Autor : Marta Markiewicz
2020-12-11 14:07
Choroby zapalne nie powinny wykluczać, a system ochrony zdrowia powinien być tak zorganizowany, by pacjenci mogli możliwie szybko trafiać do lekarzy specjalistów. Z tym przesłaniem zawracają się organizatorzy kampanii Advantege Hers, której ambasadorką jest utytułowana tenisistka – Caroline Wozniacki, od dwóch lat zmagająca się z reumatoidalnym zapaleniem stawów.
Schorzenia o podłożu autoimmunologicznym coraz częściej i silniej uderzają w młode kobiety. Zwyciężczyni Turnieju Wielkiego Szlema i jednocześnie twarz kampanii Adventage Hers - Carolina Woźniacki – udowodnia, że choroby przewlekłe o podłożu autoimmunologicznym – takiej jak reumatoidalne zapalenie stawów, osiowe zapalenie stawów kręgosłupa, łuszczycowe zapalenie stawów, czy łuszczyca, nie powinny i nie muszą wykluczać kobiet z aktywnego życia. Czego zatem potrzeba, by w Polsce kobiety zmagające się z chorobami zapalnymi nie rezygnowały ze swoich marzeń? Odpowiedzi na to pytanie szukali eksperci zaproszeni do wirtualnego, okrągłego stołu.
Czas na wagę zdrowia!
Prof. dr hab. Brygida Kwiatkowska, reumatolog, kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów i jednocześnie zastępca dyrektora ds. klinicznych Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji im. prof. dr hab. Eleonory Reicher, podkreśla, że kluczowym dla pacjentów z chorobami zapalnymi jest czas ustalenia rozpoznania. - Już teraz mówimy o przedklinicznych fazach reumatoidalnego zapalenia stawów. Na tym etapie toczą się badania związane z interwencją farmakologiczną, która pozwala nam przemodelować działanie układu immunologicznego pacjenta i w efekcie znacząco opóźnić chorobę lub wręcz ją zatrzymać – wskazała profesor. Jej zdaniem optymalny czas na postawienie diagnozy i rozpoczęcie ewentualnego leczenia to zaledwie 12 tygodni – tyle bowiem wynosi tzw. „window of opportunity”, pozwalające na zahamowanie postępującej choroby, przy jednoczesnym zachowaniu sprawności pacjenta. Niestety w realiach Polski nie zawsze udaje się zadziałać na czas.
- Problemem jest nadal mała świadomość społeczna i bagatelizowanie objawów np. występujących obrzęków stawu, które mogą sugerować rozpoczęcie przewlekłego procesu zapalnego. Wyzwaniem jest również dotarcie pacjenta do lekarza, a także lekarza specjalisty. Aby poprawić te parametry konieczne jest kształtowanie świadomości społecznej w obszarze chorób zapalnych, jak również wyodrębnienie szybkiej ścieżki dotarcia pacjenta od lekarza podstawowej opieki zdrowotnej do lekarza specjalisty, gdzie pacjent mógłby otrzymać kompleksową diagnostykę - oceniła ekspertka NIGRiR.
Postrzeganie schorzeń zapalnych
Istotnym problemem jest również błędne postrzeganie chorób zapalnych. Najjaskrawszym tego przykładem jest łuszczyca, która stygmatyzuje pacjentów przede wszystkim z uwagi na zmiany skórne. Jak jednak przypomina dr hab. n. med. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii Centralnego Szpitala Klinicznego, łuszczyca jest poważną chorobą wielonarządową, która bardzo silnie wpływa na cały organizm oraz sferę psychiczną.
- Odsetek prób samobójczych jest zdecydowanie wyższy w tej grupie chorych niż w populacji ogólnej. Pacjenci bardzo często koncentrują się na zmianach skórnych, ale w praktyce opiekę nad tymi pacjentami powinni sprawować lekarze specjaliści wielu dziedzin m.in. dermatolog, reumatolog, endokrynolog, diabetolog, kardiolog, a także psycholog i psychiatra - ocenia prof. Walecka.
Przyznaje również, że szczyt zapadalności na łuszczycę przypada w grupie pacjentów między 20 a 40 rokiem życia, a nieco częściej chorują na nią kobiety. W takich momentach bardzo często pacjentki stają przed trudnymi wyborami życiowymi, mają świadomość konieczności podjęcia wyzwania, jakim jest proces leczenia i jednocześnie utrzymania odpowiedzialności za rodzinę i bliskich. To - zdaniem dermatolog - silnie warunkuje ich podejście do procesu terapeutycznego.
