Autor : Adam Kosierczyk
2022-03-26 12:54
26 marca obchodzimy Międzynarodowy Dzień Padaczki, znany na świecie jako Purple Day, a po polsku Lawendowy Dzień. Z tej okazji w Senacie odbyła się konferencja poświęcona padaczce, najpowszechniejszym mitom z nią związanych oraz wyzwaniach w leczeniu tej choroby. Rozmawialiśmy także z Alicją Lisowską, prezeską zarządu fundacji Epi-Bohater, która zajmuje się popularyzacją wiedzy o tej chorobie.
Na padaczkę choruje w Polsce około 400 tysięcy osób, ale na jej temat w społeczeństwie wciąż króluje wiele mitów. Między innymi o nich mówiono na konferencji zorganizowanej w Senacie pt. "Lawendowy Dzień - Razem zbudujemy świadomość o padaczce".
- Chciałabym dzisiaj państwa zainteresować bardzo ważnym tematem - osobami chorymi na padaczkę. Jutro, 26 marca, jest międzynarodowy dzień chorych na padaczkę. Myślę, że w Polsce niewiele osób wie, że taki dzień obchodzimy, a chorych na padaczkę w naszym kraju jest około 400 tysięcy. To są osoby, które żyją wśród nas, z którymi się spotykamy, rozmawiamy, często nie wiedząc o tym, że cierpią na takie schorzenie - tymi słowami konferencję rozpoczęła senator Beata Małecka-Libera, przewodnicząca senackiej Komisji Zdrowia
Szefowa senackiej Komisji Zdrowia zauważyła, że często mówimy o chorobach onkologicznych czy chorobach kardiologicznych wskazując, jakie to ważne wyzwania zdrowotne dla systemu ochrony zdrowia. Jednocześnie jednak "zapominamy o dużej grupie chorób, o chorych na choroby neurologiczne, gdzie padaczka jest najczęstszą przewlekłą chorobą neurologiczną. Dzisiejsza konferencja ma przede wszystkim na celu podniesienie świadomości wśród naszego społeczeństwa".
- Edukacja zdrowotna jest ogromnie ważnym elementem także w terapii, w postrzeganiu osób chorych. Osoby, które chorują na padaczkę, często są stygmatyzowane. To wynika po prostu z braku wiedzy. I dzisiaj, tą naszą konferencją i tym przekazem do państwa chcemy to odczarować. Wierzę, że w następnych latach wiedza na temat padaczki będzie coraz szersza, i że osoby, które chorują na tę chorobę będą mogły liczyć na wsparcie nasze, naszych lekarzy, systemu opieki zdrowotnej - dodała senator.
O leczeniu padaczki w Polsce mówił prof. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii. Podkreślał on, że Polskie Towarzystwo Neurologiczne wspiera i walczy o to, by podnieść świadomość o chorobach neurologicznych, a padaczka to choroba szczególna, bo dotyczy pacjentów w każdym wieku. Padaczka może wystąpić na każdym etapie życia. Jak zauważył kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, może ona zamanifestować się po raz pierwszy tuż po narodzinach dziecka, ale także bardzo często występuje u osób w wieku podeszłym. Wynika to z bardzo różnych etiologii.
- Mogą to być przyczyny wrodzone, uwarunkowane genetycznie, ale też związane z nabytym uszkodzeniem mózgu, jak udary, urazy czy nowotwory układu nerwowego. Padaczka to termin ogólny, który oznacza, że u chorego występują napady padaczkowe, spontaniczne, niesprowokowane, a przyczyn może być bardzo wiele i pod tym terminem kryje się bardzo wiele chorób, czy też zespołów chorobowych o bardzo różnej symptomatologii i przebiegu. Ważne jest, aby dać szansę tym pacjentom na leczenie. Wiele się zmieniło w tej dziedzinie - powiedział prof. Rejdak.
Jak zauważa ekspert, około 70 proc. chorych ma szansę na całkowitą reemisję napadów, gdy zastosujemy dobrze dobrany i skuteczny lek. Niestety od 20 do 30 proc. pacjentów cierpi na lekooporność, czyli mają napady padaczkowe mimo wielu prób terapeutycznych.
- Jako Polskie Towarzystwo Neurologiczne walczymy, aby w Polsce powstał system diagnostyki przedoperacyjnej padaczki finansowany przez NFZ. Dlaczego? Leczenie operacyjne często daje szansę na całkowite wyleczenie, wówczas gdy zostanie usunięte ognisko w mózgu, które generuje napady. Na dzień dzisiejszy niestety system diagnostyki jest słabo wyceniony. Drugi aspekt to terapia farmakologiczna, postęp w tej dziedzinie jest bardzo duży, pojawiają się nowe leki, które dają szansę pacjentom na normalne życie, funkcjonowanie w społeczeństwie - powiedział prof. Rejdak.
