Autor : Anna Jackowska
2021-05-24 15:50
Na hemofilię chorują niemal wyłącznie mężczyźni, ale to głównie na kobietach spoczywa obowiązek sprawowania nad nimi opieki. Przyjmują rolę pielęgniarek i organizatorek życia codziennego, prowadzą dom, utrzymują finansowo rodzinę.
Pomoc jest świadomym aktem mądrości
Katarzyna Miller - psychoterapeutka, autorka poradników dotyczących rozwoju osobistego, zwraca uwagę, że polskie matki są nadopiekuńcze. - Dobrze, że mówimy o tym od strony kobiecej. Osoby, które towarzyszą innym w chorobie, mają syndrom pourazowy, bo zostają zamknięte w bólu towarzyszenia tylko i wyłącznie osobie chorej. I jakkolwiek z jednej strony mają poczucie spełnionego obowiązku i wartości, to z drugiej partner i dzieci są prawie ze wszystkiego zwolnieni.
Ekspertka podkreśla, że państwo nie pomaga, rodzina boi się pomóc, znajomi nie wiedzą, jak pomóc, a kobieta nie umie o pomoc poprosić. - A proszenie jest czymś normalnym. Pomoc też. Trzeba włożyć świadomy wysiłek, żeby sobie poluzować. Trzeba uczyć ludzi, że prośba o pomoc jest świadomym aktem mądrości. Jest naszą potrzebą, by byli obok nas bliscy ludzie - tłumaczy.
Matka, żona, opiekunka
Dr n med. Joanna Zdziarska z Kliniki Hematologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medium w Krakowie uważa, że największym wyzwaniem dla opiekunów jest akceptacja tego, że od czasu diagnozy życie wygląda inaczej. Uszkodzeniu ulegają stawy chorego, niezbędne stają się endoprotezy.
- Moi pacjenci bardzo często przychodzą z partnerkami czy żonami, a niektórzy także z matkami. To dobrze, że nie są sami, bo hemofilia, jak każda choroba przewlekła, wpływa na funkcjonowanie całej rodziny - mówi dr Zdziarska.
Ważne jest, aby pacjenci mieli wsparcie psychiczne, ale i pomoc w zapamiętywaniu zaleceń lekarza, podania leku, przytrzymania ręki. Bywają jednak i tacy chorzy, którzy nie wkłuwają się sami i to kobiety muszą im podać czynnik krzepnięcia. Większej opieki wymagają też starsi pacjenci, którzy mają zaawansowaną artropatię. Tym chorym zazwyczaj podczas wizyty lekarskiej towarzyszą kobiety.
Ryzyko na 50 proc., poczucie winy na 100 proc.
- Naszym zadaniem jest przyzwyczajenie rodziny do zmiany sytuacji - mówi dr n med. Elżbieta Latos-Grażyńska z Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. Lekarze dziecięcy opiekujący się pacjentami „dostają” także pod opiekę rodzinę, która dowiaduje się o chorobie. - Nawet jeśli mama wiedziała, że jest nosicielką, to choroba dziecka i tak ją przytłacza, i tak ma poczucie winy. Zresztą ono występuje u matek, nawet jeśli nie wiemy, na którym etapie wystąpiła mutacja - mówi dr Latos-Grażyńska.
Nosicielka hemofilii ma 50% ryzyka urodzenia dziecka obciążonego wadliwym genem (chorego chłopca lub córki nosicielki), przy czym w żaden sposób nie zależy to od poziomu czynnika krzepnięcia u niej samej. Możliwe jest także w 50% urodzenie zdrowego chłopca lub dziewczynki, lub uniknięcie poczęcia chorego dziecka przez kobietę przenoszącą gen hemofilii dzięki zapłodnieniu w warunkach in vitro. Sama nosicielka może całe życie nie mieć objawów, jednak spora grupa kobiet również doświadcza problemów związanych z nadmiernymi, przedłużającymi się krwawieniami, czasem wymagającymi interwencji medycznej.
Brak systemowej pomocy
Ekspertki zgodnie przyznają, że to, czy kobieta jest nadopiekuńcza, zależy od charakteru kobiety i od zaangażowania męża. Przypomniały, że należy uczyć dzieci samodzielności, w przypadku hemofilii - samodzielnej iniekcji, jak najwcześniej. Trzeba pamiętać, że trudny może się okazać też moment, gdy nastolatek już nie będzie potrzebował pomocy matki - te emocje są silniejsze, niż w przypadku opuszczania rodzinnego gniazda przez osobę zdrową. Ekspertki zwracają uwagę, że brakuje systemowej pomocy państwa, np. miejsc, do których kobiety mogłyby wyjeżdżać lub miejsc, w których mogłyby spokojnie zostawić dzieci, tak żeby odpocząć, i mówiąc wprost - nie zwariować. Kobiety-opiekunki rzadko korzystają ze wsparcia psychologicznego, bo zazwyczaj takie porady nie są refundowane. Nie mają więc z kim szczerze porozmawiać o swoich problemach i obawach.
„Kobieca twarz hemofilii” to kampania społeczna stworzona z myślą o opiekunkach osób chorych na hemofilię, której celem jest zwrócenie uwagi na istotną rolę opiekunek w codziennej opiece nad pacjentami z tą chorobą. W ramach kampanii odbywają się cykliczne warsztaty on line dla kobiet i o kobietach, w ramach których uczestniczki wraz z ekspertami rozmawiają o swoich codziennych wyzwaniach, potrzebach, o sposobach na życie, o tym co i jak chciałyby zmienić. Warsztaty to także platforma wymiany doświadczeń i miejsce spotkań dla pań, które łączy życie u boku hemofilii.