Błąd leżał już u samych podstaw tego systemu. Karty diagnostyki i leczenia onkologicznego (DILO) są zakładane i prowadzone wyłącznie w przeznaczonym do tego specjalnym systemie, a dostęp do niego mają tylko lekarze publicznej służby zdrowia, którym nadano uprawnienia, loginy i hasła dostępu. Początkowo karta DILO było niezwykle rozbudowana i liczyła aż 7 stron! Trzy lata temu skrócono ją do dwóch. To jednak uznajmy za szczegół. Kluczową kwestią jest dostępność do systemu. 

Zgodnie z przepisami ustawy z 27 sierpnia 2004r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, kartę DILO może wystawić: lekarz POZ w przypadku podejrzenia nowotworu, lekarz AOS w przypadku podejrzenia bądź potwierdzenia nowotworu oraz lekarz pracujący w szpitalu w przypadku potwierdzenia nowotworu.  

Są to - podkreślmy to wyraźnie - tylko i wyłącznie lekarze pracujący w systemie publicznym! Pytanie podstawowe brzmi: Dlaczego? Przecież głównym celem pakietu onkologicznego było jak najszybsze zdiagnozowanie nowotworu i wdrożenie leczenia. Ograniczenie liczby lekarzy, którym wolno wystawić kartę DILO, jest zatem nielogiczne. Wszak to właśnie moment założenie karty rozpoczyna całą machinę procesu leczenia. Czyż nie zyskalibyśmy bezcennego czasu, gdyby również lekarz w podmiocie prywatnym mógł wystawić kartę DILO kiedy podejrzewa lub potwierdza nowotwór?  

Dziś nawet, gdy ma pewność, iż pacjent jest chory, musi go wysłać do lekarza POZ albo specjalisty onkologa. Ten będzie czekał na wizytę tydzień, może dłużej - szczególnie dziś, kiedy kontakt  pacjenta z lekarzem jest mocno utrudniony - a przecież wiemy, że w chorobach nowotworowych czasem nawet dzień zwłoki ma znaczenie.

Nie mam najmniejszych wątpliwości, że możliwość wystawiania kart DILO również przez lekarzy przyjmujących pacjentów w gabinetach prywatnych powinna zostać wprowadzona już dawno temu. Na braku tej możliwości tracą jedynie pacjenci.

Problemów z kartą DILO jest więcej. Potężnym utrudnieniem jest fakt, iż podmioty lecznicze widzą w systemie jedynie te karty DILO, które zostały wystawione u nich. Skutek? Regularnie słyszę o dwóch sytuacjach. Sytuacja pierwsza: do podmiotu leczniczego trafia pacjent, który miał wcześniej założoną kartę DILO tyle, że nie został o tym fakcie poinformowany. Jeśli zatem tu i teraz lekarz usiłuje założyć pacjentowi zieloną kartę, w systemie wyskakuje komunikat, iż jest to niemożliwe, ponieważ karta została już założona. Gdzie? Przez kogo? Jakie jest rozpoznanie? Czy i jaką wykonano diagnostykę? Na te wszystkie pytania - a bez wątpienia są to pytanie podstawowe, które stawiamy, by zdecydować o dalszym postępowaniu - odpowiedzi nie uzyskamy. Sytuacja druga: pacjent wie, że w innym podmiocie leczniczym założono mu kartę DILO, jednak trafia do nas bez tejże karty. Nie posiada jej fizycznie. Zapomniał jej ze sobą zabrać bądź zwyczajnie: zgubił ją. W niczym nie pomoże wiedza, iż karta jest założona. Sam PESEL pacjenta nie wystarczy, aby dostać się do systemu. Chcąc odczytać informacje z karty musimy znać jej numer, a zatem karta zagubiona bądź zapomniana, staje się kartą widmo. Nie jesteśmy w stanie czerpać z niej żadnych informacji, a jednocześnie sam fakt, iż ona istnieje, blokuje możliwość założenia nowej karty.

W obu sytuacjach by móc udzielić pacjentowi dalszych świadczeń  w ramach pakietu onkologicznego, konieczny jest kontakt z wojewódzkim oddziałem Narodowego Funduszu Zdrowia. Lekarz, sekretarka medyczna albo koordynator muszą się do Funduszu dodzwonić, by następnie poprosić o udzielenie informacji  w jakim podmiocie karta DILO została założona oraz jaki jest jej numer. W teorii proste, w praktyce - często niewykonalne. 

Okazuje się, że urzędnicy NFZ bardzo często odmawiają szpitalom udzielania takich informacji zasłaniając się - wbrew prawu! - RODO. 

