Katarzyna Guziak: Czym dokładnie jest celiakia i jakie są jej przyczyny oraz najczęstsze objawy?

Karolina Waligóra: Celiakia to przewlekła autoimmunologiczna ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym, w której wskutek spożywania glutenu – białka obecnego m.in. w pszenicy, życie i jęczmieniu dochodzi do nieprawidłowej reakcji układu odpornościowego i w efekcie uszkodzenia kosmków jelita cienkiego. Przekłada się to na wchłanianie różnego rodzaju składników odżywczych i pojawienie się różnorodnych objawów klinicznych często nawet niezwiązanych z układem pokarmowym takich jak chociażby zaburzenia równowagi i pamięci, drętwienia kończyn, nerwobóle,  bóle stawów, rwa kulszowa, zaburzenia węchu, smaku i słuchu, drętwienia języka, przewlekłe zmęczenie, migreny ale też niewyjaśniony podwyższony poziom prób wątrobowych czy problemy skórne. U dziewczynek może to być opóźnione dojrzewanie, ale też niski wzrost. Niestety cały czas mam wrażenie, że celiakia jest postrzegana  jako choroba przewodu pokarmowego, więc objawy pozajelitowe nie są z nią identyfikowane a pacjenci przez wiele lat bezskutecznie szukają ich przyczyny. Niezdiagnozowana i nieleczona celiakia prowadzi do osteoporozy, anemii, problemów z płodnością czy zwiększonego ryzyka rozwoju nowotworów układu pokarmowego, w tym najczęściej występującego chłoniaka jelita cienkiego oraz nowotworu przełyku i gardła. Czasami może nawet pojawić się depresja.

Jak wygląda sytuacja z diagnozowaniem celiakii w Polsce i czy rzeczywiście większość chorych przez lata nie wie, że cierpi na tę chorobę?

W Polsce jest 380 tys. pacjentów z celiakią w tym ok 77 tys. dzieci, a ok. 90 - 95 proc. nie wie, że ją ma. Szacuje się że jedynie 5 -10 proc. jest zdiagnozowanych.  Średnio prawidłową diagnozę pacjenci uzyskują dopiero po  8 latach. Po prostu biegają od lekarza do lekarza, lecząc różne schorzenia, które de facto wywołane są właśnie chorobą podstawową, czyli celiakią.

Byłam bardzo zaskoczona, gdy zaczęłam zgłębiać temat celiakii i dowiedziałam się, że może ona mieć związek między innymi z niepłodnością. Dotąd kojarzyłam celiakię przede wszystkim jako schorzenie związane z koniecznością stosowania diety bezglutenowej oraz problemami trawiennymi. Okazało się jednak, że celiakia ma o wiele szersze i poważniejsze konsekwencje, niż przypuszczałam. Jak wygląda leczenie celiakii w Polsce i czy dieta bezglutenowa wystarcza, by odzyskać komfort życia?

Aktualnie jedyną formą leczenia celiakii jest restrykcyjna zero-jedynkowa dieta bezglutenowa. Oczywiście mam nadzieję, że kiedyś powstaną leki którymi będzie można leczyć pacjentów takich jak moja córka, bo jest to ogromna niezaspokojona potrzeba terapeutyczna, ale na chwilę obecną jedynie co nam pozostaje to dieta, od której nie ma odpoczynku, nie można jednego dnia na niej być a drugiego dnia ją sobie odpuścić. To dieta do końca życia.

Musimy tak dobierać produkty żywieniowe, by były bezpieczne. Nawet śladowa ilość glutenu szkodzi celiakowi, więc odpadają wszystkie produkty, które mogą być zanieczyszczone, wszystkie które w swoim składzie mają gluten, a on jest praktycznie wszędzie, w wędlinach, jogurtach, przyprawach, nawet w czekoladzie. Używa się go w wielu produktów spożywczych, po to by miały odpowiednią konsystencję, by lepiej smakowały. W przypadku celiakii my nie możemy mówić o komforcie, bo celiakia jest poważną chorobą, która może mieć poważne konsekwencje dla zdrowia. Więc dieta nie jest wyborem, ona jest dla celiaków koniecznością. To trochę tak jakby pacjent np. chory na cukrzycę mógł wybierać czy stosuje leki czy nie. Jeśli chce być zdrowy to się leczysz i dokładnie tak jest w przypadku celiakii. W celiakii jedyną formą leczenia jest dieta. To co mnie niestety boli to fakt, że ciężar związany z leczeniem tej choroby spoczywa na barkach pacjentów i rodzicach pacjentów. Nie mamy wsparcia systemowego jak inni pacjenci z chorobami przewlekłymi, nie ma ośrodków dedykowanych tej chorobie, brakuje ulg na produkty bezglutenowe, czy badań diagnostycznych w koszyku lekarza POZ, wreszcie brakuje wiedzy na temat tej choroby w społeczeństwie, nie mówiąc już o kwestii dostępu do ciepłych bezpiecznych bezglutenowych posiłków w placówkach edukacyjnych. Jako rodzice stajemy na głowie by nasze dzieci nie były wykluczane z życia społecznego a i tak nie zawsze to się udaje.

