Z najnowszego raportu Najwyższej Izby Kontroli wynika, że państwo wciąż nie stworzyło spójnego modelu wsparcia dla osób z chorobą Alzheimera, chorobą Parkinsona i innymi schorzeniami prowadzącymi do otępienia, a ciężar codziennej opieki nadal w ogromnym stopniu spoczywa na bliskich pacjentów. W czasie któremu przyjrzała się NIK (2022 r.-2024 r.)wynika, że pomoc dla chorych zależy przede wszystkim od tego gdzie mieszkają, czy trafią na zaangażowanego lekarza rodzinnego i czy w ich okolicy działają aktywne samorządy lub inne organizacje pozarządowe. Około 680 tys. osób - tyle wg. NIK - było zdiagnozowanych osób cierpiących na choroby neurodegeneracyjne na koniec 2024 r. w Polsce. Dla lata wcześniej - 648 tys. z czego 226 tys. to osoby z chorobą Alzheimera a z tej grupy ponad 200 tys. stanowiły osoby starsze. Przypomnijmy, że rzeczywista liczba chorych może być dużo wyższa, bo statystyki objęły tylko osoby zdiagnozowane, a wielu pacjentów przez lata żyje bez diagnozy, albo trafia do specjalisty dopiero gdy objawy są już bardzo zaawansowane.

Lekarze rodzinni często nie wychwytują pierwszych objawów

Jednym z najważniejszych wniosków kontroli jest słabo funkcjonujący system wczesnego wykrywania chorób otępiennych - NIK ustaliła jednak, że w trzech skontrolowanych placówkach POZ niemal żaden lekarz nie oceniał funkcji poznawczych pacjentów w wieku senioralnym przy użyciu standaryzowanych testów i co więcej, w dokumentacji żadnego z 230 skontrolowanych pacjentów w wieku powyżej 75 lat nie odnotowano przeprowadzenia wstępnej oceny geriatrycznej. Dodatkowo Ministerstwo Zdrowia zrezygnowało z wdrożenia przygotowanego jeszcze w 2022 r. pilotażu dotyczącego wczesnego wykrywania zaburzeń otępiennych u osób po 60. roku życia. Dla wielu rodzin diagnoza choroby Alzheimera albo innego schorzenia otępiennego oznacza całkowitą zmianę codziennego życia, a opieka spada na najbliższych, często kosztem ich własnego życia - NIK szacuje, że przeciętny czas opieki nad osobą z chorobą neurodegeneracyjną to około 5 lat, choć w wielu przypadkach jest znacznie dłuższy. To rzutuje na opiekunów i skutkuje przemęczenie, izolacją i często problemami ze zdrowiem. NIK przypomniała w swoim raporcie, że już w 2018 r. rząd zobowiązał MZ i resort polityki społecznej do współpracy przy tworzeniu systemu wsparcia dla osób z chorobami otępiennymi, ale mimo to aż do kwietnia 2024 r. resorty nie prowadziły wspólnych działań żeby mogłyby doprowadzić do stworzenia skoordynowanego modelu opieki.

Wiele zapowiedzi, niewiele wdrożonych rozwiązań

Kontrola wykazała, że przez ostatnie lata nie wdrożono szeregu rozwiązań zapowiadanych w dokumentach strategicznych, tzn. nie opracowano standardów opieki dla osób z zespołami otępiennymi, nie przygotowano standardu funkcjonowania Dziennych Centrów Wsparcia Pamięci, nie powołano Krajowej Rady do Spraw Opieki Geriatrycznej, a świadczenia realizowane przez Dzienne Domy Opieki Medycznej cały czas nie są włączone do koszyka świadczeń gwarantowanych.

Jest rządowy plan, ale efekty nie pojawią się szybko

Pewnym krokiem naprzód ma być przyjęty przez Radę Ministrów w grudniu zeszłego roku „Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych do 2030 roku”. Czy uda się osiągnąć planowane działania? Przyjęty dokument to jedno, ale jego zapisany będą realizowane przez kolejne lata, a to oznacza, że nikt z chorych ani ich rodzin nie odczuje szybko zmiany.

„Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych do 2030 roku” zakłada:

• poprawę wczesnego wykrywania chorób otępiennych (rozwój diagnostyki na poziomie POZ)

• stworzenie bardziej spójnego systemu opieki nad osobami z otępieniem na kolejnych etapach choroby

• lepszą współpracę między ochroną zdrowia, pomocą społeczną i samorządami

• zwiększenie dostępu do wsparcia dla rodzin i nieformalnych opiekunów osób chorych

• rozwój usług opiekuńczych, środowiskowych i opieki wytchnieniowej

• podnoszenie kwalifikacji personelu medycznego, opiekuńczego i społecznego mającego kontakt z pacjentami

• prowadzenie kampanii edukacyjnych zwiększających wiedzę społeczeństwa o chorobach otępiennych

• ograniczanie stygmatyzacji osób żyjących z demencją i ich rodzin

• poprawę systemu gromadzenia danych dotyczących liczby chorych i ich potrzeb

• rozwój badań naukowych dotyczących chorób otępiennych

• opracowanie standardów opieki i rekomendacji dla placówek medycznych oraz opiekuńczych

• budowanie lokalnych sieci wsparcia obejmujących ochronę zdrowia, pomoc społeczną i organizacje pozarządowe

Pomoc można uzyskać przez specjalną infolinię

Osoby z chorobą Alzheimera, innymi postaciami otępienia lub opiekujące się chorymi mogą korzystać z infolinii prowadzonej przez Rzecznika Praw Pacjenta. Pod numerem 800 201 801 można uzyskać informacje dotyczące diagnostyki, przebiegu choroby, dostępnych form wsparcia, organizacji opieki i pomocy dla opiekunów. Dyżurują tam m.in. psychologowie, prawnicy i inni specjaliści zajmujący się problematyką chorób otępiennych.

Czytaj także:

Nowa infolinia dla chorych na alzheimera i ich rodzin już działa

Demencja w Polsce. Rząd przyjmuje pierwszy krajowy program