W uzasadnieniu powstania EHDS czytamy także, że "złożoność przepisów, struktur i procesów w państwach członkowskich utrudnia dostęp do danych dotyczących zdrowia i dzielenie się nimi, zwłaszcza w wymiarze transgranicznym. Ponadto systemy opieki zdrowotnej są obecnie coraz częstszym celem cyberataków".

Komisarz ds. zdrowia i bezpieczeństwa żywności Stella Kyriakides wskazała najważniejsze zadania bazy: - Stawia ona obywateli w centrum zainteresowania, umożliwiając im pełną kontrolę nad danymi w celu uzyskania lepszej opieki zdrowotnej w całej UE. Dane dotyczące zdrowia (...) będą również skarbnicą wiedzy dla naukowców, badaczy, innowatorów i decydentów pracujących nad kolejnymi ratującymi życie sposobami leczenia.

Kontrola nad własnymi danymi w kraju i za granicą

Dzięki EHDS medycy będą mieli dostęp do danych w formie elektronicznej. Będą mogli udostępniać je innym pracownikom ochrony zdrowia na terenie kraju i pomiędzy państwami członkowskimi. 

Obywatele mają mieć zagwarantowaną pełną kontrolę nad swoimi danymi. Będą mogli dodawać informacje, korygować nieprawidłowe dane, ograniczać dostęp innych osób i uzyskiwać informacje na temat tego, w jaki sposób i w jakim celu ich dane są wykorzystywane.

Zadaniem państw członkowskich jest dopilnowanie, aby skrócone karty zdrowia pacjentów, e-recepty, wyniki badań obrazowych i ich opisy, wyniki badań laboratoryjnych i wypisy ze szpitala były wydawane i akceptowane we wspólnym formacie europejskim.

Aby zapewnić ochronę praw obywateli, wszystkie państwa członkowskie muszą wyznaczyć organy ds. zdrowia cyfrowego. Organy te będą uczestniczyć w transgranicznej infrastrukturze cyfrowej (MyHealth@EU).

Lepsze wykorzystanie danych do celów naukowych

Rejestr ma zmienić sposób w jaki dane dotyczące zdrowia wykorzystywane są do prowadzenia badań naukowych, prac nad innowacjami w zdrowiu oraz do tworzenia polityki zdrowotnej. Zgodnie z komunikatem Komisji Europejskiej, na ściśle określonych warunkach naukowcy, instytucje publiczne czy firmy otrzymają dostęp do dużych ilości wysokiej jakości danych dotyczących zdrowia, co posłużyć ma szybszemu opracowywaniu leków, szczepionek lub wyrobów medycznych oraz zapewnienia lepszego dostępu do opieki zdrowotnej.

Aby uzyskać dostęp do takich danych, naukowcy, przedsiębiorstwa lub instytucje będą musiały wystąpić o zezwolenie do organu nadzorującego dostęp do danych dotyczących zdrowia, który zostanie utworzony we wszystkich państwach członkowskich. Zezwolenia będą udzielone wyłącznie projektom, które zagwarantują wykorzystanie danych do konkretnych celów, w zamkniętym, bezpiecznym środowisku i bez ujawniania tożsamości konkretnych osób. Ściśle zabronione jest wykorzystywanie danych do podejmowania decyzji niekorzystnych dla obywateli, takich jak opracowywanie szkodliwych produktów lub usług czy podwyższanie składki ubezpieczeniowej.

Wiceprzewodniczący Komisji Europejskiej, Margaritis Schinas powiedział dziś, że "Europejska przestrzeń danych dotyczących zdrowia będzie „nowym początkiem” unijnej polityki cyfrowej w dziedzinie zdrowia, co sprawi, że dane (...) będą mogły służyć obywatelom i nauce. Dziś tworzymy podstawy bezpiecznego i godnego zaufania dostępu do danych dotyczących zdrowia, w pełni zgodnego z podstawowymi wartościami, na których opiera się UE."

Wniosek przedstawiony dziś przez Komisję Europejską zostanie teraz omówiony przez Radę i Parlament Europejski.

Źródło: Komisja Europejska

Czytaj także:

Szumowski z nową rolą. Chodzi o leki i wyroby

OZZL: to nie brak ustawy powoduje problemy z jakością

AOTMiT odpowiada Pracodawcom RP ws. zbierania danych o wynagrodzeniach

Ranking społecznie poważanych zawodów 2022. Gdzie są zawody medyczne?