Autor : Aleksandra Mroczek
2021-03-10 16:06
Czy diagnoza "rozszczep kręgosłupa" koniecznie musi oznaczać surowy wyrok? Gdzie rodzice małych pacjentów mogą zwrócić się o pomoc? Czego brakuje? Te i inne tematy poruszamy w rozmowie z Dominiką Madaj- Solberg, prezeską Fundacji "Spina". Fundacja wspólnie z Medyczną Racją Stanu zorganizowała okrągły stół pod hasłem "Wyzwania systemowe i etyczne w opiece nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa".
Każdego roku w Polsce rodzi się około 100 dzieci z rozszczepem kręgosłupa. Według danych Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych populacja liczy ok. 2 tys. pacjentów. Fundacja "Spina" jest jedyną organizacją pozarządową w naszym kraju, zajmującą się tą grupą pacjentów. - Rozszczep kręgosłupa nie oznacza końca radości z życia - przekonywała podczas rozmowy prezeska fundacji.
Trudy bycia rodzicem lub jak to określiła nasza rozmówczyni "menadżerem swojego dziecka", potęguje niewystarczające wsparcie systemowe. Na liście wyrobów refundowanych nadal nie ma chociażby nowoczesnych cewników hydrofilowych, które dziecko może sobie samo założyć np. w szkole. "Spina" uczestniczy w możliwie wielu debatach i spotkaniach (Czytaj więcej: Wyzwania opieki nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa), aby uwrażliwić decydentów na problemy osób chorych na RK.
Dominika Madaj-Solberg zapraszała także rodziców dzieci zdiagnozowanych do korzystania z bogatego dorobku organizacji, czy to w formie biuletynu informacyjnego (zawierającego m.in. rekomendacje specjalistów), czy też w formie programów aktywizujących. - Dla takiego dziecka na wózku i jego rodziny świat staje się skomplikowany i niedostępny. Staramy się przecierać takie szlaki i pokazywać, że również te miejsca z pozoru niedostępne mogą być dostępne - powiedziała w wywiadzie dla CwZ Madaj-Solberg. (Więcej na temat programów dostępnych dla podopiecznych fundacji: Dzieci z rozszczepem kręgosłupa potrzebują wsparcia).
Czytaj więcej:
Eksperci Medycznej Racji Stanu apelują o uwagę dla chorób rzadkich
Dzieci z rozszczepem kręgosłupa potrzebują wsparcia