Autor : Aleksandra Mroczek
2020-10-12 11:09
Świadomość swojego stanu klinicznego oraz związanych z nim konsekwencji zdrowotnych jest na wagę zdrowia i życia. Niestety nawet 16 proc. pacjentów zmagających się ze stwardnieniem rozsianym nie wie, na jaka postać SM choruje. Jak wynika z badania przeprowadzonego przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego oraz Fundację SM-walcz o siebie część chorych, którzy deklarują u siebie postać rzutowo-remisyjną ma objawy, które mogą wskazywać na postęp choroby i przejście w postać wtórnie postępującą, której nie są świadomi.
Nawet co drugi pacjent ze stwardnieniem rozsianym na przestrzeni ostatnich miesięcy zaobserwował u siebie niezależnie od rzutów choroby powolne pogorszenie wydolności ruchowej - wynika z badania przeprowadzonego przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego oraz Fundację SM-walcz o siebie. Niestety zaledwie 12 proc. pacjentów kojarzy pojawiające się pogorszenie funkcji motorycznych z objawami mogącymi wskazywać na proces przejścia z postaci rzutowo-remisyjnej w postać wtórnie postępującą. Jeszcze mniej, bo tylko 3 proc. chorych uczestniczących w badaniu kojarzy proces ten z zaburzeniami funkcji poznawczych, mimo że aż 67 proc. pacjentów zauważyło u siebie problemy związane z funkcjonowaniem poznawczym.
Niestety wyniki badania wykazują, że mimo postępu choroby i nasilenia zaburzeń poznawczych, które mogą wskazywać na konwersję z postaci rzutowo-remisyjnej w postać wtórnie postępującą, część pacjentów nie jest tego w ogóle świadoma oceniają eksperci PTSR i Fundacji SM- walcz o siebie.
Stwardnienie rozsiane, które jest chorobą o podłożu autoimmunologicznym, u każdego pacjenta przebiega ono inaczej. Obecnie w obrazie klinicznym można wyróżnić trzy główne postaci: rzutowo-remisyjna, wtórnie postępująca oraz pierwotnie postępująca. Postać rzutowo-remisyjna (RRMS) to najczęściej występująca postać choroby charakteryzująca się rzutami i remisją choroby, co oznacza, że po rzucie objawy ustępują i nie pozostawiają lub pozostawiają niewielkie ślady. Ta postać w ciągu kolejnych lat przechodzi w postać progresywną określaną jako wtórnie postępujący SM. W przypadku postaci wtórnie postępującej (SPMS) rzuty stają się coraz rzadsze, a objawy z nimi związane nie ustępują całkowicie w okresach remisji, a jedynie stabilizują się. Natomiast SPMS cechuje powolne narastanie niepełnosprawności niezależnie od rzutów choroby. Niestety - jak zwracają uwagę eksperci - z powodu subtelnej konwersji objawów postaci wtórnie postępującej, postać ta jest trudna do zdiagnozowania zarówno przez lekarza jak i samego pacjenta. Cały proces może być długo niezauważony.
- Konwersja w postać wtórnie postępującą nie oznacza, że nie możemy nic zrobić. Wręcz przeciwnie. Ważne jest jak najwcześniejsze rozpoznanie konwersji postaci rzutowej w postępującą, aby jak najszybciej wdrożyć wszystkie możliwe działania zaradcze – podkreśla Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM – Walcz o Siebie.
Kiedy możemy mówić o wtórnie postępującej postaci SM?
Eksperci wskazują, że w momencie, gdy tzw. rzuty lub aktywne zmiany widoczne w obrazach rezonansu magnetycznego pojawiają się z mniejszą częstotliwością, a postęp niepełnosprawności ruchowej połączony często z wystąpieniem zaburzeń funkcji poznawczych ma charakter stały, można wówczas mówić o wtórnie postępującej postaci SM.
