Aleksandra Kurowska: Jak wyglądały Pani pierwsze kroki na ścieżce pacjenta?

Monika Kalinowska, pacjentka: Chorobę wykryto podczas rutynowych, profilaktycznych badań krwi. W morfologii widoczne były obniżone parametry krwinek, niska hemoglobina oraz bardzo wysokie OB, czemu towarzyszyły silne osłabienie i ból kręgosłupa. Z tymi wynikami skierowano mnie do hematologa, który potwierdził rozpoznanie.

Potem przeszłam dalszą diagnostykę w szpitalu w Lublinie, gdzie zaoferowano mi standardową terapię. Pojawiła się też wówczas możliwość wzięcia udziału w badaniu klinicznym. Na początku,z pewnym niepokojem i zaskoczona diagnozą, nie wiedziałam, jaką podjąć decyzję. Po zasięgnięciu opinii lekarzy, a także rodziny  zdecydowałam się na udział w programie. Następnie trafiłam do Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej (COZL) na Oddział Hematologii i Transplantacji Szpiku, gdzie lekarze poprowadzili moje dalsze leczenie.

Jak przebiegał pierwszy etap terapii i jakie metody wówczas zastosowano?

W pierwszym etapie wdrożono standardową chemioterapię w formie doustnej. Ten protokół leczenia wymagał regularnych, częstych pobytów na oddziale szpitalnym - w początkowej fazie kontrole odbywały się w odstępach tygodniowych. Terapia farmakologiczna trwała 1,5 roku. Pozwoliła ona na uzyskanie remisji, jednak po pewnym czasie nastąpił nawrót choroby.

Wtedy pojawiła się możliwość zastosowania metody CAR-T. Jak wyglądała procedura kwalifikacji do tego programu?

Tak, po nawrocie choroby otworzyła się ścieżka kwalifikacji do badania klinicznego. Liczba miejsc w programie była ograniczona, a liczba chętnych pacjentów bardzo duża, dlatego o ostatecznym wyborze decydowało losowanie procedur. Zostałam wyłoniona w tym procesie. Sama technologia polega na pobraniu od pacjenta jego własnych limfocytów T. Następnie komórki te są modyfikowane genetycznie w laboratorium - wyposaża się je w receptory zdolne do precyzyjnego rozpoznawania i niszczenia komórek nowotworowych. Po ponownym podaniu pacjentowi te zmodyfikowane komórki zwalczają komórki szpiczaka w moim organizmie.

Jak ocenia Pani swój stan zdrowia po zakończeniu procedury CAR-T i jak wyglądają obecne zalecenia lekarskie?

Obecnie czuję się bardzo dobrze. Moje życie przestało być podporządkowane nieustannym wizytom w szpitalu - nie muszę już stale przebywać na oddziale, a kontrole odbywają się rzadko. Moim głównym zadaniem jest teraz bieżące monitorowanie organizmu pod kątem ewentualnych późnych powikłań. Z perspektywy czasu widzę stałą poprawę kondycji fizycznej.

Wspomniała Pani wcześniej o skutkach ubocznych farmakoterapii. Jak leczenie wpłynęło na Pani organizm i codzienne funkcjonowanie?

W hematologii nieodłącznym elementem leczenia są sterydy, które wywierają silny wpływ zarówno na kondycję psychiczną, jak i na fizyczność pacjenta. Powodują one wahania nastroju oraz duże obciążenie całego ustroju, co w moim przypadku uniemożliwiło kontynuowanie pracy zawodowej. Ponadto sam szpiczak doprowadził do trwałych zmian degeneracyjnych w układzie kostnym. Mam ubytki w kręgosłupie, co wiąże się z zakazem dźwigania ciężarów. Długotrwała choroba i niepewność co do rokowań są dla pacjenta dużym obciążeniem psychofizycznym.

Czy w obecnej sytuacji planuje Pani powrót do dotychczasowych aktywności?

Tak, przygotowuję się do powrotu do pracy. Z zawodu jestem nauczycielką i w trakcie leczenia bardzo brakowało mi kontaktu z młodzieżą oraz codziennej aktywności zawodowej. Izolacja onkologiczna i leczenie szpitalne odcinają pacjenta od społeczeństwa. 

Pani przypadek pokazuje, jak dynamicznie rozwija się współczesna hematologia...

Różnica między możliwościami terapeutycznymi dzisiaj a tymi sprzed dekady jest kolosalna. Dawniej pacjent z nawrotowym szpiczakiem miał bardzo złe rokowania. Dzisiaj rozmawiamy o moim powrocie do pełnej aktywności zawodowej. Dzielę się swoją historią, jestem szczęśliwa, że dzięki CAR-T otrzymałam szansę na wyleczenie, bardzo chciałabym aby każdy kwalifikujący się do tej terapii chory miał do niej dostęp. Kluczową barierą pozostają jednak finanse oraz brak systemowej refundacji CAR-T dla wszystkich potrzebujących grup pacjentów.

Przeczytaj także:

Nowa generacja CAR-T. Niemiecki przełom w walce z guzami litymi

Jedno podanie zamiast wielu linii leczenia. Tak działa CAR-T

CAR-T w szpiczaku: pacjent nie może czekać ani błądzić