Autor : Aleksandra Kurowska
2022-04-29 10:06
Fundacja NeuroPozytywni zainicjowała kampanię na rzecz osób chorych na epilepsję „Nie jesteś sam/nie jesteś sama” - jej celem jest budowanie świadomości na temat padaczki oraz wspieranie pacjentów cierpiących na tę chorobę.
Podczas konferencji inaugurującej akcję redaktor naczelna Cowzdrowiu.pl Aleksandra Kurowska rozmawiała z ekspertami i pacjentami o tym, jak obecnie wygląda życie chorych z padaczką, z jakimi stereotypami się zmagają, jak zmieniło się leczenie i jakość życia pacjentów.
Na padaczkę cierpi ok. 400 tys. osób w Polsce. Jak podkreśliła Alicja Lisowska, prezeska Fundacji EPI-BOHATER – to tyle osób, ile wynosi liczba mieszkańców Szczecina.
Padaczka, czyli epilepsja, jest przewlekłą chorobą mózgu, polegającą na występowaniu powtarzających się napadów padaczkowych. Jak podkreślano w czasie debaty, tylko część pacjentów ma charakterystyczne drgawki, które kojarzymy z tą chorobą. Musimy mieć jednak świadomość, że objawy są bardzo różne.
- Ta kampania jest po to, żebyśmy widzieli, że ludzie z epilepsją żyją wśród nas - często z nami pracują, są naszymi znajomymi albo partnerami naszych znajomych, a my o tym nie wiemy, dlatego że wstydzą się do tego przyznać – powiedział podczas konferencji Jakub Walicki, wiceprezes fundacji NeuroPozytywni.
Alicja Lisowska, pierwszego ataku doznała w wieku 16 lat, rok później postawiono diagnozę. - Pochodzę z mniejszego miasta. Kilkanaście lat temu doradca zawodowy odradził mi bycie lekarzem. Sugerowano mi przeniesienie się do szkoły specjalnej, dostałam całoroczne zwolnienie z WF-u - wspominała podczas konferencji zwracając uwagę, że w mniejszych miastach takie absurdy nadal funkcjonują. Lisowska tymczasem została mamą, socjologiem, biega w półmaratonach.
Prof. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii wyjaśniła, jak napady padaczkowe mogą wyglądać i jak na nie reagować, by pomóc, a nie zaszkodzić.
W przypadku napadu z utratą przytomności, chory upada, przez co może doznać rożnych urazów, wypręża się i ma drgawki, może dojść do zasinienia skóry i szczękościsku. - Błędne postępowanie jest takie, że odruchowo wkładamy coś choremu do ust. Kończy się to pogryzieniami lub złamanymi zębami. Nie należy też krępować chorego i powstrzymywać drgawek - wyjaśniała profesor.
Jeśli nie zdążymy podeprzeć upadającej osoby, po prostu należy zrobić jej miejsce, ułożyć w bezpiecznej pozycji z podparciem głowy, zapewnić spokój, dostęp do powietrza, poluzować kołnierzyk, golf, pasek. -Czas trwania ataku jest różny. Po nim może nastąpić wypłynięcie śliny, należy nadal kontrolować oddech. Jeśli atak trwa dłużej niż 3 minuty, trzeba wezwać pogotowie - podkreślała profesor.
Należy także pamiętać, że napady padaczki mogą polegać również na krótkotrwałych zaburzeniach świadomości - gdy pacjent na chwilę przestaje mówić albo przerywa inną wykonywaną czynność, a później nie pamięta, co robił. Wystarczy mu to wtedy przypomnieć, pomóc się odnaleźć „w powrocie do rzeczywistości”.
Prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego podkreślił, że zdecydowana większość pacjentów ma szansę na normalne życie. - Postęp, który się dokonał w neurologii sprawia, że możemy mówić o padaczce, jak o każdej innej chorobie, chociaż trzeba pamiętać, że padaczka to cały zespół procesów patologicznych, a nie jedna choroba - wyjaśniał. - Nie mamy jednej padaczki, postępujemy nie z chorobą, a z pacjentem i jego bliskimi - dodawała prof. Joanna Jędrzejczak.
- Nie wyleczyliśmy padaczki całkowicie, ale mamy leki, które pomagają hamować reakcję mózgu i tłumią napady padaczkowe. Większość tych leków jest refundowana, są tanie i używane w szerokiej praktyce - wskazał prof. Konrad Rejdak. Za priorytet uznał dążenie do tego, żeby redukować liczbę napadów do zera. - To decyduje o jakości życia. Nawet jeden napad w roku, to o jeden za dużo, więc należy dążyć do skutecznego, dobrze tolerowanego leczenia. Niestety 1/3 pacjentów wykazuje lekooporność - dodaje.
Wskazał także, że kluczowy dla pacjenta jest moment postawienia diagnozy, przy czym jest to trudna diagnostyka, gdyż typów napadów jest dużo.
- To, o czym rozmawiamy, wszystko przechodziłam w praktyce. Dzięki terapii jestem na etapie, gdzie ataki są raz na kilka lat, ale z tym się pogodziłam. Wiem jednak, jak wygląda ten lęk przed atakiem. Każdy z nas zetknął się ze ścianą: „nie rób tego, bo masz padaczkę!”. Mamy pewne ograniczenia, powinniśmy prowadzić higieniczny tryb życia.. Ale nie możemy sobie dać wmówić, że nie wolno nam mieć dzieci, uprawiać sportu, pracować - podkreśla. W skład higienicznego trybu życia wchodzą takie czynniki jak spanie minimum 9 godzin na dobę, dbanie o to, żeby zawsze przyjąć lekarstwa o tej samej porze i unikanie alkoholu.
Alicja Lisowska przypomina, że padaczka jest chorobą przewlekłą, ale można z nią żyć, a społeczeństwo trzeba edukować. - Nie jest wstydem brak wiedzy, ale ignorancja, dlatego zadawajcie pytania, my też czujemy się wtedy pewniej - zachęca. - Miarą postępu jest to, że państwo widzicie mało napadów padaczkowych wokoło. Stosunek społeczeństwa do chorych zmienia się na korzyść - twierdzi prof. Joanna Jędrzejczak dodając, że osoby bliskie czy znajomi z pracy osoby z padaczką też czują się lepiej, gdy wiedzą o samej chorobie i o tym, jak mogą pomóc.
Podczas konferencji został pokazany film „Dziecinne Proste”, którego celem jest budowanie świadomości, że wśród nas są osoby z padaczką. Dzięki odpowiedniemu leczeniu mogą one prowadzić normalne życie, mieć rodzinę i w pełni uczestniczyć w życiu społecznym. „Dziecinnie Proste” to hasło, które mówi nam, że pomoc pacjentom nie jest skomplikowana i zachęca widza do podjęcia wysiłku i zdobycia wiedzy jak pomagać.
Polecamy także:
Choroba Alzheimera - wyzwanie społeczne, finansowe, systemowe
W. Kraska wręczył powołania członkom Krajowej Rady ds. Neurologii
Migrena - ból głowy, który uniemożliwia funkcjonowanie (wideo)
Redaktor naczelna, od ponad 20 lat pracuje w mediach. Była redaktor naczelna Polityki Zdrowotnej, redaktor m.in. w Rzeczpospolitej, Dzienniku Gazecie Prawnej. Laureatka branżowych nagród dla dziennikarzy i mediów medycznych oraz Polskiej Izby Ubezpieczeń. Kontakt: aleksandra.kurowska@cowzdrowiu.pl