Autor : Magdalena Kopystyńska
2022-07-27 13:08
Część chorych na SM obserwuje u siebie objawy świadczące o zaburzeniach funkcji poznawczych: spowolnienia wykonywania różnych czynności, zapamiętywania informacji czy skupienia uwagi. Dzięki nowoczesnym terapiom lekowym oraz treningom można zahamować rozwój choroby także w tym obszarze. Badania pacjentów chorujących na SM w zakresie obejmującym też funkcje poznawcze, prowadziły w Polsce m.in. organizacje Fundacja SM - walcz o siebie czy Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. Opowiada nam o tym Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM - walcz o siebie.
Osoby chorujące na SM obserwują u siebie zachowania świadczące o pewnych zaburzeniach funkcjonowania poznawczego. Najwięcej osób (68 proc.) dostrzega u siebie ogólne spowolnienie - wykonywanie niektórych czynności zajmuje im więcej czasu niż wcześniej.
Większość badanych (61 proc.) wskazuje także na problemy z zapamiętywaniem informacji, a ponad połowa (52 proc.) ma trudności z wykonaniem czynności wymagających skupienia. Takie wyniki dało badanie przeprowadzone przez Fundację SM - walcz o siebie w partnerstwie z domem badawczym Maison&Partners w 2017 r. Udział w nim wzięło 411 chorych na SM.
Podczas gdy w części obszarów chorzy dostrzegali problemy, w innych, które też mogą być kojarzone z pamięcią, odnotowywano je rzadziej. Ponad połowa, bo 55 proc. pacjentów, była zdania, że dobrze rozwiązuje krzyżówki, a 52 proc. deklarowało, że nie ma problemów z wysławianiem się. Ale gdy pytano, czy jakiś problem pojawił się w ostatnim czasie, to niemal 80 proc. badanych przyznawało, że mieli w ostatnim czasie problemy z wysławianiem się. A aż 84 proc. pacjentów przyznało, że przynajmniej raz w ostatnim czasie mieli problem z zapamiętywaniem. Tę pozorną sprzeczność w danych autorzy badania wiązali z tym, że część osób może traktować swoje problemy jako epizodyczne, niewpływające istotnie na ich ogólne funkcjonowanie.
Z badania wynikało także, że nie wszyscy chorzy są świadomi problemu. Choć niemal 70 proc. obserwowało u siebie stosunkowo częste objawy zaburzeń poznawczych, to tylko 56 proc. osób wprost przyznawało (zapytani bezpośrednio), że występują u nich problemy związane z funkcjami poznawczymi.
Tylko 13 proc. pacjentów deklarowało w badaniu z 2017 r., że rozmawiali o problemach poznawczych z lekarzem czy pielęgniarką. 17 proc. z kolei informowało, że rozmawiali na ten temat ze szpitalnym psychologiem czy psychiatrą.
Z kolei ankieta przeprowadzona on-line przez Fundację SM - walcz o siebie oraz Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego w lipcu 2020 r., w której udział wzięło 865 respondentów, wskazała, że aż 67 proc. z nich zauważyło u siebie problemy związane z funkcjonowaniem poznawczym.
#WywiadCowZdrowiu
Malina Wieczorek: Kiedy pytaliśmy wprost, co jest dla pacjentów większym problemem: czy utrata sprawności ruchowej czy intelektualnej, to wskazywali zdecydowanie tę ruchową. Jednak potem, w odpowiedziach na kolejne pytania, bardziej pogłębione, mówili już, że pewne rzeczy się zdarzają, że coś im przeszkadza. Więc w tym badaniu w odpowiedziach pojawiały się sprzeczności: pacjenci z jednej strony twierdzili, że nie zauważają u siebie dramatycznych problemów poznawczych, ale potem się do nich przyznawali.
Dlatego tak ważne jest, by z lekarzem rozmawiać na ten temat. Zwłaszcza, że są nowe leki, które działają również właśnie na zachowanie sprawności kognitywnej, intelektualnej i to jest niezwykle ważne. Przy takiej świadomości leczenia SM jak dziś, przy tym nowym podejściu, przy wcześnie wdrażanej diagnostyce i szybko włączanym leczeniu, mówimy już nie tylko o zatrzymaniu niepełnosprawności ruchowej czy niedopuszczeniu do niej, ale mówimy również o tym, że sprawność intelektualna musi być utrzymana.
Jak pokazują np. wyniki analiz ZUS i NFZ, przechodzenie na rentę z powodu SM spadło i właśnie o to chodzi. Wśród pacjentów mamy osoby młode, przed którymi są kariery zawodowe i one dzięki wczesnej diagnostyce i włączeniu nowoczesnego leczenia będą sprawne intelektualnie, więc w pracy będą mogły się rozwijać tak, jak reszta populacji. Ważne jest też, by te nowoczesne leki były refundowane, by chorzy mieli do nich faktycznie dostęp.
Trzeba pamiętać, że mózg nie znosi nudy. I to każdy mózg, dlatego powinniśmy dostarczać mu wiele różnego rodzaju atrakcji, by te połączenia neuronalne się utrzymywały i tworzyły się nowe.
Powinniśmy ćwiczyć mózg od samego początku i nie w sposób powtarzalny, czyli że np. tylko rozwiązujemy krzyżówki. To może być czytanie książek, aktywność fizyczna i towarzyska, uczenie się języków obcych - po prostu robienie rzeczy, które wymagają wysiłku intelektualnego, które są trudne, które są wyzwaniem dla mózgu. Warto o tym pamiętać przy wychowywaniu dzieci: aby próbowały np. gry na pianinie, gdzie jest rozłączność rąk, gdzie półkule muszą ze sobą współpracować.
I to skuteczne. Jeśli pacjenci świadomi tego, czyli dbający o swój mózg - np. z chorobami neurodegeneracyjnymi, typu SM - będą dobrze leczeni, a oprócz tego leki będą wpływały na zachowanie ich funkcji poznawczych, to oni mogą po 20 latach mieć dużo lepszą perspektywę w wynikach swoich funkcji poznawczych od „zwykłych” zdrowych osób, które nic ze sobą nie robiły. Myślę, że to zachęcająca perspektywa dla pacjentów, żeby o to dbać i zyskać swego rodzaju życiową przewagę konkurencyjną. Przy udarze jest podobnie - jeśli ktoś ma dużo większą rezerwę neuronalną, to dużo lepiej sobie może poradzić z jego skutkami.
Te nowoczesne leki, o których wspomniałam, to przyszłość medycyny, nie możemy patrzeć wyłącznie na stronę fizyczną człowieka, człowiek jest czymś więcej. Jest przede wszystkim tym, co stanowi jego warstwa intelektualna. Nie mówimy już przecież „człowiek niepełnosprawny”, tylko „człowiek z niepełnosprawnością”, bo to tylko element całości.
Tydzień z SM - ochrona funkcji poznawczych (infografika)
Dr R. Bonek: w leczeniu chorych z SM jesteśmy na etapie dużej zmiany
magdalena.kopystynska@cowzdrowiu.pl