Autor : Anna Rokicińska
2021-11-09 09:54
Najwyższa Izba Kontroli nie zostawia suchej nitki na realizacji programu „Za życiem”, który miał być wsparciem dla rodzin, w których ma się urodzić dziecko z ciężką niepełnosprawnością. Z zaplanowanych w programie celów zrealizowano jedynie jeden i dotyczył on utworzenia banków mleka kobiecego. Rząd wydał na ten cel zbyt mało pieniędzy, a dostępu do koordynowanej opiekę nad powikłaną ciążą nie miały kobiety w 6 województwach.
Przypomnijmy, że ustawa „Za życiem” została przyjęta już w listopadzie 2016 r., a w grudniu, na jej podstawie, bez konsultacji społecznych, rząd przyjął program „Za życiem”. Teoretycznie program miał odpowiadać na potrzeby rodzin, w których miało się urodzić dziecko z głęboką niepełnosprawnością. Była to konsekwencja odrzucenia obywatelskiego projektu ustawy bezwzględnie zakazującego przerywanie ciąży. Realizacja tego programu jest obecnie tym bardziej istotna, bo ponad rok temu Trybunał Konstytucyjny pod kierownictwem Julii Przyłębskiej zakazał terminacji ciąży z powodu wad letalnych płodu. W konsekwencji nawet, gdy płód nie ma szansy na przeżycie kobiety muszą donosić ciążę. To właśnie w takich przypadkach miała działać Program „Za życiem”.
Co nie działa w programie „Za życiem”?
Tu właściwie łatwiej byłoby napisać co działa. Kontrolerzy NIK bardzo szczegółowo przeanalizowali realizację programu. Kontrola objęła okres od stycznia 2017 do czerwca 2020 r. Z raportu wynika, że rodziny z najistotniejszych form pomocy zapisanych w programie mogły korzystać jedynie w niewielkim zakresie.
Po pierwsze, aby móc skorzystać z tej pomocy potrzeba było zaświadczenia wydanego przez uprawnionego do tego lekarza. NIK wskazuje, że żadna instytucja nie dysponowała pełnymi danymi dotyczącymi liczby i miejsca zamieszkania uprawnionych do pomocy. Zamiast planowanych 30., do czasu zakończenia kontroli funkcjonowało w całym kraju zaledwie 6 wyspecjalizowanych ośrodków, które mogły roztaczać skoordynowaną opiekę neonatologiczno-pediatryczną nad dziećmi z najcięższymi schorzeniami powstałymi w prenatalnym okresie rozwoju lub w czasie porodu. W czterech z 16 województw nie można było korzystać ze świadczeń opieki paliatywnej i hospicyjnej.
Brak asystentów rodziny - koordynatorów pomocy
Kontrolerzy Izby podkreślają, że kluczowym ogniwem wsparcia mieli być profesjonalnie przygotowani asystenci rodziny – koordynatorzy pomocy. Planowane zmiany miały dotyczyć zwiększenia ich liczby, poszerzenia zakresu działania i upowszechnienia oferowanych przez nich usług. Tak się jednak nie stało ze względu na istotne zmniejszanie poziomu dofinansowania wynagrodzeń asystentów. W latach 2017-2020 ministerstwo rodziny przekazało na ten cel jednostkom samorządu terytorialnego ponad 100 mln zł mniej, niż zakładał program. Przyczyną było istotne zmniejszanie poziomu dofinansowania wynagrodzeń w ciągu zaledwie 3 lat - o niemal 30 proc. w przypadku zatrudniania na podstawie umowy o pracę oraz o niemal 50 proc. w przypadku umowy zlecenia. W 2020 r. wypłacono jedynie jednorazowy tzw. dodatek covidowy, co doprowadziło do obniżenia dofinansowania wynagrodzenia asystenta aż o 93 proc. Miała na to wpływ wysokość środków przyznanych jednostkom samorządu terytorialnego w latach 2017-2020, istotnie odbiegająca od planu finansowego programu „Za życiem”. Zamiast 280 mln zł, gminy dostały z ministerstwa rodziny na ten cel niecałe 174,5 mln zł, czyli o ponad 100 mln zł mniej. Minister rodziny tłumaczył tę sytuację ograniczonymi środkami i tym, że realizacja zadania należy do jednostek samorządu terytorialnego.
