Autor : Magdalena Kopystyńska
2021-10-14 13:55
Dziś w Ministerstwie Zdrowia odbyła się konferencja wiceministra Macieja Miłkowskiego i przedstawicieli Fundacji SMA, dotycząca finansowania nowoczesnych terapii lekowych w chorobach rzadkich z Funduszu Medycznego, w tym obecnie toczących się negocjacji z koncernami farmaceutycznymi. Na konferencji nie ogłoszono żadnej pozytywnej decyzji - można ją uznać z jednej strony za element ostatecznych negocjacji z firmą, a z drugiej trudno nie zauważyć, że odbyła się w czasie, gdy o Funduszu Medycznym zaczęła mówić głośniej opozycja.
Czytaj:
Posłowie KO pytają dlaczego Fundusz Medyczny nie działa?
Wiceminister przypomniał, że Fundusz Medyczny to 4 mld zł rocznie przeznaczone na ochronę zdrowia. Pieniądze te trafić mają m.in. na refundację leków onkologicznych oraz w chorobach rzadkich. Jednym z nich - na krótkiej liście rekomendowanej przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji jest terapia genowa stosowana w SMA. W odróżnieniu od leku już refundowanego wiąże się ona z podaniem jednej dawki, a nie ze stałym leczeniem. Jednak ze względu na wysoką cenę, jak poinformowało MZ, Komisja Ekonomiczna nie zarekomendowała finansowania jednodawkowego leku genowego.
Jak poinformował Miłkowski: - Zakończyły się negocjacje cenowe w sprawie refundacji leku Zolgensma. Producent postawił zaporową cenę 6-7 mln zł za podanie leku dla jednego pacjenta. Komisja Ekonomiczna nie zarekomendowała finansowania tego leku na wynegocjowanych warunkach - stwierdził wiceszef MZ. Komisja negocjowała zarówno cenę leku, zasady kwalifikacji pacjentów jak również wyniki kliniczne oraz pod jakimi warunkami firma będzie miała ewentualnie całościową lub częściową refundację w zależności od efektów klinicznych tej terapii.
- Przedstawiłem producentowi ofertę ewentualnie pod jakimi warunkami Ministerstwo może tę terapię przyjąć. (...) Pacjenci chorzy na SMA są i będą leczeni bezpłatnie jak dotychczas w ramach terapii lekiem Spinraza. Obecnie z programu lekowego skorzystało już 816 pacjentów - mówił wiceminister. W sprawie terapii genowej stwierdził: - Będziemy starali się dojść do porozumienia, ale nie za wszelką cenę.
Co na to przedstawiciele pacjentów i ich bliskich?
MZ na konferencję zaprosiło przedstawicieli pacjentów, co nie tak często się zdarza. Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA mówiła z kolei na konferencji: - Jesteśmy rozczarowani, że się nie udało dojść do porozumienia, ale dostrzegamy, że cena leku jest rażąco wysoka.
Kacper Ruciński, współzałożyciel Fundacji SMA apelował do producenta o odpowiedzialność społeczną oraz darmowe dawki leku dla tych, którym nie udało się ze zbiórek pozyskać pieniędzy. - Apeluję o odpowiedzialność społeczną, aby producent przekazał co najmniej równą liczbę dawek, jakie sprzedał dotychczas komercyjnie dla dzieci, które na ten program się nie załapią - mówił.
Co z kolejnymi lekami?
Miłkowski pytany był też o to, co z pozostałymi zarekomendowanymi lekami z wykazu technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności, które na pierwszy rzut miałyby być finansowane z Funduszu Medycznego. Dwie terapie są podczas negocjacji z Komisją Ekonomiczną, a kolejna - licząc z Zolgensmą czwarta, jest na jeszcze wcześniejszym etapie, ale MZ jest w kontakcie z producentem i w ciągu dwóch tygodni powinien rozpocząć rozmowy i złożyć wniosek o refundację w ramach finansowania z Funduszu Medycznego.
Czytaj więcej na ten temat:
Plan dla chorób rzadkich wreszcie opublikowany
magdalena.kopystynska@cowzdrowiu.pl