Autor : Anna Rokicińska
2021-11-17 08:41
Bywa, że przechodzą zespół stresu pourazowego, mimo to są zmuszeni do skupienia się na dziecku i nie myślenia o swoich problemach. Rodzice wcześniaków mierzą się z traumą i są zdani sami na siebie. W Światowym Dniu Wcześniaka rozmawiamy z Noemi Pawlak, matką, blogerką doświadczoną wcześniactwem.
Przypomnijmy, że 1 na 10 dzieci rodzi się wcześniakiem. Sporo mówi się o problemach zdrowotnych dzieci, które urodzą się przedwcześnie. W dyskusji mało czasu poświęca się na to, jak czują się rodzice i czemu muszą stawiać czoła.
Anna Rokicińska: Z jakimi problemami mierzą się rodzice wcześniaków?
Noemi Pawlak: Przede wszystkim czujemy się obdarte z macierzyństwa. Prawidłową kolejnością jest urodzenie zdrowego dziecka w terminie. Ciąża powinna trwać minimum 37 tygodni. Nie 27 czy nawet 23. Oczekiwanie na dziecko i beztroskie kompletowanie wyprawki zostaje nagle brutalnie przerwane, a dziecko, które powinno jeszcze bezpiecznie dojrzewać w maminym brzuchu właśnie toczy walkę i balansuje między życiem a śmiercią.
Im wcześniejszy tydzień ciąży, tym większe ryzyko powikłań zdrowotnych, których konsekwencje mogą zostać na całe życie. To 24 godzinny stres. Matki, które rodzą zdrowe dzieci w terminie, budzi dziecko, aby można je było nakarmić. Matki wcześniaków walczą o każdy pokarm tylko dzięki budzikowi. Płaczu nocnego nie ma, jest cisza i ewentualnie dźwięk laktatora, który później może być jednym z tych dźwięków, który może być przez matki zapamiętany, jako ten traumatyczny.
Nie ma łez wzruszenia przy porodzie, są łzy strachu. Na jednym piętrze kobieta rodzi zdrowego noworodka, na drugim inny noworodek walczy o życie.
Kiedy dziecku udaje się wyjść ze szpitala (a przecież nadal wcześniactwo jest największym czynnikiem zgonów wśród noworodków na całym świecie), rodzice mierzą się z walką dziecka o zdrowie. Im wcześniejszy tydzień ciąży, tym większe obciążenie zdrowotne, tym większa lista przebytych powikłań. Czasem dziecko ma miesiąc, a za sobą już wylew, sepsę, kilka transfuzji krwi itp. Tak było w przypadku mojego dziecka.
A.R.: Pisała Pani, że jest problem z opieką psychologiczną. Jakie uczucia towarzyszą takim rodzicom?
N.P.: Jest problem zarówno z opieką psychologiczną jak i psychiatryczną. Kiedy rodzi się wcześniak, jest zaopiekowany. Polska jest na światowym poziomie ratowania wcześniaków. Ale rodzice nie zawsze mogą liczyć na wsparcie. Niestety często jest tak, że presja otoczenia jest tak duża, że rodzice bagatelizują swoje problemy całkowicie skupiając się na dziecku. Problem narasta, a kiedy dziecko wychodzi do domu zaczyna generować spore koszty utrzymania. Nie chodzi tu tylko o koszty związane z utrzymaniem, które ma każdy rodzic, ale dodatkowe koszty związane ze specjalistami czy rehabilitacją. Oczywiście placówki dla wcześniaków w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia też są, ale niestety nie zawsze są wystarczające, a kolejki długie. W ten sposób rodzice kontrolują dzieci i rehabilitują je prywatnie. W pewnym momencie budżet nie może udźwignąć kosztów psychoterapii czy kosztów sesji u psychiatrów. Proszę pamiętać, że Polska psychiatria jest na zatrważająco niskim poziomie. Na NFZ ten sektor prawie nie istnieje, a prywatnie kosztuje górę pieniędzy, dodatkowo również są kolejki. W ten sposób zatacza się błędne koło. Rodzice w gruncie rzeczy zostawieni są sami sobie.
A.R.: Co Panią denerwuje w postrzeganiu rodziców wcześniaków przez otoczenie?
N.P.: Na pewno denerwuje mnie postrzeganie wcześniaków, jako miniaturki dzieci donoszonych. Oczywiście jeżeli mówimy o dzieciach z pogranicza wcześniactwa, które gdyby urodziły się dwa, trzy dni później byłyby już donoszone, to takiego terminu można jeszcze użyć. Ale zupełnie inaczej to wygląda u dzieci, które rodzą się skrajnie przedwcześnie.
Raz, że one w ogóle po porodzie nie wyglądają jak noworodki urodzone o czasie co często jest szokiem dla wielu rodziców (dla mnie też było), a po drugie w momencie, kiedy wychodzą do domu już dawno nie są noworodkami, a niemowlętami, a czasem mimo iż są już niemowlętami, to nadal ich wiek korygowany wynosi 0, bo nie powinny się jeszcze urodzić.
