Dr Agnieszka Wojtecka z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego mówiła o tym, że prowadzenie rejestru jest niezbędnym elementem budowania jakości opieki i narzędziem prowadzącym do lepszych, mierzalnych rezultatów tej opieki.

Na przykładzie rejestrów raka piersi prowadzonym m.in. w USA i Dani wskazywała, że taka baza danych umożliwia z jednej strony analizowanie przebiegu leczenia, a z drugiej pozwala porównywać wyniki terapii.  Kolejnym profitem ich tworzenia jest to, że gromadzenia danych o pacjentach z rakiem piersi i ich rodzinach może w przyszłości pomóc w badaniach nad tym typem nowotworu. Obecnie w Polsce jest jedynie kilka rejestrów, podczas, gdy na świecie takie dane gromadzone są dla wielu jednostek chorobowych. Dlatego potrzeby naszego systemu ochrony zdrowia w tym zakresie są olbrzymie.

Dr Wojtecka zwracała uwagę, że konstrukcja rejestru powinna odzwierciedlić specyfikę danej jednostki chorobowej. W przypadku raka piersi np. powinny to być m.in. jego podtypy.

Na przykładzie amerykańskiego rejestru raka piersi ekspertka wyjaśniała, że jego celem było z jednej strony opracowanie internetowego zbiorowego rejestru raka piersi reprezentującego dane socjodemograficzne, środowiskowe oraz historii klinicznej pacjentów. Z drugiej standaryzacja danych klinicznych. Czyli wskazanie jakie dane kliniczne należy gromadzić tak by następnie je upowszechniając miały one wartość pozwalającą na wyciąganie pewnych wniosków, np. do badań patologii, immunologii, epidemiologii.

Jak wskazywała, praktyką w USA jest to, że szpitale prowadzą własne rejestry dotyczące np. raka piersi, co jest dalej raportowane do rejestrów stanowych, a te raz w roku przekazują dane już do centralnej bazy danych na poziomie krajowym. Efektem końcowym tego systemu jest cyklicznie opracowywany raport dotyczący rozpowszechnianie tej choroby.

Do czego są wykorzystywane dane z rejestru?

• do monitorowania trendów dotyczących raka w czasie,

• do pokazania wzorców raka w różnych populacjach i identyfikacja grup wysokiego ryzyka.

• mogą być wykorzystane jako przewodnik w planowaniu i ocena programów kontroli raka,

• jako pomoc w ustalaniu priorytetów w przydzielaniu zasobów zdrowotnych.

 Jak zbierane są dane do rejestru w USA?

-Amerykański rejestr raka piersi prowadzony jest w oparciu o kwestionariusze historii medycznej, przegląd dokumentacji medycznej i raporty patologiczne. Gromadzone są tam informacje począwszy od diagnozy, przez stosowane metody leczenia, po wyniki leczenia, także te długookresowe – wyliczała doktor i dodała, że w rejestrze tym zawarto dane dotyczące też oceny jakości życia pacjentów, jako punkt końcowy.

– Czyli widzimy, że skala tego rejestru jest bardzo szeroka, a takie szerokie dane potem pozwalają na formowanie wniosków dotyczących np. potrzeb w leczeniu danej grupy chorych – komentowała.

Zaznaczyła, że praktyką na świecie jest prowadzenie takich rejestrów niezależnie od płatnika. Dlaczego?

Jak wyjaśniała, dzięki temu unika się takiego raportowania danych jak przy rozliczeniu świadczenia.  - Jeżeli chcemy prowadzić rzetelne rejestry medyczne, te powinny być odpowiednio zaplanowane. I to powinno też dotyczyć ich finansowania. Musimy mieć ściśle określone kryteria włączenia i wyłączenia danych do rejestru oraz co bardzo ważne jaki jest jego cel. Ważne jest też określenie kto ma te dane wpisywać – wyliczała specjalistka GUM-ed i zaznaczyła, że wtedy informacje płynące z rejestrów dadzą nam odpowiedzi na takie pytania jak: Czy w danej jednostce chorobowej potrzebny jest screening? Które grupy pacjentów chorują na określone schorzenia? Jaka jest ich przeżywalność?.

Czytaj też:

Radziwiłł: LPR zamiast karetki, zgodnie z procedurą
Pracownicy szpitala im. Orłowskiego mają mieć obcięte dodatki

Psychiatria: Kierownictwo MZ i NFZ będą rozmawiać o wycenach

Rząd uruchomi wypożyczalnie sprzętu rehabilitacyjnego