Na pytanie dziennikarza o różnice w standardach leczenia padaczki w Polsce na tle Unii Europejskiej ekspert podkreślił, że generalnie w naszym kraju mamy dobry dostęp do terapii farmakologicznej. Wynika to po prostu z faktu, że leki w większości nie mają ochrony patentowej, są już w formie generycznej, więc ich koszty są dużo mniejsze. Są refundowane zgodnie z ich wskazaniami.
- Jednakże stale pojawiają się nowe leki, które dają szanse pacjentom z lekoopornością, czyli tym, którzy nie mają szansy na normalne życie i oczekują na coś nowego. Na leki o złożonym mechanizmie działania, o innowacyjnym mechanizmie, w związku z tym z reguły tu się pojawia największy problem. Są to pojedyncze leki, to nie jest jakiś masowy napływ nowych substancji. Bardzo nam zależy, by w sposób płynny były umieszczane na listach refundacyjnych, dlatego że każdy nowy lek stwarza szansę na kontrolę napadów padaczkowych, a tym samym daje możliwość normalnego życia pacjentom - podsumował prof. Rejdak.
W konferencji wzięła udział także Alicja Lisowska, prezes fundacji EPI-BOHATER, która powstała w celu zapobiegania wykluczeniu społecznego osób chorych, przełamywania stereotypów i szerzenia wiedzy. Pani Alicja sama choruje na padaczkę i w swoim wystąpieniu skupiła się na perspektywie pacjenta i z racji jutrzejszego święta skupiła się rozpowszechnianiu wiedzy o padaczce.
- Epilepsja to najczęściej występująca choroba neurologiczna, jest specyficzna i wymaga bardzo indywidualnego podejścia do pacjenta. Dlaczego? Ponieważ ilu jest pacjentów, tyle jest padaczek. Każdy chory ma swój unikatowy zestaw napadów. Gdybyśmy zapytali teraz państwa, jak należy postąpić z osobą chorą, która jest w trakcie napadu padaczkowego, to większość z państwa wyobraziłaby sobie osobę, która straciła przytomność, dostała ślinotoku, drgawek. Jest to największy błąd - powiedziała Alicja Lisowska.
Jak wskazała prezes fundacji EPI-BOHATER, istnieje mnóstwo odmian zespołów padaczkowych, które objawiają się na przykład drganiem konkretnej części ciała, zamyśleniem lub doznaniem wzrokowym czy słuchowym. Napadem padaczkowym mogą być również powtarzalne czynności, takie jak np. kilkusekundowe mlaskanie. W momencie takiego napadu nie trzeba udzielać standardowej pierwszej pomocy. Wystarczy po prostu przeczekać.
- Co jednak zrobić, gdy jest się świadkiem takiego typowego ataku toniczno-klonicznego, czyli wcześniej wspomnianej utraty przytomności, drgawek, ślinotoku? Na pewno absolutnie nie wolno wkładać nic do ust. To kolejny stereotyp, z jakim mamy w Polsce do czynienia. Próby włożenia jakiegokolwiek przedmiotu do ust mogą spowodować wybicie zębów, a w najgorszej sytuacji uduszenie się pacjenta. Jak zatem pomóc, co zrobić w takiej sytuacji? Przede wszystkim zachować spokój - tłumaczy Lisowska.
Jeśli znajdziemy się w sytuacji, gdy chory będzie od nas potrzebował pomocy, to kolejnym krokiem powinno być zabezpieczenie miejsca, w którym znajduje się chory, np. pousuwanie przedmiotów leżących wokół niego i ułatwienie oddychania. W sytuacji, gdy chory ma zapięty kołnierzyk czy szalik, po prostu należy poluzować te rzeczy. Aby ochronić głowę przed urazem, można np. zdjąć kurtkę i położyć ją pod głowę. Po zakończeniu ataku chory potrzebuje kilku minut, aby dojść do siebie. Więc najlepiej po prostu pozostać przy nim do tego czasu.
Czego jeszcze absolutnie nie robimy? Nie przenosimy z miejsca na miejsce. Nie próbujemy cucić, nie powstrzymujemy na siłę drgawek, nie stosujemy sztucznego oddychania i absolutnie nie podajemy nic do picia.
Lisowska wskazuje, że niestety chorzy często postrzegani są przez pryzmat tych najcięższych ataków i przez krążące w społeczeństwie stereotypy. Na przykład, że epileptyk jest opóźniony umysłowo lub zaraża swoją chorobą. To powoduje jego marginalizację w sferze zawodowej czy rodzinnej.