Kontrolerzy NIK ustalili, że w badanym okresie w 198 gminach w całym kraju (ok. 8 proc.) nie zatrudniano ani jednego asystenta rodziny, w tym w tak dużych, jak: Chełm, Gniezno, czy Jarocin. W ok. 66 proc. gmin był zatrudniony tylko jeden asystent, m.in. w Ustce, Namysłowie, Nowej Soli, Słubicach. W takich przypadkach zdaniem NIK, nasuwają się wątpliwości co do jakości niesionej pomocy; możliwego i rzeczywistego zaangażowania asystenta w koordynowanie pomocy potrzebującej rodzinie.
Program był mało rozpowszechniony
NIK wskazuje, że Kancelaria Premiera nie uruchomiła bazy danych i portalu z informacjami o formach wsparcia dla osób niepełnosprawnych, ich rodzin i opiekunów, co NIK ocenia szczególnie krytycznie. Była to bowiem jedna z przyczyn niewielkiego zainteresowania niektórymi formami pomocy. Poprzestano jedynie na wydaniu cyfrowego informatora o uprawnieniach przysługujących na podstawie ustawy o wsparciu. Dodatkowo Ministerstwo Edukacji Narodowej nie utworzyło Krajowego Ośrodka Koordynacyjno-Rehabilitacyjnego, tłumacząc, że zapisy programu wykraczają w tym względzie poza ustawę oświatową, w której nie przewidziano takiej odrębnej jednostki.
Jak realizowano cele zdrowotne programu?
Tutaj także rząd nie ma się czym pochwalić. Kontrolerzy wykazali bowiem, że w tym zakresie w pełni udało się zrealizować tylko jeden cel programu. Już w 2018 r. utworzono 13 banków mleka kobiecego, z których w 2020 r. skorzystało ponad 4 tysiące dzieci, podczas gdy 3 lata wcześniej zaledwie 46. W dużym stopniu zapewniono także dostępność diagnostyki i terapii prenatalnej kobietom w ciąży ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia wad wrodzonych dziecka, choć badania te były już dostępne, zanim uruchomiono program „Za życiem”. Zdaniem NIK, głównym powodem tego, że w badanym okresie program nie działał zgodnie z założeniami, było niewywiązywanie się z obowiązków jego koordynowania i monitorowania lub nierzetelne ich wypełnianie przez kolejnych ministrów do spraw rodziny i polityki społecznej, zdrowia, a także wojewodów. W efekcie przesyłane premierowi sprawozdania z realizacji programu za lata 2017-2019 były niekompletne i nierzetelne; na ich podstawie nie można było ocenić tego, co udało się zrobić, a czego nie i z jakiej przyczyny. Dokumenty nie zawierały także informacji o barierach, jakie napotkano w realizacji zadań i propozycji zmian umożliwiających osiągnięcie zakładanych celów programu.
Zdaniem Izby, niemal wszystkie formy pomocy zaplanowano bez rzetelnego rozpoznania rzeczywistych potrzeb grup, które miały z nich korzystać, a znaczną część kosztów związanych z realizacją działań na rzecz rodziny przerzucono na samorządy, które nie były w stanie udźwignąć takiego ciężaru.
Jak wydawano pieniądze?
Izba przypomina, że wartość zaplanowanej pomocy w ramach programu „Za życiem” na lata 2017-2021 to blisko 3 mld 100 mln zł. Do końca 2019 r. z kwoty przewidzianej w tym czasie na realizację zadań wydano aż 86 proc., ale ma to związek m.in. z czterokrotnie wyższymi, niż przewidywano, wydatkami na świadczenia KOC II/III (zapewnienie skoordynowanej opieki kobietom w ciąży powikłanej). W sumie realizacja 5 zadań kosztowała więcej, niż zakładał budżet, w przypadku 11 wydano mniej niż 50 proc. planowanej sumy, a w przypadku czterech zaledwie 10 proc.
Swego czasu głośno było o jednym z założeń programu. Chodzi o jednorazowe wypłaty w wysokości 4 tys. zł po urodzeniu się żywego dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem lub z nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu. Ten fakt w specjalnym zaświadczeniu musiał jednak potwierdzić uprawniony lekarz. Z przeznaczonych na ten cel 208 mln zł, w latach 2017–2020 wypłacono jedynie około 32 proc.
Co z badaniami prenatalnymi i opieką nad kobietą w ciąży powikłanej?