To niedopuszczalne, ponieważ wszelkie dane osobowe pacjenta, które są związane z udzielaniem świadczeń zdrowotnych nie są objęte tymi przepisami. Nie jest to wiedzą powszechną, więc najczęściej taka odmowa kończy próby uzyskania informacji na temat karty DILO. Traci na tym zarówno podmiot leczniczy jak i pacjent. Podmiot nie jest w stanie rozliczyć pacjenta w pakiecie onkologicznym, czyli zostaje pozbawiony możliwości uzyskania dodatkowego finansowania. Z kolei pacjent traci gwarancję, iż świadczenia zostaną mu udzielone w terminach przewidzianych w przepisach pakietowych. Od teraz leczony jest w zwyczajnym trybie, więc istnieje ryzyko, iż w kolejce do leczenia będzie musiał ustąpić pierwszeństwa pacjentom, którzy kartę DILO posiadają.

Jestem pewna, że wszyscy czytający ten tekst pracownicy podmiotów leczniczych, znają te sytuacje doskonale. W każdym szpitalu, co roku, takich pacjentów jest kilkuset! 

Od lat mówi się o konieczności naprawy i uelastycznienia systemu, jednak na apelach i dyskusjach się kończy.  A problemów jest znacznie więcej. System jest tak skonstruowany , że chcąc prześledzić na jakim etapie leczenia jest pacjent i jakie świadczenia były mu  udzielone - widzimy tylko i wyłącznie ostatni etap. Nie ma możliwości cofnięcia się. 

Bardzo często okazuje się też, że informacje zawarte w dokumentacji medycznej są rozbieżne z zawartymi na karcie DILO, która została wypełniona elektronicznie: różnią się daty, zastosowane leczenie czy wskazane rozpoznanie onkologiczne. A przecież, jeśli pacjent był leczony w innym podmiocie i nie ma ze sobą całej dokumentacji, to nie ma możliwości weryfikacji tych danych. Dla podmiotu leczniczego oznacza to kolejne problemy z rozliczeniem, natomiast dla pacjenta często konieczność powtórnego wykonania badań, co wydłuża jego proces leczenia. Sytuacja, w której pacjent dziwi się, dlaczego szpital zleca mu identyczne badania, jakie wykonano mu wcześniej w POZ lub AOS, jest w polskich szpitalach dość powszechna i niestety skutkuje tym, iż pacjenci czują się zdezorientowani i traktowani przedmiotowo. Pacjent onkologiczny, być może jeszcze mocniej niż każdy inny pacjent, potrzebuje poczucia, że jest zaopiekowany a lekarze panują nad sytuacją i mają jasny plan, jak będą go leczyć. Pacjenci potrzebują harmonogramu działań, który pozwala im przygotować się psychicznie na czekające ich tygodnie czy miesiące wypełnione często agresywnym, obciążającym organizm leczeniem. Sytuacja, w której zamiast operacji chorzy cofani są na etap powtórnej diagnostyki, odbiera im poczucie bezpieczeństwa, wprowadza chaos i dodatkowy niepotrzebny stres. Trzeba zatem jasno powiedzieć, że błędy tego systemu kolejny raz przekładają się bezpośrednio na sytuację pacjentów onkologicznych.  

Zatrzymajmy się przy pacjencie na dłużej. Zgodnie z przepisami nie musi on kontynuować leczenia w tej placówce, w której miał wykonaną diagnostykę, bądź rozpoczął leczenie. Na każdym etapie ma prawo zgłosić się do konkretnego szpitala i oczekiwać, iż to w nim uzyska dalszą pomoc. W tym momencie, kolejny raz, system rzuca jemu i lekarzom kłody pod nogi. Medycy z wybranej przez pacjenta placówki sprawdzają w systemie, na jakim etapie leczenia pacjenta aktualnie się znajduje. Załóżmy optymistyczny wariant, w którym udaje się ustalić, w której placówce pacjent był i jaki jest numer jego karty DILO. Co się wówczas okazuje? Bardzo często, że w poprzedniej placówce nie zamknięto któregoś z etapów diagnostyki. A to oznacza, że w docelowym podmiocie nie ma możliwości dalszego leczenia. Sprawę przejmuje zatem - najczęściej - koordynator pakietu onkologicznego, który zwraca się do poprzedniej placówki z prośbą, by zamknięto tam etap leczenia pacjenta. Poprzednia placówka nie chce jednak tego zrobić, ponieważ zależy jej na tym, by pacjent do niej wrócił i liczy, że tak właśnie się stanie. W ten sposób rozpoczyna się walka o pacjenta, jednak nie w rozumieniu walki o jak najszybsze wdrożenie jak najskuteczniejszego leczenia, ale konkretnie - walka o pieniądze, jakie placówka może za niego uzyskać. Z medycznego i etycznego punktu widzenia sytuacja jest niedopuszczalna.  