- Jak wykazują badania Polskiego Towarzystwa Epileptologii, 80 proc. ankietowanych pacjentów z padaczką miało problem po tym, jak dostało napadu w pracy. Wiązało się to z jej utratą, zmianą zakresu obowiązków czy po prostu gorszym traktowaniem - zauważyła Alicja Lisowska.
Po zakończeniu oficjalnej części konferencji serwis Cowzdrowiu.pl rozmawiał z panią Alicją Lisowską na temat życia z padaczką, zmianach, jakie dokonały się w podejściu do choroby oraz najpilniejszych potrzebach pacjentów.
- Dla nas przede wszystkim jest to pilny dostęp do nowoczesnych terapii, oczywiście w pełni refundowany i na pewno powstanie ośrodków terapeutycznych związanych z padaczką. Problemem jest również lista refundacyjna, z którą, mówiąc wprost, trzeba zrobić porządki. Zmienia się ona co trzy miesiące i nigdy nie wiemy, czy lek, który zażywamy, nagle nie wypadnie z niej lub nie stanie się droższy - wskazuje Lisowska.
Prezes fundacji wskazuje, że osoba z padaczką rzadko kiedy przyjmuje jeden lek, najczęściej jest to kombinacja kilku środków. - Niech pan sobie wyobrazi, że jednego dnia nasza dawka kosztuje 7 zł, a potem nagle w aptece dowiadujemy się, że za ten sam lek będziemy musieli zapłacić 500 zł. Bez żadnego ostrzeżenia od lekarza czy systemu. O zmianie listy refundacyjnej dowiadujemy się po prostu wykupując receptę - tłumaczy nasza rozmówczyni.
Jeśli ktoś myśli, że w takim momencie chory może po prostu zmienić lek, to się grubo myli. Lisowska tłumaczy, że wpierw trzeba wyciszyć ten obecnie przyjmowany, by jednocześnie móc wprowadzić inny.
- Ja już sama prywatnie miałam kilka lat temu taką sytuację, że jeden z leków, który zażywałam, nagle wyleciał z listy refundacyjnej. W tym momencie zaczęła się panika, bo nie na każdy lek jest zamiennik. W związku z tym my nigdy nie wiemy, co nas czeka, co 3 miesiące drżymy - opowiada chora na padaczkę.
Z listą refundacyjną jest też jeszcze inny problem. Wypadają z nich nowe leki, a utrzymują się przestarzałe. Alicja Lisowska wskazuje, że na liście wciąż obecny jest lek, który dostała po raz pierwszy, gdy zachorowała 17 lat temu. Ma on wiele skutków ubocznych, m.in. wypadanie włosów, przybieranie na wadze, stany depresyjne, kobiety w ciąży absolutnie nie mogą go zażywać, bo substancja czynna przechodzi do płodu. Taki lek nadal jest na liście, a nowoczesne leki, które takich skutków ubocznych nie maja, wypadają z listy lub zmienia się ich kwota refundacji.
Na szczęście w ostatnich latach sporo zmieniło się na lepsze. Prezeska Fundacji EPI-BOHATER w rozmowie z nami zauważa, że dzięki postępowi medycyny chory ma możliwość wrócić do społeczeństwa, funkcjonuje w nim, co przekłada się na podejście społeczne. Chory już coraz rzadziej postrzegany jest jako obłąkany czy opóźniony, chociaż jest to jeszcze spotykane w mniejszych społecznościach.
- Jakieś 17 lat temu, gdy ja zaczynałam chorować, gdy były stare leki, mówiono mi, że pewne moje zachowania, objawy, których doświadczam, to tak musi być. Mówiono mi, by najlepiej przejść na rentę, bo nikt nie będzie chciał mnie zatrudnić. Że nie powinnam uprawiać sportu, bo to ryzyko. Ale po tych prawie 20 latach nowe odkrycia i nowe badania w zakresie padaczki pokazują, że chory powinien uprawiać sport, bo u chorego redukuje się częstotliwość napadów - wskazuje Lisowska.
Pani Alicja dodaje przy tym, że nowe leki nieodwracalnie zmieniają życie chorych na lepsze. - Na początku choroby ataki miałam raz w tygodniu, a obecnie ataki występują raz na 3 lata. Bo lekarz mnie dobrze prowadzi. Dziś są już nowe leki, nowe podejście, specjalizowanie się przez lekarzy w epileptologii i ich indywidualnie podejście do pacjenta, w którym próbują dociec, na jakim tle się pojawiają te ataki, jaki jest czynnik wywołujący. Chory w tym momencie ma zupełnie inny komfort życia - podsumowuje.