Autor : Marta Markiewicz
2022-10-13 11:02
Choroby zapalne skóry to choroby nie tylko ciała, ale również duszy. Jednym ze schorzeń, które dotyka w sposób szczególny najmłodszych pacjentów, jest atopowe zapalenie skóry, czyli AZS. O tym jak wygląda codzienność pacjentów zmagających się z tą chorobą redakcja Cowzdrowiu.pl rozmawia z Dagmarą Samselską, przewodniczącą Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS, fundatorką i prezes AMICUS Fundacji Łuszczycy i ŁZS.
Atopowe Zapalenie Skóry AZS może występować u dzieci nawet 10-krotnie częściej niż w grupie dorosłych. Statystyki epidemiologiczne podają, że w Polsce na AZS choruje aż 4,7–9,2 proc. dzieci, natomiast w grupie dorosłych jest to 0,9–1,4 proc. populacji. Niestety AZS silnie wpływa na stan psychiczny najmłodszych pacjentów- badania wskazują, że jeszcze przed pandemią aż 70 proc. z nich borykało się z lękiem.
- Obciążenie AZS jest ogromne i determinuje ono codzienne funkcjonowanie zarówno osoby chorej, jak i całej rodziny. Choroba ta wpływa na każdy aspekt życia - wskazuje Dagmara Samselska. Zwraca uwagę, że jednym z poważnych obciążeń dla chory jest brak snu - szacuje się, że osoba z AZS w ciągu roku nie przesypia nawet 160 nocy! Chroniczne niewyspanie, rozdrażnienie i w efekcie brak koncentracji działają destrukcyjnie na jakość życia chorych, utrudniają im normalne funkcjonowanie w społeczeństwie i wpływają m.in. na proces nauki w szkole.
- Duży odsetek chorych zmaga się również z zaburzeniami lękowymi, depresją oraz myślami samobójczymi- dodała przedstawicielka pacjentów.
W przypadku najmłodszych pacjentów problemem jest również brak efektywnej terapii. - Obecnie w programie lekowym mamy jeden lek i jest on dostępny wyłącznie dla osób dorosłych z ciężką postacią AZS. Podczas gdy wiemy, że większość przypadków AZS manifestuje się w dzieciństwie i tylko 10 proc. pacjentów ma kontynuację tej choroby w wieku dorosłym - podkreśla Dagmara Samselska. Nadzieją dla pacjentów są pojawiające się nowe terapie, które - w ocenie ekspertki - są szansą dla chorych na normalne funkcjonowanie.
Pacjenci apelują również o to, by najmłodsi mieli dostęp do nowych, biologicznych terapii, które są już zarejestrowane i w wielu krajach UE są stosowane w leczeniu AZS u dzieci i młodzieży. - Z naszego punktu widzenia najważniejszą kwestia jest to, by lekarz mógł leczyć pacjenta zgodnie z najnowszymi rekomendacjami i wiedzą medyczną. Dlatego też powinien mieć dostępny szeroki wachlarz terapii po to, by mógł indywidualizować leczenie i właściwie zaplanować terapię schorzenia przewlekłego, jakim jest AZS- wskazała Dagmara Samselska.
Przypomnijmy, że dla najmłodszych pacjentów z ciężką i umiarkowanie ciężką postacią choroby, skutecznej terapii na razie nie ma, ale trwają badania. Natomiast dla dzieci od 6. roku wzwyż są już zarejestrowane te same leki co dla dorosłych, a obecnie trwają rozmowy o ich refundacji w Polsce.
Polecamy również:
Światowy Dzień AZS: objawy, problemy pacjentów, leczenie
Prof. M. Kupczyk o przełomie w leczeniu pacjentów z AZS
Prof. I. Walecka: nowoczesne leki na AZS nie tylko leczą skórę