W systemie brak współpracy między podmiotami leczniczymi oraz odpowiedniej koordynacji procesu leczenia. W tym kontekście warto przyjrzeć się funkcji, jaką w szpitalu pełni koordynator. Przepisy nie określają wprost jego funkcji i zakresu zadań, jednak bez wątpienia warto te kwestie dookreślić. 

Koordynator powinien być organizatorem całego procesu leczenia. To on powinien zatem umawiać pacjenta na badania diagnostyczne czy wizyty u specjalisty, pilnować przestrzegania wyznaczonych przepisami terminów oraz - o czym była już mowa - kontaktować się z innymi podmiotami. Słowem: koordynować wszystkie działania prowadzone w związku z terapią pacjenta onkologicznego, jak również - co bardzo istotne - być tą osobą, która przeprowadza chorego przez cały proces dając mu poczucie zaopiekowania, kontroli oraz bezpieczeństwa. Oczywiście nie oznacza to, że to koordynator jednoosobowo ponosi odpowiedzialność za proces leczenia! Prawidłowo funkcjonujący system to efekt współpracy całego zespołu: zarówno personelu medycznego, jak i administracyjnego. 

Opisałam tylko nieliczne problemy z obsługą systemu kart DILO, które utrudniają pracę lekarzy i wpływają jednoznacznie negatywnie na proces leczenia pacjenta, niepotrzebnie go komplikując, przedłużając. Jednocześnie od przeszło pół roku, czyli od momentu wybuchu epidemii koronawirusa, wszystkie te problemy dają o sobie znać z jeszcze większą mocą. Całkowicie uzasadniona jest teza, iż okres epidemii bezlitośnie obnażył niedociągnięcia i jawne absurdy systemu opieki nad pacjentem onkologicznym. 

Ze względu na przekształcenia oddziałów i całych podmiotów w COVIDowe - a warto podkreślić, iż przekształcono również placówki onkologiczne - udzielanie świadczeń zdrowotnych zostało w dużym stopniu ograniczone. Terminy operacji oraz udzielania innego typu świadczeń - zostały odsunięte w czasie i praktyki te dotknęły również pacjentów onkologicznych, którym odwoływano konsultacje, zabiegi, terminy podania cyklu chemioterapii o czym szeroko informowały media ogólnopolskie. W tej sytuacji, jak w soczewce, skupiły się ogromne braki w organizacji i koordynacji świadczeń onkologicznych.

Załóżmy, że w placówce pojawia się pacjent onkologiczny z podejrzeniem lub zakażeniem COVID-19. Weźmy pod uwagę najlepszy wariant, to znaczy taki w którym placówka jest covidową i może zapewnić mu kompleksowe leczenie. Pytanie: jakie leczenie? Jeśli pacjent - a pamiętajmy że pacjent onkologiczny ma prawo być i bywa roztargniony, zagubiony - pojawi się bez dokumentacji medycznej, bądź jedynie z częściową dokumentacją, to personel w placówce, nie znając numeru karty DILO, nie dowie się niczego. Szczególnie teraz, gdy dodzwonienie się do NFZ i uzyskanie informacji dotyczących karty DILO, jest jeszcze bardziej utrudnione. Czy pacjent powinien przejść zabieg operacyjny, ale ten został przełożony i na kiedy został przełożony? Czy powinien przyjmować konkretne leki w określonych odstępach czasowych? 

W placówce COVIDowej, a więc placówce „pod specjalnym nadzorem”, gdzie poziom ogólnego stresu wśród pracowników jest znacznie podwyższony pojawia się zatem pacjent - biała kartka. Pacjent problematyczny, któremu trzeba poświęcić dużo czasu. A czasu nie ma ani pacjent, który potrzebuje szybkiego wdrożenia leczenia, ani personel medyczny, bo dziś jak nigdy dotąd widać, jak bardzo personelu medycznego brakuje. W tej sytuacji wielu pacjentów nie otrzymywało pomocy wcale.

Problem zaczyna się już na samym początku ścieżki. W czasie epidemii liczba wystawianych kart DILO drastycznie spadła. Przyczyną tego stanu rzeczy jest po części na pewno strach: pacjent czuje, że dzieje się coś niedobrego, ma obawy, podejrzenia, że może być chory, jednak boi się zgłosić do lekarza rodzinnego lub nie ma możliwości odbycia takiej wizyty, bo lekarz preferuje wyłącznie kontakt on-line. W wielu przypadkach ogromnym ułatwieniem byłoby, gdyby kartę DILO mogli wypisywać lekarze w gabinetach prywatnych. 