Czy diagnoza była zaskoczeniem ze względu na brak typowych symptomów, takich jak problemy trawienne?

W naszym przypadku przyczyną poszukiwania diagnozy był niski wzrost i filigranowa budowa ciała Juleczki. Przed diagnozą była dwa numery mniejsza od swoich rówieśników. Miała duży brzuszek, czasem zaparcia, ale nie były jakoś odbiegające od normy u dzieci w jej wieku i na pewno nie wskazywały na poważną chorobę.  To endokrynolog wpadła na to, żeby poszukiwać przyczyny w celiakii. I tak też zrobiliśmy. Wykonaliśmy badanie krwi i oznaczyliśmy przeciwciała przeciw transglutaminazie tkankowej (anty-tTG) w klasie IgA oraz całkowity poziom IgA. U mojej córki te badania wyszły niewiele powyżej normy. Czyli de facto one nie wskazywały od razu na celiakię. Aby potwierdzić chorobę musiała mieć wykonaną biopsji jelita cienkiego. Wykonuje się ją endoskopowo podczas gastroskopii, w trakcie której lekarz pobiera 5 wycinków z różnych fragmentów jelita. W przypadku Julki okazało się, że w wieku 3 lat na 5 pobranych wycinków w 3 miała zaniki.

Mieliśmy dużo szczęścia, że tak szybko i tak wcześnie zdiagnozowaliśmy córkę. Znam wiele przypadków osób, które diagnozę otrzymało dopiero będąc dorosłymi ludźmi. Celiakia może pojawić się w każdym wieku, może być jak kameleon ukrywając się pod wieloma różnymi objawami.

Dlaczego życie z celiakią bywa trudne i z jakimi wyzwaniami na co dzień mierzą się osoby z tą diagnozą?

Życie z celiakią to jest życie w ciągłym reżimie. To jest życie, w którym nie ma możliwości na spontaniczność, na taką wolność. Ja nie mogę pójść z moją córką do restauracji, wyjechać bez planowania na wakacje, posłać ją na kolonie bez obawy, że będą dla niej bezpieczne.  Świadomość społeczna na temat tej choroby oraz na temat diety bezglutenowej jest nadal bardzo niska.  Kiedyś w jednej z popularnych restauracji warszawskich poprosiłam kelnera o sałatkę dla córki z wyraźnym zaznaczeniem, że choruje na celiakię i jest na diecie bezglutenowej. Przyniósł nam sałatkę z grzankami. Gdy poprosiłam o wymienienie, powiedział, że mogę zdjąć grzanki i wówczas będzie to danie bezglutenowe. To pokazuje niestety poziom wiedzy.

W domu mam wiele rzeczy podwójnie. Dwa masła, dwa opiekacze, osobne półki, osobną deskę dla córki i osobną normalną do krojenia pieczywa glutenowego dla syna.  Nie mogę użyć tego samego noża do pieczywa glutenowego i bezglutenowego. Nie bez powodu jest on hermetycznie pakowany. Nawet najmniejsze okruszki glutenowe szkodzą mojej córce.

Na wakacje jak do tej pory jeździliśmy tylko w takie miejsca, w których sami mogliśmy gotować, z reguły z własnymi produktami albo tam gdzie jesteśmy pewni, że dostaniemy posiłki dla córki. Teraz już jest trochę łatwiej, bo generalnie jest coraz więcej takich miejsc, które oferują tego typu usługi dla rodzin z celiakią. Pamiętam jednak, jak 4 lata temu lecieliśmy samolotem przez Atlantyk wówczas jedyne co na pokładzie samolotu mogła zjeść moja córka, to własny zabrany z domu prowiant.

