Autor : Aleksandra Kurowska
2022-09-17 19:12
Brak skutecznego leczenia wyklucza osoby z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry (AZS) z życia, chorzy izolują się w domu, dlatego tak ważny jest wczesny dostęp do skutecznej terapii – wskazuje prezes Amicus Fundacji Łuszczycy i ŁZS Dagmara Samselska.
Kierowana przez nią fundacja wspiera także osoby z AZS, służąc wiedzą, umożliwiając korzystanie z pomocy psychoterapeuty oraz szkoląc psychologów w zakresie przewlekłych, poważnych chorób skóry.
Publikujemy kolejny materiał w ramach "Tygodnia z AZS i chorobami współistniejącymi.
- AZS było przez lata postrzegane tylko jako defekt skóry i bagatelizowane. Nadal kiedy opowiadam czym się zajmuję, ludzie są bardzo zaskoczeni i mówią, że nie spotykają takich osób. Nie spotykają, bo osoby z AZS w zaostrzeniu są zamknięte w domu, izolują się od zewnętrznego świata – mówi Dagmara Samselska.
- Jeśli chorują od dziecka – a najczęściej tak jest - to mówimy o dziecku, które przez wiele lat zmaga się z chorobą, z jej nawrotami, z uciążliwym i nieskutecznym leczeniem, ze zniechęceniem, bywa stygmatyzowane przez swoje otoczenie, dręczone przez rówieśników. O tym trzeba mówić – apeluje.
- Paradoksalnie to wszystko nie miałoby miejsca, gdyby chorzy z AZS byli skutecznie leczeni, dlatego tak ważne jest jak najwcześniejsze wdrożenie skutecznej terapii – podkreśla.
Od niedawna lekarze mają do dyspozycji pierwszy lek biologiczny oparty o przeciwciała monoklonalne, zarejestrowany na postaci AZS od umiarkowanej do ciężkiej. Od listopada ubiegłego roku dupilumab jest w Polsce refundowany dla dorosłych z ciężką postacią AZS. Dzieci z AZS i ich rodzice czekają na taką decyzję również dla młodszych chorych.
- Im szybciej młody człowiek dostanie skuteczne leczenie, tym większy będzie jego pozytywny wpływ na jego życie. Będzie mógł się rozwijać zgodnie ze swoim potencjałem i możliwościami, prowadzić życie, którego nie demoluje choroba, tak jak teraz to ma miejsce – uważa Dagmara Samselska. Na refundację czekają też kolejne terapie.
Jej zdaniem w Polsce brakuje też systemu pomocy psychologicznej dla osób z poważnymi, przewlekłymi dermatozami. - Podczas ubiegłotygodniowego Kongresu Europejskiej Akademii Dermatologii EADV w Mediolanie przedstawiono model brytyjski, gdzie pacjent z AZS po konsultacji ze specjalistą ma 3 razy w tygodniu 45. minutowe spotkania z pielęgniarką i psychologiem. Duży nacisk kładzie się na motywowanie pacjenta do „zarządzania” swoją chorobą, na wykształcenie pewnych kompetencji w tym zakresie, jego współodpowiedzialność za podejmowanie decyzji terapeutycznych – relacjonuje. – Pacjent rozumiejący swoją rolę w procesie leczenia odnosi lepsze efekty i jest bardziej zadowolony ze skuteczności terapii.
25 września w Warszawie z okazji Światowego Dnia Chorego na Atopowe Zapalenie Skóry Fundacja Amicus wspólnie z Fundacją Alabaster organizuje cykl warsztatów dla dzieci i rodziców – szczegóły na stronie azs.edu.pl.
Polecamy także:
AZS: rodzice najciężej chorych pacjentów zapożyczają się
Centrum Badań Klinicznych powstaje w Wałbrzychu
Prof. I. Walecka: nowoczesne leki na AZS nie tylko leczą skórę
Światowy Dzień AZS: objawy, problemy pacjentów, leczenie
Polska w raporcie WHO. Jesteśmy pod kreską - najnowsze dane
Redaktor naczelna, od ponad 20 lat pracuje w mediach. Była redaktor naczelna Polityki Zdrowotnej, redaktor m.in. w Rzeczpospolitej, Dzienniku Gazecie Prawnej. Laureatka branżowych nagród dla dziennikarzy i mediów medycznych oraz Polskiej Izby Ubezpieczeń. Kontakt: aleksandra.kurowska@cowzdrowiu.pl