Kolejna sprawa to również pokazywanie tylko tych jasnych stron wcześniactwa. Tak jest często przy Światowym Dniu Wcześniaka. Pokazujemy piękne, uśmiechnięte wcześniaki co oczywiście jest bardzo ważne, bo daje nadzieję innym rodzicom, ale jednocześnie całkowicie zapomina się o tych dzieci i tych rodzicach, których wcześniaki miały mniej szczęścia. Są to dzieci, które w znacznym stopniu są niepełnosprawne, albo dzieci, którym rodzice w tym dniu mogą zapalić jedynie znicz na cmentarzu.
Pamiętajmy o tym, że ten dzień powinien też uczulić społeczeństwo na to, że wcześniactwo to dobrodziejstwo i przekleństwo dzisiejszych czasów, ponieważ medycyna jest w stanie zdziałać cuda, ale czasem płaci się za życie wysoką cenę.
A.R.: Ile lat ma obecnie pani dziecko i co było na tej przestrzeni najgorsze do udźwignięcia?
N.P.: Mój starszy syn ma już ponad 12 lat. To, co było najtrudniejsze to chyba pierwsze 5 lat jego życia. Lekarz za lekarzem popychany lekarzem, dysplazja oskrzelowo płucna, gdzie każdy mój czy męża katar mógł doprowadzić do zapalenia oskrzeli czy płuc u syna. Ciągłe wizyty u lekarzy, zadręczanie się, irytacja, poczucie niesprawiedliwości, problemy finansowe. Kiedy miał 3 latka zamiast wyjść z nim na sanki oglądaliśmy śnieg za oknem, bo wiedziałam, że jak wyjdziemy i pozwolimy mu na zabawę na takim zimnie, to jeszcze tego samego dnia w nocy, będziemy mu podawać sterydy lub jechać na pogotowie, bo będzie się dusił.
Szczęśliwie to już za nami. Od dawna poważnie nie chorował. Od wielu lat nie dostał sterydów i od wielu lat nie musiał dostać antybiotyku.
Z młodszym synem który urodził się w 35 tygodniu miałam początkowo duży problem, żeby się przestawić. Kiedy miał zaledwie 3 tygodnie urodzeniowe mój starszy syn zachorował. Miał gorączkę i kaszel. Chwilę potem ja miałam podobne objawy. Pierwszym odruchem była wizyta u zaufanego neonatologa prywatnie. Byłam spanikowana. Usłyszałam wtedy: "Pani Pawlak. To jest Staś, nie Jaś. Nic mu nie powinno być. Proszę dalej karmić piersią, daje mu pani przeciwciała". Faktycznie. Nic mu nie było. To był dla mnie szok. Potrzebowałam sporo czasu by zrozumieć, że w normalnie przebiegającym macierzyństwie dziecko może nie chorować co chwilę, nawet mając kontakt z osobą zainfekowaną. A do tego wszystkiego może mieć katar i nic mu wcale dalej nie musi być.
A.R.: Jaka obecnie wygląda sytuacja, jeśli chodzi o opiekę medyczną nad wcześniakami i jakiej opieki medycznej po przedwczesnym porodzie potrzebuje matka?
N.P.: Obecnie sytuacja jest trochę bardziej skomplikowana, ale to też ze względu na pandemię. Kolejki się jeszcze bardziej wydłużyły. Na pewno jednak z roku na rok jest coraz więcej osób, stowarzyszeń i fundacji które wychodzą naprzeciw i głośno mówią o tym, czego jeszcze potrzebujemy.
Zaznaczę tu, że nie tylko matka potrzebuje opieki, ale również ojciec. Ojcowie wcześniaków też czują. Też to przeżywają. Czasem muszą przeżywać (jak mój mąż) strach o dwa życia.
Czego potrzebujemy? Przede wszystkim potrzebujemy w szpitalach większego wsparcia psychologicznego. Potrzebny jest lepszy dostęp do psychoterapii i psychiatrów. Rodzice chorych dzieci muszą wiedzieć, że ich odczucia, nie zawsze pozytywne wobec dziecka, to nie powód do wstydu, a pewne rzeczy można, a nawet trzeba przepracować w specjalistycznych gabinetach. PTSD to nie przelewki. A coraz częściej się mówi, że cierpi na to ogromna liczba rodziców, głównie matek, co bardzo jawnie wpływa na jakość rodzicielstwa.
Polecamy także:
O raku płuca w Sejmie: mamy znaczący postęp. Co jeszcze poprawić?
GUS: 61 tys. zgonów więcej niż przed rokiem
Pomysł na lekarzy po "zawodówkach" wrócił jak bumerang
Prezes RARS: Mamy zabezpieczony niezbędny sprzęt na potrzeby szpitali