Autor : Halina Pilonis
2022-01-27 11:29
Wprowadzanie zmian w partnerstwie z pacjentami, optymalizacji organizacji opieki nad chorymi oraz łatwiejszy i szybszy dostęp do nowoczesnych terapii – to postulaty sformułowane przez prof. Agnieszkę Słowik, krajową konsultant w dziedzinie neurologii podczas konferencji „Priorytety w obszarze neurologii”, która odbyła się w ramach Priorytetów Zdrowotnych 2022.
Prof. Krzysztof Selmaj z Centrum Neurologii w Łodzi Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie przypomniał, że leczenie SM w Polsce opiera się wciąż na strategii eskalacyjnej, co oznacza, że w pierwszej linii stosuje się leki o mniejszej skuteczności, a w drugiej o większej.
- Idea eskalacyjna narodziła się, kiedy pojawiły się pierwsze leki o dużej skuteczności, które dawały poważne skutki uboczne. Dlatego sugerowano, aby zaczynać leczenie od tych bezpieczniejszych. Ale potem weszły na rynek leki o wysokiej skuteczności, których bezpieczeństwo stosowania nie różni się od leków podstawowych. Więc ta strategia straciła uzasadnienie – przekonywał prof. Krzysztof Selemaj. Dodał, że jest ona szkodliwa, bo zmian wywołanych tą chorobą nie można cofnąć, a czas działa na niekorzyść chorego. Pacjent więc za brak dostępu do leków o dużej skuteczności płaci swoim zdrowiem.
Prof. Krzysztof Selmaj podkreślał, że - zgodnie z rekomendacjami europejskimi - musimy dwuliniowy system leczenia w Polsce zmienić. Zwłaszcza, że kryteria przejścia pacjenta do drugiej linii są absurdalnie rygorystyczne i nie wynikają z żadnej wiedzy naukowej. Poza tym wskazania rejestracyjne stosowanych w drugiej linii leków umożliwiają ich użycie w pierwszej linii. - Nasz program lekowy nie jest kompatybilny z zapisami rejestracyjnymi leków i praktyką europejską. A zastosowanie tych leków wcześniej daje możliwość zatrzymania zmian chorobowych na poziomie 80 proc.- zaznaczył.
Prof. Konrad Rejdak z Uniwersytetu Medycznego w Lublinie również przekonywał, że w pierwszej linii leczenia SM powinny być dostępne ozanimod, ofatumumab, ocrelizumab i kladrybina. Przypomniał, że na refundację czeka też siponimod, jedyny skuteczny lek dla chorych z postacią wtórnie - postępującą SM, który hamuje niepełnosprawność w tej grupy pacjentów.
Tomasz Połeć z Polskiego Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego opowiadał o chorej na SM, u której zdiagnozowano SM w wieku 18 lat.
- Było to kilka lat temu i wtedy program lekowy miał ograniczony czas trwania do trzech lat. Chora dobrze zareagowała na leczenie i mogła ukończyć studia. Jednak po przerwaniu leczenia choroba nasiliła się i dziś jest ona czterdziestokilkuletnią kobietą przykutą do łóżka, z którą nie ma nawet kontaktu. Tymczasem prawidłowo leczony pacjent ma szansę normalnie pracować, założyć rodzinę. I jeśli dziś nie udostępnimy chorym optymalnego leczenia w pierwszej linii, pozbawimy ich tej szansy- apelował.
Eksperci rozmawiali też o leczeniu lekoopornej padaczki, która dotyczy 20% pacjentów. Prof. Rejdak wyjaśnił, że padaczka to zespół chorobowy, a nie jedna choroba. Choruje na nią 1 proc. populacji. - Mamy coraz więcej leków, dzięki którym chorzy mogą normalnie funkcjonować. Ponad 70 proc. z nich leczymy z dobrym skutkiem w warunkach ambulatoryjnych. Jednak od 25 do 30 proc. nie reaguje na leczenie - powiedział. Poinformował, że dla tych chorych nadzieja jest nierefundowany cenobamat. - Lek stosuje się jako terapię dodaną do standardowej po dwóch niepowodzeniach leczenia z użyciem dotychczas stosowanych leków. Trzeba pamiętać, że lekooporność jest stanem dynamicznym i jeśli ktoś nie reagujący na leczenie, może nagle odpowiedzieć na nową terapię – wyjaśnił.
Prof. Alina Kułakowska z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego dodała, że każdy napad padaczkowy może być początkiem stanu padaczkowego, który jest stanem zagrożenia życia. Poza tym stygmatyzuje pacjentów. – Cenobamat w badaniach klinicznych uwolnił co piątego pacjenta od napadów. To bardzo dobry wynik – podkreśliła.
Chorująca na padaczkę Alicja Lisowska z Fundacja Epi – bohater opowiadała, że największą bolączką osób chorych na padaczkę jest dostępność leków. - Kiedy pojawia się nowa lista refundacyjna , zawsze obawiamy się, że jakiś lek z niej zniknie. Poza tym wiemy, że są leki refundowane już w innych krajach, a u nas wciąż niedostępne – ubolewała. Dodała, że brakuje ośrodków specjalizujących się w leczeniu padaczki, a trwająca 15 minut konsultacja neurologa, która odbywa się raz na pół roku nie zaspokaja potrzeb chorych. Podkreśliła, że tylko 30 proc. chorych na padaczkę pracuje. Tymczasem skuteczne leczenie i działania wspierające mogłyby to zmienić. Zwłaszcza że pandemia upowszechniła pracę zdalną. – Wtedy zaoszczędzone na rentach i zwolnieniach środki można by przeznaczyć na skuteczne leki i działanie ośrodków leczenia – postulowała.
Prof. Rejdak proponował, aby w ramach poradni neurologicznych wyspecjalizowany w leczeniu padaczki lekarz przyjmował tych pacjentów w określonych terminach. Jego zdaniem, potrzebne są modyfikacje w działaniu systemu, aby chory wiedział, gdzie szukać pomocy.
Polecamy także:
Kolejna awaria systemu informatycznego w ostatnich dniach
Szpitale – odroczony termin raportowania o wykorzystaniu łóżek
Apteki będą miały nowe obowiązki. Jest projekt MZ