Autor : Magdalena Kopystyńska
2022-05-27 11:09
Schizofrenia u dzieci jest późno diagnozowana – mówi nam Magdalena Osińska-Kurzywilk, prezes Koalicji Na Pomoc Niesamodzielnym. Dodatkowo dzieci mają utrudniony dostęp do opieki specjalistycznej, bo nasza psychiatria dziecięca jest w zapaści. Ta choroba przewlekła odciska silne piętno na rodzinie i otoczeniu małych pacjentów. Powoduje, że rodzice się wypalają, a z dzieckiem choruje całe najbliższe otoczenie.
Magdalena Osińska-Kurzywilk: Problem jest bardzo złożony. Schizofrenia jest chorobą przewlekłą z okresami remisji, z okresami nawrotów, ale u dzieci najczęściej nie pojawiają się okresy bezobjawowe, więc obciążenie rodziny jest większe. To choroba, która jest szczególnie trudna w diagnostyce u dzieci i młodzieży, ponieważ rozwija się bardzo powoli i skrycie, czasami od wystąpienia pierwszych objawów do pełnej diagnozy mija kilka lat. Rodziny, które opiekują się swoimi dziećmi z rozpoznaną schizofrenią, najczęściej od lat są doświadczone tym, że z ich dzieckiem dzieje się coś niepokojącego. Pierwsze objawy nie są najczęściej diagnozowane jako schizofrenia. Rodzice najczęściej zauważają zmiany w zachowaniu, pogorszenie się wyników w nauce, osłabienie relacji zarówno z rówieśnikami jak i najbliższymi, stereotypie np. kiwanie się czy specyficzne trzepotanie dłońmi. Pojawiają się przygnębienie, apatia, napady lęku, a przede wszystkim ostre objawy psychotyczne pod postacią urojeń i omamów, co dodatkowo obciąża opiekunów, bo często jest dla nich niezrozumiale.
I po dłuższym okresie występowania tych objawów dochodzi w końcu do diagnozy i ona jest bardzo trudna do przyjęcia przez rodziców. Choroby psychiczne nadal są traktowane jako temat tabu. Owszem mówi się więcej o chorobach psychicznych: schizofrenii, depresji czy o chorobach afektywnych, ale tak naprawdę nadal dla wielu rodzin to temat wstydliwy. Efekt jest taki, że rodzice zostają z tym rozpoznaniem sami. Owszem tworzy się wiele grup wsparcia, stowarzyszeń, które pomagają tym rodzinom, mimo to z samym problemem życia z tą chorobą przewlekłą, z opieką nad tymi dziećmi, a potem dorosłymi, rodziny muszą sobie radzić same. Proszę zwrócić uwagą na to, o jakich chorobach przewlekłych dzieci słyszymy najczęściej. Są to choroby serca, wady układu ruchu, cukrzyca, wady rozwojowe. Nikt nie zbiera pieniędzy na dzieci ze schizofrenią. Te dzieci i ich opiekunowie zostają z tym sami w domach. Bardzo trudno tym rodzicom wyjść i powiedzieć „potrzebuję wsparcia, bo mam dziecko chore na schizofrenię”
To jest bardzo duże obciążenie. Najbardziej obciążone są kobiety, czyli matki, ale nie tylko. Dziećmi zajmują się też dziadkowie. Czasami dotyczy to też sąsiadów. Tak naprawdę to jest cała grupa ludzi, która musi być poinformowana o tym, że dziecko choruje. Ważnym elementem tu jest to, że często u dzieci i młodzieży występowanie objawów lęku i objawów psychotycznych powoduje powstawanie myśli samobójczych i zachowań autoagresywnych. Podstawą leczenia w celu wyrównania stanu psychicznego jest farmakoterapia i osoby najbliższe z otoczenia dziecka muszą być poinformowane o tym, że dziecko bierze leki przeciwpsychotyczne.
Każda choroba przewlekła wpływa na wydolność opiekuńczą rodziny. Zwykle jest to tak, że rodzina na początku się bardzo mobilizuje, szuka pomocy, nowych metod leczenia, bardzo się na tym skupia, ale z biegiem lat ta wydolność opiekuńcza rodziny niestety spada. Pamiętajmy, że rodzice bardzo często wypalają się, nie mają już siły i często zdarza się, że jedno z rodziców odchodzi. Zostaje drugie, które przez długi okres opiekuje się de facto osobą z niepełnosprawnością. Po takim rozpoznaniu sytuacja rodziny zmienia się więc diametralnie.