- Postać wtórnie postępująca (SPMS) jest niejako konsekwencją postaci rzutowo-remisyjnej. Dlatego nie możemy o niej zapominać. Proces przejścia z RRMS do SPMS może trwać długo– oczywiście u jednych pacjentów występuje wcześniej u innych później, a jeszcze u innych może nigdy się nie pojawić (co niestety zdarza się rzadko), niemniej jednak powinniśmy na jej temat edukować – zaznacza prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie oraz prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Niestety wyniki ankiety przeprowadzonej wśród pacjentów na temat postaci wtórnie postępującej wskazują, że jest świadomość i wiedza chorych na ten temat jest niestety niewielka. 76 proc. ankietowanych zadeklarowało, że słyszało o różnych postaciach SM to już niemal co czwarty (23 proc.) nie wie czym się one od siebie różnią, a 57 proc. chorych nie potrafiło poprawnie rozwinąć skrótu SPMS. Zaledwie 13 proc. ankietowanych pacjentów rozmawiało o postaci wtórnie postępującej ze swoim lekarzem prowadzącym. Nie dziwi zatem fakt, że 45 proc. ankietowanych nie wie jakie objawy wskazują na przejście choroby z postaci RRMS w postać SPMS.
- Mimo, że liczba rzutów i zmian w obrazie rezonansu zmniejsza się, to proces chorobowy postępuje, a chory nie powraca już do pełnej sprawności, jak miało to miejsce wcześniej. Zwiększone nasilenie ogólnego zmęczenia, osłabienie i sztywność nóg, kłopoty z koordynacją, uwagą czy przetwarzaniem informacji, czyli zaburzenia funkcji poznawczych mogą wskazywać na przejście w postać wtórnie postępującą. Ważne jest by w odpowiednim czasie uchwycić ten proces - podkreśla profesor Robert Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii i prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego (kadencja 2020-2023).
Wielu pacjentów nie ma świadomości o zmianie postaci choroby
W badaniu przeprowadzonym przez PTSR zaledwie 10 proc. pacjentów zadeklarowało u siebie postać wtórnie postępującą, natomiast zdecydowana większość respondentów - aż 66 proc. - zadeklarowała postać rzutowo-remisyjną. Okazuje się jednak, że patrząc na odpowiedzi dotyczące procesu chorobowego i objawów związanych chociażby z funkcjami poznawczymi - wówczas okazuje się, że dysfunkcje w tym obszarze deklaruje już znacznie więcej osób.
- Oznacza to, że prawdopodobnie odsetek pacjentów którzy zadeklarowali postać rzutowo-remisyjną posiada już objawy procesu chorobowego, które mogą spełniać kryterium powolnego narastania zaburzeń i przechodzi nieświadomie w postać wtórnie postępującą. Nie dziwi zatem fakt, że część z nich (41 proc.) pomimo leczenia postaci rzutowo remisyjnej odczuwa postęp choroby- wskazują eksperci.
Pacjenci chcą być samodzielni
Wyniki ankiety wskazują również, że dla pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane najważniejszą kwestią jest utrzymanie zdolności do bycia samodzielnym. Pomóc w tym może jedynie skuteczne leczenie połączone z odpowiednią rehabilitacją.
- O ile jeszcze do niedawna nie mieliśmy zbyt wiele do zaoferowania pacjentom z postacią wtórnie postępującą to dziś mamy już zarejestrowany skuteczny lek, który jak wykazano w badaniu klinicznym, wpływa na zahamowanie postępu choroby, niesprawności ruchowej i zaburzeń funkcji poznawczych. Nieleczone lub niewłaściwie leczone SPMS prowadzi do trwałej niepełnosprawności, musimy o tym pamiętać, dlatego bardzo ważna jest prawidłowa diagnoza i dostęp do skutecznej terapii. Jako środowisko mamy nadzieję, że już niebawem będzie ona dostępna dla polskich pacjentów – apeluje prof. Robert Rejdak.
Natomiast Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianeg, wskazuje, że chorzy nie chcą stanowić obciążenia dla swoich bliskich i chcą jak najdłużej funkcjonować bez ich pomocy, zachować sprawność fizyczną i umysłową, pracować i cieszyć się życiem.
- O ile dwie znane postaci – rzutowo-remisyjna i pierwotnie postępująca są już możliwe do leczenia, o tyle chorujący na trzecią z postaci – wtórnie postępującą – do tej pory nie mieli takiej szansy. A jest to spora grupa, która ma prawo do godnego samodzielnego życia – puentuje Tomasz Połeć.