- Kobiety są zdecydowanie bardziej zaangażowane w proces swojego leczenia, są bardziej dociekliwe i zainteresowane leczeniem. Chorująca kobieta bardzo często ma również świadomość, że musi walczyć nie tylko o siebie, ale również o rodzinę - wskazuje prof. Irena Walecka.
Wsparcie psychologa ułatwia leczenie
Zarówno prof. Brygida Kwiatkowska, jak i prof. Irena Walecka zgodnie przyznają, że wielu pacjentów znajdujących się na różnych etapach choroby wymaga wsparcia psychologia czy psychiatry, którzy byliby w stanie wesprzeć ich w zrozumieniu choroby i trwającej terapii. Jak wyjaśnia prof. dr hab. Ewa Mojs - psycholog kliniczny, neuropsycholog, kierownik Katedry i Zakładu Psychologii Klinicznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, choroba przewlekła jest dla wielu pacjentów – szczególnie w sile wieku - ogromną stratą. - Stratą, która owocuje zjawiskiem nagromadzenia dużych negatywnych emocji. Niesie to za sobą ryzyko wycofania się społecznego, a dodatkowo choroba zapalna osłabia pacjenta również w kontekście stygmatyzacji - wskazuje psycholog. Dlatego też – zdaniem ekspertki - wspólnym zadaniem lekarza i pacjenta powinno być nie tylko przygotowanie procesu terapeutycznego, ale również takie komunikowanie się, które pozwoli pacjentkom na zachowanie nadziei. - Musimy dać takiej pacjentce pewność, że choroba będzie dla niej pewnym utrudnieniem, ale nie wyłączy jej z kluczowych dla niej zadań i funkcji społeczno-zawodowych. Dzięki temu pacjentki zaufają lekarzom i będą dla nas partnerami w procesie terapeutycznym - dodaje Ewa Mojs. Ważną kwestią jest również to, że dla wielu kobiet obecnie obowiązujące programy lekowe nie są łatwe, bowiem narzucają m.in. wymóg antykoncepcji, co sprawia, że kobiety muszą wybierać między zdrowiem i komfortem życia, a życiowymi zadaniami takimi jak np. macierzyństwo. Jak jednak zaznacza psycholog, pacjentki mające świadomość sensu terapii znacznie łatwiej poddają się jej rygorom.
Coraz głośniej o potrzebach
Budowanie świadomości społecznej, ale również problemy z dotarciem do lekarza specjalisty sprawiają, że coraz więcej sygnałów zaczyna również docierać zarówno do biura Rzecznika Praw Pacjenta, jak i Rzecznika Praw Obywatelskich. Zdaniem Marzanny Bieńkowskiej, z biura RPP, najbardziej palącą potrzebą jest zwiększenie dostępności do leczenia i jego modyfikacja. - Pacjenci potrzebują dostępu do psychologów klinicznych, wielu z nich sygnalizuje nam również nierówny dostęp do lekarzy dermatologów czy reumatologów. RPP interweniuje zarówno w przypadku naruszania praw pojedynczych pacjentów, jak również zajmujemy się szerszym ujęciem zmian, jakie powinny nastąpić w opiece nad pacjentami - wskazuje Marzanna Bieńkowska. Dodaje, że z poziomu Rady Organizacji Pacjentów Przy Rzeczniku Praw Pacjenta zgłaszany jest postulat wdrożenia opieki koordynowanej. - Dobrze byłoby również utworzyć wiarygodną bazę wiedzy, gdzie chorzy mogliby szukać sprawdzonych informacji o swojej chorobie - oceniła przedstawicielka RPP.
W sprawie pacjentów z chorobami zapalnymi głos zabiera również Rzecznik Praw Obywatelskich. Jak wyjaśnił mec. Piotr Mierzejewski z Biura Rzecznika Praw Obywatelskich wiedzę na temat sytuacji pacjentów RPO posiada w głównej mierze od organizacji reprezentujących pacjentów, ale również od klinicystów. - Pokłosiem tej współpracy są wystąpienia generalne RPO do ministra zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, ale również działania o charakterze procesowym i wspieranie pacjentów w sporach administracyjnych- wskazał mec. Piotr Mierzejewski. Dodał również, że wśród postulatów podnoszonych przez RPO były m.in. kwestie dostępu do nowoczesnej terapii. – Leczenie nie powinno przyjmować bowiem formy działania wyłącznie ratunkowego, ale przede wszystkim powinno poprawiać komfort życia i dawać osobie chorej możliwość normalnego funkcjonowania w społeczeństwie, życiu zawodowym czy rodzinnym – wskazał Piotr Mierzejewski.