W naszym kraju dziecko podlega obowiązkowi szkolnemu. Takie rozpoznanie w wieku 7, 8 lat jest bardzo rzadko stawiane. Częściej pojawia się ono w wieku dojrzewania. Ten okres niejako stymuluje pojawienie się pierwszych objawów. Rodzice w tym pierwszym okresie bardzo się skupiają na włączaniu dziecka w aktywność społeczno-edukacyjną. Z biegiem czasu dochodzi do większego wycofania się nastolatka nawet ze względu na stosowanie farmakoterapii. Musimy pamiętać, że to są leki silnie przeciwpsychotyczne, które powodują szereg skutków ubocznych. U dziecka pojawia się między innymi senność, zaburzenia koncentracji, może pojawić się nadmierne pobudzenie, zaburzenia rytmu serca i bardzo często przyrost masy ciała. Przewlekła farmakoterapia schizofrenii wymusza regularną kontrolę stanu dziecka pod względem skuteczności leku, ale również działań niepożądanych. Potrzeba więc czasu, by rodzice nauczyli się funkcjonowania w nowym wymiarze z problemami, z którymi będą mierzyli się latami. Pojawiają się zaburzenia afektywne, urojenia, omamy i wszystkie inne objawy związane ze schizofrenią – to jest bardzo trudna sytuacja zarówno dla dziecka, jak i dla rodzica. Trudno się do tego przyzwyczaić. To życie drastycznie się zmienia przy takim rozpoznaniu. W związku z tą sytuacją opiekunowie mają wiele dodatkowych obowiązków wynikających z edukacji dziecka – edukacji w nowym kierunkach, czyli nauczenie radzenia sobie z obowiązkami życia codziennego, łagodzenia pojawiających się konfliktów, umiejętności nawiązywania i utrzymywania relacji społecznych, ale także systematyczności przyjmowania leków, co jest podstawą leczenia choroby. Najlepiej jeśli opiekunowie uczestniczą regularnie w terapii przeznaczonej dla rodzin osób ze schizofrenią. Jest ona bardzo ważnym elementem zarówno wsparcia dla opiekunów, ale także sprzyja tworzeniu akceptującego środowiska dla dziecka, wskazuje rodzinie jak ważne jest dawanie przyzwolenia na samodzielność nastolatka, pomimo schorzenia.
To jest bardzo trudne pytanie. Wiemy, że psychiatria od lat dramatycznie kuleje i jest niedofinansowana podobnie, jak opieka długoterminowa. O psychiatrii mówi się ostatnio jeszcze mniej. Finansowanie w psychiatrii jest bardzo małe i to nie od dziś, tylko od wielu lat. Może to dlatego, że pacjenci psychiatryczni nie potrafią się o swoje upominać tak, jak inne grupy pacjentów. Tak więc dostęp do nowoczesnych terapii w psychiatrii jest bardzo utrudniony. Wynika to z wielu czynników. Choćby i z tego, że rodziny w związku z chorobą dziecka są bardzo obciążone finansowo. Na dodatek bardzo utrudniony jest dostęp do psychiatrów dziecięcych. Źródła podają, że tych wykonujących zawód jest około 400. Jeżeli mówimy o takich liczbach, to w mniejszych miejscowościach dostępu do tych lekarzy nie ma, a jeżeli nie ma, to i diagnoza jest opóźniona. A jeżeli jest opóźniona, to wkraczamy poźno z leczeniem farmakologicznym, które jest bardzo ważne w leczeniu schizofrenii, jego brak skutkuje trwałymi zmianami związanymi z chorobą. Dziecko powinno trafiać do specjalisty, gdy zauważa się pierwsze objawy. Powinno być przyjęte na specjalistyczny oddział. Takich ośrodków w kraju niestety jest bardzo mało. Rodziny nie są od tego, aby szukać nowoczesnych metod terapii. To ośrodek psychiatrii dziecięcej jest od tego, aby takie metody proponować. I tu na koniec można zadać pytanie retoryczne: ile tak naprawdę dzieci trafia na diagnostykę i wprowadzenie leczenia na specjalistyczny oddział psychiatrii dziecięcej? Jaki jest termin oczekiwania na przyjęcie do takiego ośrodka?
Więcej na ten temat:
Prof. Janas-Kozik o diagnozowaniu i leczeniu schizofrenii u młodzieży
magdalena.kopystynska@cowzdrowiu.pl
//