to osoby chorujące przez całe swoje - w tej chwili długie - życie. W związku z tym ta grupa może również samodzielnie, w ograniczonym zakresie kierować swoim leczeniem i mam tu na myśli przede wszystkim profilaktykę. Dlatego też pacjent powinien mieć w domu odpowiedni zapas leku - czynnika krzepnięcia. Tak, by móc zareagować na sytuację niespodziewaną - wskazał Stefan Bogusławski.
Dodatkowo chory powinien być pod stałą opieką interdyscyplinarnego zespołu, w którym miałby dostęp nie tylko do lekarza, ale również pielęgniarki, psychologa czy fizjoterapeuty.
Ekspert przyznaje jednocześnie, że tego typu model stanowi ogromne wyzwanie dla płatnika, który stojąc przed koniecznością oddania w ręce pacjenta i lekarza części decyzji, automatycznie będzie tracił część kontroli lub też jej sprawowanie stanie się zdecydowanie trudniejsze.
- Widać wyraźnie, że w przypadku chorób rzadkich, jakimi są wybrane skazy krwotoczne, standardowy system programów lekowych może być stosowany jedynie w wybranych obszarach, głównie związanych z profilaktyką, gdzie zużycie czynników jest dosyć przewidywalne. Rzadziej występujące skazy krwotoczne wymagają natomiast niestandardowych rozwiązań, które z jednej strony zapewnią bezpieczeństwo budżetu i dadzą płatnikowi poczucie kontroli, ale równocześnie będą na tyle elastyczne, że dadzą lekarzom i pacjentom swobodę dostosowanie tej terapii do różnych sytuacji życiowych. Ta rola lekarza, ale i pacjenta musi być duża i dostrzegalna - przekonuje ekspert.
Obejrzyj całą rozmowę:
Polecamy:
Hemofilia w Polsce: prof. Jerzy Windyga o systemie opieki [WYWIAD]
I. Kasprzak z NFZ: nie chcemy burzyć systemu, który funkcjonuje
Sprzedaż osocza sfinansowała podwyżki w zdrowiu?