Autor : Magdalena Kopystyńska
2022-10-15 22:58
Digitalizacja jest szansą dla systemu ochrony zdrowia w Polsce i na świecie – ocenili eksperci uczestniczący w debacie „Dostęp i zarządzanie danymi zdrowotnymi podstawą innowacyjnej medycyny – wyzwania i bariery dla Polski”, która odbyła się w ramach XXXI Forum Ekonomicznego w Karpaczu. Specjaliści podkreślali, że aby digitalizacja mogła się rozwijać i być bardziej powszechna, potrzebne są zmiany prawne, szersza analiza gromadzonych danych, ich ujednolicenie oraz współpraca podmiotów publicznych i prywatnych. Wskazywali także na zagrożenia i wyzwania związane z bezpieczeństwem gromadzonych danych.
Digitalizacja – zgodnie z założeniami Ministerstwa Zdrowia – ma być remedium na rosnące potrzeby zdrowotne Polaków i problemy z kondycją systemu opieki zdrowotnej. Przypomnijmy, że ostatnie globalne kryzysy, w tym pandemia COVID-19, przyspieszyły cyfrową transformację systemów ochrony zdrowia nie tylko w Polsce, ale także na całym świecie. Innowacyjne rozwiązania informatyczne, w tym udostępnianie danych medycznych, to obszar o stale rosnącym potencjale. Z płynących z niego korzyści mogą czerpać zarówno pacjenci, klinicyści, jak i podmioty prowadzące badania i analizy. Przed cyfrową rewolucją wciąż stoi jednak wiele wyzwań, w tym m.in. potrzeba zbudowania odpowiedniego prawnego środowiska, opartego na zaufaniu do udostępniania i przetwarzania danych zarówno wśród pacjentów, jak i ekspertów, szpitali i przedstawicieli administracji publicznej; a także potrzeba uregulowania wtórnego wykorzystywania danych medycznych czy zdefiniowania korzyści, barier i potrzeb wobec zbierania i przetwarzania informacji zdrowotnych.
Wiceminister Zdrowia Maciej Miłkowski był pytany o zmiany prawne w kontekście projektu rozporządzenia Komisji Europejskiej ws. Europejskiej Przestrzeni Danych dotyczących zdrowia (EHDS) i o miejsce Polski wobec EHDS. Wiceminister przyznał, że prace nad przepisami wciąż trwają, a Polska bardzo aktywnie bierze w nich udział. – Zgodziliśmy się co do idei zmian, jednak zgłosiliśmy też kilkadziesiąt stron uwag do projektu. Niektóre są krytyczne, bardzo wiele rzeczy jest jeszcze do doprecyzowania. Inne państwa także zgłosiły swoje uwagi. Jesteśmy jeszcze na etapie ostatnich roboczych prac – mówił wiceminister. Polscy interesariusze w uwagach poruszyli m.in. kwestię finansowania. – Usługi cyfrowe poszczególnych podmiotów leczniczych, które są finansowane w danym państwie, nie mogą być finansowane przez inne państwa. Komisja Europejska czy Unia Europejska nie ma kompetencji w zakresie finansowania systemów ochrony zdrowia. To są kompetencje przypisane do poszczególnych państw – tłumaczył Miłkowski. Przyznał jednak, że wymiana podstawowych danych, takich jak e-recepta, dla wyjeżdżających do innych unijnych krajów obywateli jest niezbędna. W jego ocenie przyczyni się to do ulepszenia systemów ochrony zdrowia.
Krajowy system wymiany danych to – zdaniem resortu zdrowia – bardzo zaawansowany system, który sprawdza się już w przypadku leków i kontrolowania poziomu ich dostępności. Obejmuje on pacjentów, lekarzy, farmaceutów, apteki i hurtownie medyczne. Ministerstwu zależy, by dane zdrowotne były pozyskiwane i przetwarzane coraz intensywniej. – Chodzi o rządowe rejestry medyczne oraz dane sprawozdawcze Narodowego Funduszu Zdrowia. Na przykład w okulistyce sprawozdawanie różnego rodzaju świadczeń jest jednocześnie rejestrem efektywności klinicznej, jak również badaniem powikłań – powiedział Miłkowski. – Plany są cały czas bardzo istotne i duże. Chodzi o to, żebyśmy nie tylko my korzystali z nich w procesie nowych refundacji, ale również, żeby firmy mogły się lepiej dostosować – dodał.
Systemy wymiany danych pomiędzy poszczególnymi placówkami medycznymi oraz instytucjami ochrony zdrowia powinny być spójne i kompatybilne. Taki pogląd wyraził Andrzej Sarnowski, zastępca dyrektora ds. Rozwoju SIM i Wdrożeń Centrum e-Zdrowia. – Mówiąc o digitalizacji czy cyfryzacji trzeba zawsze myśleć o tym w dwóch wymiarach. Jeden to działania na poziomie centralnym, żeby pewne dane i procesy gromadzić w systemach centralnych czy rozproszonych. Drugi to gotowość i zdolność podmiotów leczniczych i aptek do tego, żeby zapewniać te informacje i zbudować jeden, spójny i komplementarny system. Tak, żeby informacja pozyskana w jednym miejscu, była efektywnie wykorzystywana w drugim – mówił Sarnowski. Jego zdaniem, warto byłoby docenić starania podmiotów spełniających poszczególne wymagania dotyczące digitalizacji. Przypomniał, że CeZ co roku prowadzi badania weryfikujące poziom informatyzacji w podmiotach leczniczych. – Widzimy, że sukcesywnie z roku na rok te działania przynoszą efekt – dodał.
Dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka, zastępca przewodniczącego Rady Narodowego Funduszu Zdrowia podkreślała, że Fundusz dysponuje największym bogactwem danych w systemie ochrony zdrowia. – To jest skarbnica wiedzy, którą można przełożyć na zdrowie i na pieniądze, bo efektywne zarządzanie tymi danymi sprawia, że możemy optymalizować decyzje dotyczące lokacji środków, organizacji systemu ochrony zdrowia. W efekcie pacjenci uzyskują świadczenia coraz lepszej jakości. To z kolei przekłada się na pieniądze zaoszczędzone albo wygenerowane poprzez lepsze zdrowie oraz pacjentów, którzy wracają do pracy
– wyjaśniała ekspertka. Zwróciła jednak uwagę, że wielu pacjentów wciąż chodzi do lekarzy z teczkami pełnymi dokumentów, a korzystanie z danych elektronicznych jest dla nich nieprzyjazne. Zaproponowała, by zainicjować kampanie informacyjne dla pacjentów, by edukować ich na temat możliwości, jakie daje
np. Internetowe Konto Pacjenta.
W ocenie ekspertki Fundusz dokonał ogromnego postępu w umieszczaniu danych w domenie publicznej.
– Projekt otwartych danych sprawił, że tak naprawdę z bardzo wielu danych możemy korzystać bezpośrednio – powiedziała. Jednak zdaniem dr Gałązki-Sobotki ta otwartość powinna być jeszcze większa. – Apeluję, aby zwiększyć zasoby kadrowe i narzędziowe, analityczne w systemie ochrony zdrowia, bo potencjał, aby wyciągnąć jeszcze więcej z tej skarbnicy danych znajdujących się dzisiaj w NFZ, jest gigantyczny – przekonywała.
Prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, szef zespołu Narodowej Strategii Onkologicznej pozytywnie ocenił proces powstawania unijnych regulacji prawnych dotyczących digitalizacji danych medycznych. Zaznaczył, że prace dotyczące udostępniania tych danych idą w dobrym kierunku, ale wciąż jest jeszcze wiele do zrobienia. – Jako lekarz i pacjent życzyłbym sobie, żebyśmy mieli scyfryzowane dane, które są dostępne z rożnych szpitali i wykorzystywane łącznie z badaniami obrazowymi. Badania obrazowe są ważne z kilku powodów. Po pierwsze dlatego, że digitalizacja pozwala na łatwy do nich dostęp i w każdych warunkach. Po drugie - digitalizacja pozwoli też na ocenę ich jakości. Na przykład w tej chwili biorąc pod uwagę cyfryzację mammografów w Polsce, niezbędne jest, by wszystkie wyniki badań mammograficznych były na jednej platformie, bo to pozwala ocenić jakość pracy ośrodków również na poziomie nowotworów interwałowych – mówił Rutkowski. Wskazał też na inne ważne potrzeby: mierzenia wskaźników i mierników wykonywanych procedur, poprawę jakości przekazywanych danych i zmianę otoczenia prawnego, które obecnie uniemożliwia przekazywanie danych pomiędzy instytucjami takimi, jak np. NFZ i ZUS.
Przeszkodą dla przekazywania i analizowania danych jest także ich jakość. – To, co przygotowujemy jako dane zdrowotne, jest przeznaczone do innego celu niż analizy. Rozliczane są zdarzenia medyczne i do tego nie potrzeba spójności tych danych nawet w obrębie jednego rozpoznania. Już pomijam, że rozpoznania są różne i często są niestety dostosowywane do warunków rozliczeniowych, a nie warunków realnej opieki zdrowotnej i właściwego rozpoznania – stwierdził ekspert. Trudnością, w ocenie Rutkowskiego, jest także jakość danych pozyskiwanych z różnych szpitali, które są potem trudne do skompilowania i analizy. Wskazywał na potrzebę zaangażowania w ten proces sztucznej inteligencji oraz gromadzenia danych analitycznych do oceny systemu działania oraz na potrzeby wiedzy i nauki.