Założeniem programu było zwiększenie dostępności diagnostyki i terapii prenatalnej dla kobiet w ciąży ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia wad wrodzonych dziecka. Kontrola NIK pokazała, że taką dostępność udało się zapewnić w dużym stopniu. Jednak Izba podkreśla, że program badań prenatalnych (PBP) został wprowadzony jeszcze przed uchwaleniem ustawy „Za życiem” i że nie wszędzie dostępność do tych badań była taka sama.
Co prawda w latach 2017-2020 (I półrocze) diagnostykę i terapię prenatalną oferowano we wszystkich województwach, jednak w części z nich w niewielu placówkach. By podpisać kontrakt na takie usługi, trzeba bowiem spełniać wysokie wymagania, m.in. zapewnić pacjentkom opiekę lekarzy różnych specjalności.
W badanym przez NIK okresie z programu badań prenatalnych skorzystało w sumie ok. 426 tys. kobiet. Przez ten czas, mimo zauważalnego spadku w 2019 r., odsetek kobiet objętych programem badań prenatalnych w stosunku do liczby kobiet w ciąży ogółem, utrzymywał się na niezmiennym poziomie i wynosił 20 proc.
W badanym okresie przybyło placówek oferujących specjalistyczną opiekę i rosła liczba objętych nią kobiet, to do połowy 2020 r. ze świadczeń koordynowanej opieki nad kobietą w ciąży powikłanej nie można było korzystać w 6 z 16 województw: dolnośląskim, kujawsko-pomorskim, mazowieckim, podkarpackim, świętokrzyskim i warmińsko-mazurskim. Powodem były bariery finansowe, organizacyjne i techniczne.
Potencjalni świadczeniodawcy za zbyt ryzykowny uznali np. sposób płatności przez Narodowy Fundusz Zdrowia za opiekę nad patologią ciąży średniego stopnia. Fundusz wypłaca bowiem pieniądze dopiero po porodzie zakończonym wypisaniem kobiety ze szpitala lub przeniesieniem jej, ze wskazań medycznych, na inny oddział. Nie ma jednak pewności, że poród nastąpi w tej placówce, która opiekowała się kobietą w ciąży, zwłaszcza w przypadku, gdy mieszka ona w innym rejonie województwa i jest prawdopodobne, że w nagłym przypadku, poród nastąpi w najbliższej placówce zdrowotnej. A jeśli tak się stanie, to mimo poniesionych kosztów szpital prowadzący wcześniej ciążę nie dostanie pieniędzy za wykonane świadczenia.
Izba wskazuje także na inny problem. Chodzi o możliwy konflikt interesów. Znaczna część kobiet w ciąży korzysta z ambulatoryjnych świadczeń prywatnie, u lekarzy, którzy te same badania wykonują w szpitalach. Ze względów finansowych i lekarzom, i szpitalom opłaca się więc jak najwcześniej obejmować takie pacjentki opieką.
Co z perinatalną opieką paliatywną?
Raport pokazuje, że jedynie w niewielkim stopniu wykonywane były świadczenia w zakresie perinatalnej opieki paliatywnej, udzielane jeszcze w fazie prenatalnej lub po urodzeniu się dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą jego życiu. Izba już po kontroli przeprowadzonej w 2019 r. skierowała wniosek do prezesa NZF o zapewnienie takich świadczeń we wszystkich województwach, a mimo to w badanym okresie w czterech z nich nadal ich nie oferowano. W ogłaszanych konkursach albo nie było chętnych, albo chętni nie spełniali warunków umożliwiających zawarcie kontraktu.
W 2018 r. z perinatalnej opieki paliatywnej skorzystało 289 pacjentek/rodzin, w 2019 r. – 476, a w pierwszym półroczu 2020 r. - 193, przy czym ok. 80 proc świadczeń udzieliła jedna placówka działająca w województwie mazowieckim. W województwach: wielkopolskim, pomorskim, podlaskim, opolskim, warmińsko-mazurskim, łódzkim oraz lubelskim opieką objęto w każdym roku od jednej do 10 rodzin. Zdaniem konsultanta krajowego w tej dziedzinie, poza wysokimi wymaganiami stawianymi potencjalnym świadczeniodawcom, przyczyną niewielkiego zainteresowania taką formą pomocy jest brak wiedzy na jej temat wśród ginekologów, neonatologów, czy pediatrów, którzy tym samym nie informują swoich pacjentek o możliwości skorzystania z perinatalnej opieki paliatywnej.
Co ze wsparciem niepełnosprawnego dziecka?
