Autor : Anna Rokicińska
2022-04-13 13:22
Rejestr pacjentów chorych na hemofilię ma zacząć działać w 2023 r. – zapowiedział dziś podczas konferencji prasowej Bartosz Jaroszewski, zastępca dyrektora Centrum e-Zdrowia. Dzięki rejestrowi będzie wiadomo, ilu pacjentów choruje na tę chorobę i jej konkretne typy, a ilu na inne skazy krwotoczne. Rejestr ma umożliwić lekarzom łatwiejszy dostęp do historii choroby i jej leczenia.
Z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię eksperci wraz z chorymi podsumowywali funkcjonowanie Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię na lata 2019-2024 i dyskutowano o tym, co powinno się znaleźć w tym Programie na kolejne lata.
Bogdan Gajewski, prezes Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię mówił, że w Polsce z tą chorobą żyje 6 tys. osób i w ostatnich latach ich sytuacja się znacznie poprawiła, bo jest dobry dostęp do czynników krzepnięcia. Są jednak kwestie, które mogłyby ulec poprawie. – Dorośli pacjenci w wyniku nieodpowiednio leczonej hemofilii w okresie dziecięcym i nastoletnim, zmagają się z przykrymi konsekwencjami źle leczonej choroby, czyli z artropatią hemofilową. Dla takich osób udanie się do ośrodka po czynnik to nie lada wyzwanie. Chcemy aby pacjenci mieli zapewnione dostawy domowe leków oraz dostęp do koordynowanej opieki medycznej w ośrodkach kompleksowego leczenia – postulował chory. Podał dane, ż których wynika, ze obecnie na dostawy domowe może liczyć jedynie 177 dorosłych pacjentów, a potrzeby w tej materii ma 2 tys. osób. Zwracał uwagę, że w Polsce jest tylko kilka ośrodków, które kompleksowo zajmują się tymi chorymi, a formalnie jest ich ponad 20. Zwracał uwagę, że przy Ministerstwie Zdrowia powinien zostać powołany Zespół, który opracowałby założenia nowego Programu na kolejny okres. Postulował też urealnienie wycen w ambulatoryjnej opiece specjalistycznej.
- Pacjenci chorzy na hemofilię mają swoje potrzeby. Najważniejsze dla nich jest poczucie bezpieczeństwa, które zapewnia kompleksowa opieka medyczna. To dzięki chory jest w stanie normalnie funkcjonować i nie czuć na co dzień skutków choroby, jak np. wylewy do stawów, które są dla pacjentów bardzo bolesne – mówiła prof. Maria Podolak-Dawidziak, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy z Katedry Kliniki Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.
Prof. Podolak-Dawidziak podkreślała, że bardzo ważne jest utworzenie rejestru chorych na hemofilię, gdzie zbierane byłyby dane na temat tego, na jakie jeszcze przypadłości cierpi pacjent. – Byśmy wiedzieli tak, jak Brytyjczycy, kto miał zawał i dokąd się przeprowadził – stwierdziła i dodawała, że rejestr ułatwiłby też opiekę nad pacjentami z hemofilią w sytuacjach ostrych, gdy muszą skorzystać np., ze Szpitalnego Oddziału Ratunkowego. O powstanie takiego rejestru pytany był Bartosz Jaroszewski, zastępca dyrektora Centrum e-Zdrowia. Zadeklarował, że rejestr ma działać w 2023 r. Mówił, ze trwają prace koncepcyjne tak, by rejestr dobrze służył i lekarzom i pacjentom. – Chcemy jego pierwsze elementy oddać w przyszłym roku i budować go etapowo. Ten system ma żyć. Nie ma być zamkniętym pudłem – powiedział.
- Dzięki rejestrom będziemy wiedzieć ilu jest pacjentów chorych na hemofilię, w tym na jej typy oraz na pokrewne skazy krwotoczne. Pozwoli poznać to dokładną liczbę pacjentów w danej grupie wiekowej. Jest bardzo potrzebny więc dołożymy wszelkich starań, żeby jak najszybciej powstał – zapewniała dr Małgorzata Lorek, dyrektor Narodowego Centrum Krwi. Rejestr ma ułatwić rozszerzenie grupy pacjentów objętych dostawami domowymi leków.
Bardzo ważna dla pacjentów z hemofilią jest profilaktyka, czyli podawanie czynników krzepnięcia lub leków zanim dojdzie do wylewu. - Dzięki personalizacji profilaktyki pacjenci z hemofilią mogą żyć tak, jak ich zdrowi rówieśnicy. Ważne jest aby była kontynuowana również w dorosłym życiu. Brak ciągłości leczenia może prowadzić do rozwinięcia nieodwracalnych powikłań - stwierdził prof. Paweł Łaguna, specjalista w dziedzinie pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Przypomnijmy, że Światowych Dzień Chorych na Hemofilię przypada 17 kwietnia.
Polecamy także:
Hemofilia - gdy dzieci stają się dorosłe