Warto zainwestować w dobre zdrowie
Eksperci nie mają również wątpliwości, że najlepszą strategią działania w przypadku chorób zapalnych jest zapobieganie ich rozwojowi, pozwalające uniknąć leczenia pacjentów w zaawansowanym stadium choroby.
- Wskazany przez klinicystów czas 3 miesięcy od diagnozy do rozpoczęcia leczenia w chorobach o podłożu autoimmunologicznym jest dla pacjentów czasem utrzymania wartości. To czas na to, by pacjent miał szansę na utrzymanie swojej aktywności zawodowej, społecznej czy rodzinnej. Musimy pamiętać, że w większości przypadków rozpoznanie choroby zapalnej następuje i u ludzi bardzo młodych 20, 30, 40 - letnich - wskazał dr Jakub Gierczyński, ekspert Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia. Zaapelował również, by na problemy zdrowotne pacjentów w wieku produkcyjnym spojrzeć szerzej, nie tylko przez pryzmat wydatków na ich leczenie, ale również korzyści wynikających z wcześniejszego rozpoczęcia terapii i zahamowania dalszego postępu choroby. - Na choroby te zapadają pacjenci młodzi, którzy nie chcą wypadać z rynku pracy i swoich ról społecznych. Naszej gospodarce nie opłaca się „tracić” tych pacjentów, dlatego ich leczenie powinno być rozpoczynane na możliwie wczesnym etapie - wskazał ekspert.
Z argumentacją tą zgadza się Violetta Zajk, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3Majmy się Razem”. Potwierdza, że dla wielu młodych pacjentów nadal największym problemem jest opóźniony moment diagnozy – co wynika z jednej strony z bagatelizowania objawów, ale również z problemów z diagnostyką na poziomie podstawowej opieki zdrowotnej. – W efekcie kobiety nadal zbyt późno trafiają do lekarzy specjalistów. Najważniejszym jest nie dopuścić do sytuacji, w której diagnoza zostanie postawiona zbyt późno - wskazuje przedstawicielka pacjentów. - Gdy udaje się postawić diagnozę, to wielu pacjentów przeżywa szok i tutaj ogromną rolę odgrywa pierwsza rozmowa z reumatologiem. Już na tym etapie włączyłabym wsparcie psychologiczne dla pacjentów, ponieważ w wielu przypadkach lekarze nie mają czasu na to by spokojnie skomunikować się z pacjentem i wytłumaczyć mu istotę choroby - wskazuje Violetta Zajk.
Czas na lekarzy rodzinnych
W ocenie Michała Sutkowskiego, lekarza medycyny rodzinnej i jednocześnie rzecznika Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce, środowisko medyków rodzinnych ma na tym polu wiele do zrobienia. - Niestety odnoszę wrażenie, że nadal świadomość chorób zapalnych, ich złożoności oraz wielonarządowości, a także potrzeb pacjentów jest na stosunkowo niskim poziomie wśród lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej - przyznał otwarcie. Zdaniem eksperta, kluczem do właściwego postępowania z pacjentkami z pierwszymi objawami chorób zapalnych powinien był wnikliwie przeprowadzony wywiad lekarski oraz badanie podmiotowe i przedmiotowe. - Niestety system opieki dla pacjentów z chorobami zapalnymi nie ułatwia prowadzenia właściwej diagnostyki. Jest to przede wszystkim system zamknięty, anachroniczny i od ponad 31 lat – jak go obserwuję – pozostawia pacjentów, którzy powinni być w jego centrum, na zupełnych obrzeżach - ocenił Michał Sutkowski. Kluczem powinna być zmiana organizacji opieki nad tą grupą chorych. Być może takim kluczem stanie się ustawa o podstawowej opiece zdrowotnej, w której powinny znaleźć się odpowiednie narzędzia dla lekarzy POZ (w postaci m.in. szerszych pakietów badań), a także dobrze zdefiniowane ścieżki szybkiej diagnostyki dla wybranych grup pacjentów - w tym również chorych zmagających się z chorobami zapalnymi. - To pozwoli na to by trzymiesięczne okno możliwości, o którym wspomniała prof. Brygida Kwiatkowska, przestało być zamkniętymi drzwiami roku - podsumował Michał Sutkowski.