Endometrioza to przewlekła choroba, która dotyka coraz więcej kobiet, jednak wciąż brakuje odpowiedniej diagnostyki i kompleksowego leczenia w ramach publicznej opieki zdrowotnej. Pomimo powszechności problemu, wiele pacjentek zmaga się z długim czasem oczekiwania na diagnozę i brakiem dostępu do skutecznego leczenia. Wkrótce jednak mają nastąpić istotne zmiany. W życie wejdzie rozporządzenie, które ma na celu poprawę dostępności do specjalistycznych ośrodków diagnostycznych i leczniczych. Jakie rozwiązania zostały zaproponowane, a także jakie kroki podejmuje Ministerstwo Zdrowia, by wesprzeć pacjentki? Na te pytania odpowiada ekspertka w zakresie endometriozy, prezes Fundacji „Pokonać Endometriozę”, Lucyna Jaworska-Wojtas. W kontekście obchodów Światowego Dnia Endometriozy porozmawialiśmy z nią o bieżących problemach związanych z tą chorobą, planowanych zmianach w systemie ochrony zdrowia oraz roli pacjentek w walce o lepsze leczenie.

Katarzyna Guziak: Ostatnio bardzo dużo mówi się o endometriozie. Czym tak naprawdę jest ta choroba i czy wiemy, ile osób na nią choruje i czy są to tylko kobiety?
Lucyna Jaworska-Wojtas Prezes Fundacji "Pokonać Endometriozę": Endometrioza to jest choroba, która polega na tym, że ta błona śluzowa, która znajduje się wewnątrz macicy, ta komórka endometrium, z niewiadomych nam przyczyn przechodzi na inne organy i tam jest hormonalnie czynna. Tworzy na tych organach guzy, nacieki, wszczepy. Powoduje, że organy się z sobą zlepiają i przestają funkcjonować, jak na przykład naciek w głąb jelita zamyka ścianę jelita. Komórka endometrium może znajdować w różnych częściach ciała, może się znajdować również w oku, mózgu czy płucach.

Endometrioza i jej przyczyny nie są nam do końca znane. Te teorie, które były już poprzednio przez lekarzy jakoś tam uznawane, one w tej chwili są obalane. Endometrioza dotyczy głównie kobiet, ale może również dotyczyć małego procenta, ale to znikomego mężczyzn.

Czy skłonność do endometriozy może przejść genowo na drugą osobę, na przykład z matki na córkę?
Jest taka teoria. Jedna z teorii mówi o tym, że jest to choroba genetyczna, nawet już wynaleziono jakiś tam gen, który może być do tego przypięty. Ale są to rzeczy, które są nie do końca potwierdzone, więc czekamy na dalsze badania. Wiemy o tym, że jest to choroba w jakimś stopniu genetyczna, bo bardzo często mogą ją mieć mama i córka albo babcia i wnuczka. Często też mogą ją mieć siostry, więc tutaj genetyka na pewno jest bardzo ważna.

Reszta wywiadu pod filmem:

A jakie są dostępne metody leczenia i czy któraś z tych metod jest refundowana przez NFZ?
W tej chwili diagnoza i leczenie endometriozy jest po stronie pacjentki, czyli leczenia nie ma jeszcze w systemie. Dobra diagnoza endometriozy to powinno być dobrze wykonane USG z protokołem, które robią najczęściej eksperci specjalizujący się w tej chorobie. Może to być czasami wykonany rentgen, który pomaga temu ekspertowi jakby doprecyzować miejsca, gdzie komórka endometrium się znajduje. No i później najczęściej taka kobieta, która ma głęboko naciekającą endometriozę, jest kierowana na operację multidyscyplinarną, którą muszą również wykonać specjaliści. Te operacje też nie są refundowane, są wykonywane w szpitalach prywatnych albo na oddziałach onkologicznych i wtedy są robione na NFZ, ale niestety ci lekarze muszą łączyć procedury, które nie są związane z endometriozą.

Nie wszystkie pacjentki chore na endometriozę muszą być operowane. Są takie, które są leczone farmakologicznie i wówczas przez jakiś okres są leczone różnego rodzaju lekami i hormonami, i różnie na nie reagują. Niektóre mogą zatrzymać chorobę i żyć z nią, a niektóre niestety muszą właśnie dojść do tej operacji.

Czy w najbliższym czasie czekają nas jakieś zmiany systemowe związane z endometriozą?
Przez cały rok działał Zespół ds. opracowania propozycji rozwiązań w zakresie diagnostyki i leczenia endometriozy, w skład którego wchodzili eksperci od endometriozy i my (Fundacja "Pokonać Endometriozę" - przyp. red.) jako organizacja pacjencka. Później po zakończeniu pracy tego zespołu był mniejszy zespół w Ministerstwie Zdrowia. Obecnie już w AOTMiT odbywają się wyceny świadczeń w tym zakresie. Niedawno pani dyrektor Kajka (Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa, przyp. red.) powiedziała, że już kończymy wszystkie prace związane z endometriozą i dochodzimy do powołania rozporządzenia, które będzie później powoływało ośrodki diagnozy i leczenia endometriozy.

Czytaj także:

Endometrioza: 50 proc. kobiet czeka na diagnozę ponad 7 lat

Ważne dla kobiet: endometrioza a zawał serca i udar mózgu