Wyzwaniem w tej chorobie są też rodzinne wydarzenia, wyjazdy klasowe, urodziny rówieśników. Na tego typu imprezy Julka zawsze ma swoje własne jedzenie. Nie raz słyszałam od niej taki żal w głosie, że jej koleżanki mogą jeść wszystko a ona nie, że klasa idzie na lody czy pizzę, a ona nie może. Więc jako rodzic staram się, by jak najmniej czuła się wykluczana, by podczas wydarzeń klasowych zapewnić jej wszystko to co mają jej rówieśnicy ale w wersji bezglutenowej.

Ogromnym problemem jest żywienie w szkołach i przedszkolach. W Polskich placówkach oświatowych jest ok. 51 tys. uczniów i dzieci w wieku przedszkolnym, które nie mają dostępu do ciepłego bezpiecznego posiłku bezglutenowego. Te dzieciaki albo nie jedzą nic albo cały dzień są na kanapkach i ciągle muszą tłumaczyć zarówno rówieśnikom, pracownikom szkoły, nauczycielom, że dieta bezglutenowa jest dla nich formą terapii, a nie ich wyborem. W dłuższej perspektywie to bardzo męczące.

Mam nadzieję, że projekt zmiany ustawy o prawie oświatowym właśnie w tym zakresie, nad którym pracowały koleżanki z Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej z Małgorzatą Źródlak na czele, wreszcie uda się wprowadzić. Bez ich zaangażowania i inicjatywy nie mielibyśmy w Polsce bezglutenowych produktów.

Jak wygląda wsparcie systemu opieki zdrowotnej dla pacjentów z tą chorobą?

Nie ma żadnego. Cały ciężar opieki nad pacjentami z celiakią jest na pacjentach i na ich rodzinach. Badanie diagnostyczne może zlecić tylko lekarz, gastroenterolog. Przed tym trzeba przejść długą drogę żeby dostać się do takiego specjalisty. Jest to niestety jedyna opcja. Stowarzyszenie od wielu lat apeluje do Ministerstwa Zdrowia o to, aby badanie było w koszyku lekarza POZ. To znacznie przyspieszyłoby ścieżkę diagnostyczną.

Czemu jest to takie ważne?

Badanie na obecności przeciwciał przeciw transglutaminazie tkankowej to nie tylko badanie diagnostyczne, ale również sprawdzające czy dobrze jest prowadzona dieta. U mojej córki wykonujemy takie badanie raz w roku. To oznacza, że najpierw musimy iść po skierowanie do gastroenterologa dziecięcego, a następnie już mając skierowanie na badanie od lekarza specjalisty wykonać badanie.

Nie ma niestety w Polsce żadnego ośrodka, który by się zajmował kompleksowo celiakią i trochę ta choroba traktowana jest po masoszemu. Nawet w  wielu szpitalach nie istnieje bezpieczna dieta bezglutenowa.  Jakiś czas temu Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej przeprowadziło ankietę wśród pacjentów, którzy mają celiakię i korzystali z opieki szpitalnej i wyniki były zatrważające. Pomimo teoretycznego dostępu do diety bezglutenowej, w wielu przypadkach nie zapewniono jej pełnej zgodności z wymaganiami zdrowotnymi. 

Dlaczego społeczeństwo można powiedzieć „z przymrużeniem oka” patrzy na celiakię?

Bo wielu osobom w społeczeństwie wydaje się, że przejście na dietę bezglutenową jest dla nas fanaberią, wyborem. A tak nie jest. I choć wszystkim tłumaczymy wkoło, że my sobie nie wybieraliśmy tej choroby i aby być zdrowymi celiacy muszą być na diecie, to niestety moda na życie bez glutenu zrobiła nam bardzo dużą krzywdę. Tymczasem celiacy nie mogą jednego dnia być na diecie bezglutenowej, a drugiego dnia nie być na tej diecie jak gwiazdy, które chcą schudnąć. Celiak jest chory do końca życia i nic tego nie zmieni. To nie jest choroba, którą da się wyleczyć. Przynajmniej jeszcze nie teraz.

Czytaj także:

Gluten w „bezglutenowych” batonach? GIS ostrzega konsumentów

Celiakia - często niesłusznie bagatelizowana, choć znana od dawna