Autor : Marta Markiewicz
2022-08-01 09:06
Dagmara Samselska, przewodniczącą Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę, przekonuje, że pacjenci przygotowani merytorycznie do wizyty u lekarza są nie tylko wyposażeni w wiedzę, ale przede wszystkim mają określone oczekiwania. - Wielu z nich wie, że dzięki leczeniu nie musi mieć zmian- wskazuje ekspertka.
Łuszczycę można podzielić na kilka grup, w zależności od nasilenia objawów chorobowych. O łuszczycy lekkiej mówimy, gdy zmiany zajmują około 10 proc. ciała i podejmowane leczenie jest miejscowe. W przypadku łuszczycy umiarkowanej do ciężkiej mówimy, gdy powierzchnia ciała zajętego przez zmiany jest większa. Ta grupa pacjentów zazwyczaj wymaga już leczenia ogólnego - zaczynają od fototerapii, ale zazwyczaj na niej się nie kończy. Tacy pacjenci wymagają leczenia np. biologicznego, które w wielu krajach jest standardem, a często - jak wskazuje przedstawicielka pacjentów- jest pierwszą linią leczenia proponowaną chorym.
- Wielu pacjentów, którzy otrzymali leczenie biologiczne, jako pierwsze np. kwalifikując się do badań klinicznych, utrzymuje bardzo długą remisję- wskazuje Dagmara Samselska. - Możliwości (leczenia- przypis redakcji) trochę jest, ale jest również wiele barier- dodaje.
- Po roku działania naszej infolinii mamy już 500 podopiecznych. Każdy pacjent, który do nas zadzwoni, trafia do naszej bazy. My kierujemy go do ośrodka, który zajmie się nim kompleksowo i pokieruje go zgodnie ze ścieżką pacjenta, to my mamy go cały czas pod opieką, pod skrzydłami. I w momencie kiedy ten pacjent na którymś etapie ma problemy, nie może dostać się do specjalisty (...) to do nas wraca po pomoc- wyjaśnia Dagmara Samselska.
Jak przyznaje, Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę dba również o edukację pacjentów. W ubiegłym roku zorganizowała szereg webinarów. W efekcie pacjenci są przygotowani merytorycznie i - w ocenie Dagmary Samselskiej - pojawiają się z gabinetach nie tylko z określoną wiedzą, ale również oczekiwaniami.
Zachęcamy do obejrzenia wywiadu, z którego dowiecie się:
jak zmienia się percepcja społeczna pacjentów chorych na łuszczycę?
jakie są postulaty środowiska pacjentów zmagających się z łuszczycą?