Autor : Magdalena Kopystyńska
2023-04-20 17:35
Brakuje obligatoryjnych wytycznych leczenia nowotworów - ponieważ nie powstały standardy, to nie wdrożono ich w życie, choć Narodowa Strategia Onkologiczna (NSO) zakładała ich wdrożenie do końca 2021 roku. Organizacje pacjentów, podczas pierwszego Kongresu Rzecznicy Zdrowia, oceniały, jak realizowana jest NSO.
Przedstawiciele pacjentów wskazywali na szereg opóźnień i niedociągnięć związanych z realizacją Narodowej Strategii Onkologicznej. Przypomnijmy, że NSO to program na lata 2020-2030, obejmujący kompleksowe zmiany w onkologii.
Jak mówiła Joanna Frątczak-Kazana, menadżerka ds. programów pomocowych w Alivii Onkofundacji, w przypadku NSO zaplanowano wdrożenie wytycznych diagnostyczno-terapeutycznych do końca 2021 r., a zapewnienie narzędzi do monitorowania realizacji tych wytycznych miało być zakończone w 2022 r. - Żadne z tych zadań nie zostało dotychczas zrealizowane - powiedziała. Przypominała, że zgodnie z założeniami Krajowej Sieci Onkologicznej, Narodowy Instytut Onkologii powinien wraz z towarzystwami naukowymi opracować odpowiednie wytyczne dotyczące standardów leczenia. Te propozycje potem powinno ocenić Ministerstwo Zdrowia. - To się jeszcze nie wydarzyło - stwierdziła.
Wskazała, że w NIO trwają obecnie prace nad wytycznymi. - Nie są znane żadne harmonogramy, kiedy te wytyczne zostaną opublikowane, dla których nowotworów. Mimo iż powinny być wprowadzone w 2021 r. - podkreśliła. - Same towarzystwa naukowe nie mogą dojść w tej sprawie do porozumienia - dodała.
Zaznaczyła, że wytyczne powinny być konsultowane z organizacjami pacjentów. - Do naszej organizacji ani Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej nie zgłosił się jeszcze nikt – powiedziała.
Joanna Frątczak-Kazana podkreślała też, że pacjenci obecnie mogą jedynie liczyć na szczęście, że trafią do takiego ośrodka, który dobrze diagnozuje, wykonywane są tam badania molekularne, a leczy się zgodnie ze światowymi standardami. Ale są też takie placówki, w których to się nie dzieje. - Jedna na cztery pacjentki chorujące na HER2-ujemnego, hormonozależnego i uogólnionego raka piersi nie dostaje leczenia zgodnego z aktualną wiedzą i programem lekowym - oceniła. - Powody są rożne, to są kiepskie wyceny, to są pewne przyzwyczajenia. Natomiast nikt nie ponosi za to odpowiedzialności oprócz samego pacjenta - dodała.
Szymon Bubiłek, członek zarządu Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma podkreślał, że standaryzacja bardzo by zmieniła realia pacjentów. – Pacjenci mogą liczyć na to, że w danym ośrodku mogą być diagnozowani według międzynarodowych wytycznych - powiedział. Mówił, że w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji trwają prace nad standardami metod leczenia m.in. dotyczą one raka szyjki macicy, nowotworów dośrodkowego układu nerwowego, jelita, gruczołu krokowego czy tarczycy. - Dzieje się sporo – ocenił.
Iga Rawicka, prezeska Fundacji EuropaColon Polska zwróciła uwagę na to, że trzeba poprawić frekwencję w badaniach profilaktycznych. - Trudno w ogóle mówić o NSO bez profilaktyki - powiedziała. Jak mówiła, w przypadku przewodu pokarmowego jest jedno badanie przesiewowe dotyczące raka jelita grubego i pacjenci o tym badaniu dowiadują się za późno, czyli w momencie gdy choroba jest już bardzo zaawansowana. Tylko 17 proc. osób, które otrzymało zaproszenia na to badanie zgłosiło się do jego wykonania. - W zeszłym roku w ogóle nie mieliśmy programu przesiewowego, bo przejął go NFZ – powiedziała. - Wiem, że 2 tys. osób nie zostało zdiagnozowanych przez covid - dodała.
Stwierdziła, że trzeba postawić na edukację. - To, co się dobrego wydarzyło, to zamiast 120 ośrodków prowadzących profilaktykę, mamy tych ośrodków prawie 600. Dostęp do tego badania bardzo się poprawił. Ważne jest też to, że można wykonać to badanie ze znieczuleniem - wyjaśniała. Przyznała, że nadal w Polsce rak jelita grubego i kolonoskopia czy badanie per rectum są tematami tabu. Przypomniała, ze z badań wynika, że 14 proc. pacjentów w zaawansowanym stadium choroby na pytanie, czy po swoich doświadczeniach skorzystaliby z zaproszenia na kolonoskopię, nadal odpowiadało nie. - I to jest bardzo zastanawiające – podsumowała.
Natomiast Magdalena Kardynał, prezeska Fundacji OmeaLife podkreślała, że w przypadku raka piersi osoby zainteresowane badaniami profilaktycznymi, czyli młode kobiety, nie mają do tych badań dostępu. - Są stworzone przestrzenie w poradniach chorób piersi, ale czeka się na wizytę nawet dwa lata - powiedziała. - Drugi problem jest z nasza mentalność. Widocznie nie jesteśmy jeszcze w stanie ubrać przekazu w takie słowa, które przekonałyby nasze społeczeństwo do badań - oceniła. Przypomniała, że pod Częstochową wisiał bilbord wskazujący na to, że 80 proc. kobiet chorujących na raka piersi usunęło wcześniej ciążę. - Sprawa oparła się o sąd – mówiła. - Wiele z tych kobiet nie pójdzie na profilaktykę, bo boją się stygmatyzacji – oceniła. Jej zdaniem komunikaty, które są wysyłane do kobiet, powinny być bardziej pozytywne i nie powinny opierać się na danych dotyczących liczby zgonów. - My musimy stworzyć odpowiednie języki przekazu do kobiet, które są w naszym kraju - podsumowała.
O czym jeszcze rozmawiali Rzecznicy Zdrowia?
Cowzdrowiu - Ptok: Potrzeba 4 mld zł na wyrównanie różnic płacowych w ochronie zdrowia
Cowzdrowiu - Gdzie kończy się POZ a zaczyna AOS
Budżet NFZ z większą dotacją ze strony państwa?
Wyzwania kadrowe ochrony zdrowia: system oparty na ludziach
Zdrowie na przełomie kadencji: niedofinansowanie to choroba przewlekła
Ryś: KE zajmuje się zdrowiem psychicznym. Będą pieniądze na badania
magdalena.kopystynska@cowzdrowiu.pl