W programie „Za życiem” założono także utworzenie ośrodków koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczych (ORKO) oferujących głównie pomoc w zakresie wczesnego wspomagania rozwoju dzieci. Planowano, że będzie 380 powiatowych ORKO (w każdym powiecie miał powstać jeden), ale do czasu zakończenia kontroli powstały tylko w 307 powiatach (najczęściej w poradniach psychologiczno-pedagogicznych lub w specjalnych ośrodkach szkolno-wychowawczych).
Ani ministerstwo edukacji, ani ministerstwo zdrowia nie sformułowały precyzyjnych zasad kwalifikacji dzieci do programu i nie określiły katalogu schorzeń, które umożliwiają udzielenie pomocy w takich ośrodkach. Z założeń programu wynikało, że kompleksowe wsparcie miało dotyczyć około 20 proc. najciężej chorych dzieci, objętych już wczesnym wspomaganiem rozwoju (wwr) w ramach systemu oświaty. Brak szczegółowych wytycznych doprowadził jednak do tego, że dyrektorzy placówek stosowali własne kryteria, kierując do programu dużą grupę dzieci ze zróżnicowanymi schorzeniami, w tym nawet 41 proc. nieobjętych wwr. To doprowadziło do znacznego rozproszenia udzielanej pomocy. Średnio nie przekraczała ona 1,5 godziny miesięcznie, choć zakładano, że jednemu dziecku będzie przysługiwało nawet 20.
Jakie wnioski i zalecenia wydaje NIK?
Izba wydaje zalecenia i formułuje wnioski wobec 5 instytucji:
1. do Kancelarii Prezesa Rady Ministrów wnioskuje:
o utworzenie bazy danych i portalu z informacjami na temat dostępnych form wsparcia dla osób niepełnosprawnych, ich rodzin i opiekunów;
o zmianę przepisów dotyczących koordynowania kompleksowego wsparcia udzielanego osobom objętym programem, tak by w pierwszej kolejności wsparcie dotyczyło zabezpieczenia zdrowotnego, a w przypadku, gdy koordynatorami pozostaną asystenci rodziny – o poprawę ich sytuacji zawodowej.
2. do ministra rodziny i polityki społecznej, jako koordynatora programu, m.in.:
o rzetelne wykonywanie wszystkich zadań, co zapewni kompleksowe wsparcie grupom objętym programem oraz o inicjowanie zmian, które wyeliminują trudności w realizowaniu tych zadań;
o gromadzenie danych (np. za pomocą centralnej aplikacji statystycznej) dotyczących liczby osób objętych programem i miejsca, w której z niego korzystają;
o udzielanie dotacji w terminach gwarantujących jednostkom samorządu terytorialnego rzeczywistą realizację zadań.
3. do ministra zdrowia, m.in.:
o weryfikację warunków udzielania świadczeń w zakresie koordynowanej opieki nad kobietą w ciąży (KOC II/III), dziecięcej opieki koordynowanej (DOK) oraz koordynowanej opieki nad osobami z całościowymi zaburzeniami rozwoju (KO-CZR), tak by większa liczba placówek miała możliwość realizowania takich świadczeń.
4. do prezesa NFZ, m.in.:
o zapewnienie we wszystkich województwach, w szczególności w zakresie perinatalnej opieki paliatywnej oraz badań prenatalnych, dostępu do świadczeń ujętych w programie lub zwiększenie tej dostępności, poprzez organizowanie konkursów na przeprowadzanie badań prenatalnych w mniejszych okręgach, np. w powiatach, a nie jak do tej pory w województwach.
5. do ministra edukacji i nauki, m.in.:
o precyzyjne zdefiniowanie w kolejnych edycjach programu oraz w rozporządzeniu dotyczącym ośrodków koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczych warunków, jakie trzeba spełniać, by otrzymać wsparcie i o posługiwanie się w tym zakresie międzynarodową klasyfikacją chorób ICD-10;
o zapewnienie w kolejnych edycjach programu dotacji na zakup pomocy terapeutycznych i narzędzi diagnozy dla placówek realizujących wczesne wspomaganie rozwoju dziecka w ramach programu „Za życiem”.
Źródło: NIK, całość wyników kontroli tutaj
Polecamy także:
Sondaż: Ponad połowa Polaków chce sprawdzać kto jest zaszczepiony
Bon medyczny: Nowe 500 plus na dziecko. Dla kogo?
P. Müller: Zaostrzenie kar za aborcję nie powinno przejść w Sejmie