Fundacja Urszuli Jaworskiej od ponad 20 lat pomaga pacjentom przewlekle chorym. Udzielamy wsparcia chorym między innymi na nowotwory krwi, stwardnienie rozsiane czy cukrzycę. Pacjenci, najczęściej szukają pomocy w Fundacji w związku z problemami, których nie udało im się rozwiązać w inny sposób. Wybuch pandemii COVID-19 zmienił bardzo wiele rzeczy i był to rok ekstremalnie trudny, zarówno dla pacjentów jak i dla samej Fundacji.

Od lat słyszymy głosy, że dostępność do placówek ochrony zdrowia i do specjalistów jest w Polsce nienajlepszy. Jest to oczywiście prawda, ale sytuacja z którą musieli zmierzyć się pacjenci (i nadal się mierzą) w roku 2020 była zgoła odmienna. Słusznie wprowadzane obostrzenia epidemiologiczne przyczyniły się okresowo do zupełnego paraliżu w ochronie zdrowia. Nasi podopieczni skarżyli się na ogromne zagubienie spowodowane zmieniającymi się przepisami, brakiem możliwości kontaktu z lekarzami, zarówno w podstawowej opiece zdrowotnej, (niektóre POZ nadal nie są w pełni dostępne), jak i lekarzami specjalistami, utrudnioną diagnostyką czy dostępem do terapii. Sytuacja w ciągu minionego roku była zresztą bardzo dynamiczna. Na pewno pierwszym szokiem dla pacjentów był wiosenny lockdown. Wiemy, że w tym okresie pacjenci mieli duży poziom lęku przed nowoodkrytym wirusem i część z nich sama unikała kontaktów z opieką zdrowotną, nawet w sytuacjach, które wymagały pilnych interwencji. Dodatkowo doszły problemy z dostępem do lekarzy i diagnostyki, zamknięciem części szpitali czy przeobrażeniem ich w placówki jednoimienne, zajmujące się tylko pacjentami zakażonymi SARS-CoV2.

Wakacje były okresem względnie dobrym, myślę że wszyscy mieliśmy nadzieję, że pandemia się kończy i wszystko wraca do względnej normy. Niestety okazało się, że miniona jesień była jeszcze trudniejsza. Dla pacjentów okres jesienny był jednak inny niż wiosenny lockdown. Z jednej strony wiele procedur już okrzepło, pracownicy ochrony zdrowia nauczyli się pracować w nowej, trudnej rzeczywistości, dlatego mimo znacznie większej liczby pacjentów ze stwierdzonym pozytywnym testem na „kowid” niż wiosną udało się nam przejść te największą fale zachorowań. Dla pacjentów chorych przewlekle na pewno ogromnym pozytywem było wprowadzenie e-recepty i e-wizyty. Część pacjentów oczywiście skarżyło się na słabą jakość telekonsultacji, ale jednak dzięki temu pacjenci mieli stały kontakt z lekarzem i dostęp do leków. Niestety to co sami obserwowaliśmy w fundacji ma potwierdzenie w oficjalnych statystykach. Na razie bardzo widoczny jest wzrost śmiertelności w naszym kraju i tylko część to pacjenci z COVID, duża część to zapewne chorzy, którzy nie uzyskali wymaganej pomocy w określonym czasie. Ze słów lekarzy onkologów wiemy również, że opóźniona diagnostyka w najbliższych miesiącach przyczyni się do wysypu rozpoznań nowotworów w zaawansowanych stadiach, co znacznie zmniejsza szanse pacjentów na pozytywny wynik terapii i wyleczenie. Wzrosną również koszty opieki i leczenia. Obecnie Fundacja angażuje się w promocje szczepień, widząc w tym jedyną szansę w miarę szybkiej normalizacji sytuacji dla pacjentów z chorobami przewlekłymi. Cieszymy się również, że wiele promowanych przez nas rozwiązań, szczególnie dotyczących elektronicznej dokumentacji medycznej czy telemedycyny tak szybko się rozwija. To dobry trend i jedna z niewielu pozytywnych rzeczy do jakich przyczyniła się pandemia koronawirusa.

Dla Fundacji był to rok pełen wyzwań. Chęć i potrzeba pomocy pacjentom została wystawiona na dużą próbę. Obostrzenia administracyjne, związane z pandemią oraz konieczność ochrony pracowników Fundacji, spowodowały przejście w różnych okresach roku na system pracy zdalnej. Jednocześnie jednak nasze projekty musiały być dalej prowadzone. Na pewno nie było to łatwe. Część prowadzonych przez nas projektów została wstrzymana ze względu na wprowadzone ograniczenia. Dotyczyło to głównie projektu testowania przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby typu C, które prowadziliśmy w Zakładach poprawczych i Schroniskach dla Nieletnich oraz wśród pracowników Służby Więziennej. Opóźnienia w realizacji zadań oraz trudności w podejmowaniu nowych odbiły się oczywiście na Fundacji finansowo. Mimo to udało się Fundacji pozyskać projekt Narodowego Instytutu Wolności na prowadzenie Dzielnicowego Punktu Wsparcia Mieszkańców. Zadaniem Punktu była pomoc mieszkańcom warszawskiej dzielnicy Praga Płd. w problemach wynikających z pandemii COVID-19. Ten projekt realizowaliśmy przez ostatnie kilka miesięcy i mimo, że formalnie już się zakończył, to punkt nadal istnieje i osoby, które się do nas zgłoszą na pewno nie zostaną bez pomocy. Szybko na przód posuwa się również projekt związany z rozwojem portalu o badaniach klinicznych (Pacjenci w badaniach (abm.gov.pl)), który prowadzimy z partnerami pod przewodnictwem Agencji Badań Medycznych. W tym projekcie, mimo trudności bardzo wiele udało się zrobić, a sam portal na trwale będzie dostarczał pacjentom tak potrzebnej wiedzy o badaniach klinicznych w przystępny sposób. 

Dlatego oceniając rok 2020, to mimo wielu obiektywnych problemów i trudności to jesteśmy dumni z tego co udało nam się zrobić i osiągnąć. Mimo to, pewnie jak wszyscy już z utęsknieniem czekamy na powrót do normalnej sytuacji, w której pandemia COVID-19 będzie już tylko historią.