W trakcie debaty pytano także o miejsce sektora prywatnego w procesie digitalizacji danych. Maciej Maksymilian Latos, dyrektor finansowy Roche Polska zwrócił uwagę na rolę wielostronnego partnerstwa w tym procesie. – Patrząc bardzo szeroko – digitalizacja, cyfryzacja jest wyzwaniem, ale także ogromną szansą dla polskiego systemu ochrony zdrowia. Te zmiany wymagają zaangażowania wielu stron, wymagają wymiany doświadczeń, know-how, partnerstwa publiczno-prywatnego i my, jako Roche, widzimy swoją rolę jako partnera tej zmiany – mówił Latos. Przyznał, że nowe rozwiązania w dziedzinie cyfryzacji, które trafiły do systemu ochrony zdrowia, już robią wrażenie. – Pokazują, że nowe rozwiązania informatyczne mogą być wprowadzane z sukcesem w Polsce i że powinny być fundamentem dalszych działań – powiedział. Jego zdaniem, obszarem, na którym powinniśmy się skupić są dane i ich przetwarzanie. – Same dane są jedynie zbiorem informacji, a dopiero analiza, wyciąganie wniosków, może przynieść wymierne korzyści dla pacjenta i całego systemu ochrony zdrowia. Nie ma nowoczesnej medycyny bez danych – stwierdził prelegent.
Prelegent wskazał na dwa obszary, w których powinny zajść zmiany. – Musimy zapewnić odpowiednią jakość zbieranych danych, strukturyzację, jak również tworzenie tych danych w odpowiednio wymienialnym formacie, bo bez interoperacyjności, nie uwolnimy potencjału, który w tych danych jest – powiedział. Podkreślił, że ten potencjał jest ogromny i obejmuje kilka obszarów. - Dane zdrowotne mają potencjał w obszarze rozwoju badań, przyspieszeniu wprowadzania nowych terapii dla pacjentów. To przekłada się również na codzienne zarządzanie systemem ochrony zdrowia, jak również na diagnostykę i terapię. Kolejnym obszarem jest środowisko, które powinno sprzyjać nowym systemom informatycznym. I tutaj niesłychanie ważna jest edukacja, bo bez niej nie wzmocnimy zaufania do nowych rozwiązań. Chodzi także o podnoszenie kompetencji cyfrowych zarówno personelu medycznego, pacjentów, jak i wszystkich interesariuszy – stwierdził. Zwracał też uwagę na konieczność tworzenia odpowiedniego prawa. – Powinno ono gwarantować skuteczny i bezpieczny dostęp do danych i efektywne ich wykorzystywanie – dodał.
Prezes Agencji Badań Medycznych, dr Radosław Sierpiński podkreślał wkład prywatnych sieci medycznych w rozwój cyfryzacji. – Pracowałem w takiej sieci i wiem, że to naprawdę sprawnie tam funkcjonuje. To taki model szpitalny, gdzie lekarz widzi dokładnie, co się działo z pacjentem. Pacjenci rzadko przychodzą z papierową dokumentacją, bo zakładają, że do wszystkich badań lekarz już posiada wgląd. Możemy czerpać ze wzajemnych doświadczeń systemu prywatnego i państwowego – ocenił. Zaznaczył, że analiza dużych baz danych powinna stanowić podwaliny do podejmowania systemowych decyzji służących optymalizacji systemu czy podejmowaniu decyzji refundacyjnych.
– Dostrzegamy w cyfryzacji systemu priorytet. Jednak mówiąc przy tym o danych medycznych, trzeba mieć pewność, że są bezpieczne, że nie ma żadnych wątpliwości, co to tego, kto jest ich właścicielem, kto zarządza danymi i w jaki sposób są udostępniane. Jeżeli wypracujemy odpowiednie prawo, wystarczająco transparentne, to także biznes, prywatne sieci mógłby mieć dostęp do tych baz, czego jestem gorącym zwolennikiem. Oczywiście musi być zapewnione pełne bezpieczeństwo – zaznaczył prezes Sierpiński i przypomniał, że Agencja Badań Medycznych już współpracuje z rynkiem prywatnym w ramach Warsaw Health Innowation Hub. Zaznaczył też, że w analizie danych jest miejsce na wdrażanie sztucznej inteligencji, a ABM przygotowuje się do rozpisania konkursu na wykorzystanie sztucznej inteligencji w niektórych projektach. To także potencjał na rozwiązanie kryzysu kadrowego w systemie ochrony zdrowia w Polsce, gdzie trzeba ponadto zabezpieczyć kwestię digitalizacji systemu badań klinicznych.
Podczas debaty mówiono także o potrzebach pacjentów w kontekście digitalizacji. – Pacjenci nie maja dużej wiedzy, że istnieje coś takiego, jak dane medyczne, jak się je wykorzystuje i do czego mogą służyć. To, przed czym wszyscy stoimy, to jest bardzo szeroka potrzeba edukacji – przekonywała Dorota Korycińska, prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej. Podkreślała również, że pacjentów trzeba przekonać, że ich dane będą bezpieczne. - To będzie bardzo trudne do wykonania ze względu na to, że istnienie bardzo niski poziom zaufania do przekazywania danych – stwierdziła i dodała, że trzeba wytłumaczyć pacjentom, jakie korzyści płyną dla nich z cyfryzacji.
magdalena.kopystynska@cowzdrowiu.pl