Epidemia jeszcze mocniej zachwiała poczuciem bezpieczeństwa u pacjentów onkologicznych, a często wręcz wywołała bezradność i lęk wobec przesuniętych terminów leczenia. W onkologii jak wiadomo czas ma kluczowe znaczenie i każde odsunięcie etapu leczenia jest dla pacjenta informacją złą. 

Prawdą jest, że w wielu przypadkach chaos i związane z nim opóźnienia w udzielaniu świadczeń pacjentom onkologicznym biorą się z braku informacji na temat chorego.

A przecież to karta DILO powinna być dodatkiem do indywidualnej dokumentacji medycznej pacjenta i stanowić ułatwienie zarówno dla lekarza zajmującego się leczeniem pacjenta jak personelu, który rozlicza świadczenia,  koordynatora oraz - przede wszystkim - pacjenta! Być może obowiązek prowadzenia od 1 stycznia 2021 roku dokumentacji medycznej w formie elektronicznej (który to obowiązek wprowadza rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 6 kwietnia 2020r. w sprawie rodzajów, zakresu i wzorów dokumentacji medycznej oraz sposobu jej przetwarzania) to idealny impuls, by zaktualizować system karty DILO? Taka jest potrzeba, takie jest oczekiwanie osób, które pracują w system leczenia onkologicznego w Polsce. 

„Czy będzie elektroniczna wersja karty DILO?”. „Czy i jak będą się zaciągały dane z systemu kart DILO do systemów funkcjonujących w podmiocie?”. „Czy trzeba będzie robić skany wersji papierowej i przekształcać ją na elektroniczną?” - to pytania, z którymi w Kancelarii spotykamy się na co dzień. Może właśnie teraz należałoby się nad tym, niewątpliwie dziurawym systemem, pochylić i zorganizować system karty DILO w taki sposób, by nareszcie cała dokumentacja medyczna oraz wszelkie informacje dotyczące karty były łatwo dostępne właśnie w postaci elektronicznej? By każda uprawniona osoba, związana z procesem leczenia pacjenta, miała natychmiastowy i łatwy dostęp do wystawionej karty DILO i mogła ją zaciągnąć z systemu kiedy tylko pacjent pojawi się w podmiocie leczniczym? By automatycznie uzyskiwać pełną informację o dotychczasowym przebiegu leczenia?

Dziś należy zatem zadać pytanie: Czy karta DILO jest dokumentacją medyczną?  

W rozporządzeniu w sprawie dokumentacji medycznej nie została ona wymieniona wśród dokumentów dodatkowych, które powinny pojawić się w historii choroby, jednak analizując łącznie zapisy ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej oraz rozporządzenie w sprawie dokumentacji medycznej można jasno stwierdzić, że karta DILO jest dokumentacją medyczną. 

Co prawda w ustawie o świadczeniach wskazano, iż oryginał karty jest własnością pacjenta, jednak kopia powinna pozostać w podmiocie, który ją założył po to, by ułatwić weryfikację, czy pacjent rozpoczął leczenie w ramach pakietu onkologicznego. Karta DILO powinna być zatem dołączona do dokumentacji medycznej. 

Nowe rozporządzenie w sprawie dokumentacji medycznej uściśla, że dokumentacją medyczną są wszystkie dokumenty „istotne dla procesu diagnostycznego, leczniczego, pielęgnacyjnego lub rehabilitacji”. Leczenie onkologiczne jest niewątpliwie procesem, składającym się z wielu etapów. Wszystkie dokumenty opisujące ten proces – wyniki badań, przeprowadzone konsultacje, konsylia - powinny zatem znaleźć się w dokumentacji medycznej pacjenta. W ten sposób dochodzimy do wniosku, że konieczne jest stworzenia takiego systemu kart DILO, który byłby zarówno ogólnodostępny jak i integralny z systemami dokumentacji medycznej prowadzonymi w podmiotach leczniczych.

Czy w 2021 roku zebranie wszystkich informacji o pacjentach onkologicznych w jednym miejscu i udostępnienie ich w przystępnej formie wszystkim osobom związanym z jego leczeniem nie powinno być oczywistością? Fakt, że do dziś nie doczekaliśmy się takiego systemu to ewidentne zaniedbanie. 

Katarzyna Adamska – prawnik z Kancelarii Doradczej Rafał Piotr Janiszewski