Autor : Aleksandra Kurowska
2021-10-15 09:21
Była akcja, jest reakcja. - Jesteśmy zaskoczeni, że podczas tego spotkania Minister Zdrowia zdecydował się zaprezentować zakres wartości cen leku, pomimo że negocjacje cenowe (zgodnie z deklaracją Ministra Zdrowia) wciąż trwają i jest to informacja poufna - pisze w oświadczeniu Novartis Poland.
Przypomnijmy: wczoraj na konferencji prasowej wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski i przedstawiciele pacjentów chorych na SMA informowali o toczących się rozmowach ws. refundacji terapii genowej stosowanej w SMA, czyli rdzeniowym zaniku mięśni. Terapia jest jednodawkowa, miałaby być finansowana z Funduszu Medycznego, znalazła się na bardzo krótkiej liście AOTMiT (tylko 4 pozycje). To pierwszy raz gdy taka procedura refundacyjna jest uruchamiana. Na SMA mamy już jeden refundowany lek, ale trzeba go podawać stale - przez całe życie pacjenta i też jest drogi, ale nie tak jak lek genowy. Jeden lek "leczy" uszkodzone geny, drugi trzeba podawać co kilka miesięcy, przez całe życie. MZ zwołało konferencję by wytłumaczyć czemu terapia genowa otrzymała negatywną decyzję Komisji Ekonomicznej - chodzi o koszt 6-7 mln zł za pacjenta - o czym mówili pacjenci i mówił wiceminister Maciej Miłkowski. W tle tej konferencji trzeba odnotować, że zwołano ją na ten sam dzień, gdy opozycja zrobiła swoją konferencję wytykając brak efektów utworzenia Funduszu Medycznego w obszarze refundacji (żaden lek nie jest jeszcze finansowany w tej procedurze). Więc MZ prawdopodobnie poczuło się "wywołane do tablicy" - by wskazać, że sprawa nie jest taka prosta. Ale firma w oświadczeniu podnosi ważną kwestię - że jest jeszcze w czasie rozmów z MZ i że podano cenę, która nie jest jawna (firmy w różnych krajach mają różne ceny - i zwykle Polska raczej korzysta na tej tajności o czym mówili wiele razy nie tylko przedstawiciele firm, ale też eksperci, byli wiceministrowie zdrowia czy urzędnicy).
Prezentujemy oświadczenie
Oświadczenie firmy Novartis Poland Sp. z o. o. 14 października 2021 r. odbyła się konferencja prasowa Ministra Zdrowia i Fundacji SMA w związku z trwającymi negocjacjami dotyczącymi objęcia refundacją ze środków publicznych terapii genowej w leczeniu SMA, w oparciu o przepisy Ustawy o Funduszu Medycznym. Jesteśmy zaskoczeni, że podczas tego spotkania Minister Zdrowia zdecydował się zaprezentować zakres wartości cen leku, pomimo że negocjacje cenowe (zgodnie z deklaracją Ministra Zdrowia) wciąż trwają i jest to informacja poufna. Minister Zdrowia uzgodnił z Novartis Poland termin spotkania, które odbędzie się w poniedziałek 18 października 2021 r. W naszej opinii prezentowanie jakichkolwiek informacji dotyczących poufnych ofert może wprowadzać opinię publiczną w błąd. Pragniemy podkreślić, że terapia genowa jest jedyną dostępną w leczeniu SMA opcją terapeutyczną oddziałującą na genetyczną przyczynę choroby, poprzez zastąpienie brakującego lub wadliwego genu SMN1. Zdajemy sobie również sprawę, że rozmowy wokół podawanej jednorazowo terapii genowej wymagają gruntownej zmiany definicji wartości leczenia, a także tego, w jaki sposób w naszym systemie ochrony zdrowia zarządzana jest diagnostyka, leczenie i powiązane koszty związane z opieką nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Zawarliśmy umowy gwarantujące dostęp do Zolgensmy dla pacjentów w 22 krajach na całym świecie, w tym w 13 krajach Unii Europejskiej – zaledwie 16 miesięcy po dopuszczeniu leku do obrotu. W rozmowach z ministerstwami zdrowia i organami refundacyjnymi oferujemy różne opcje obniżenia kosztu terapii, m.in. rabaty, płatności odroczone i ratalne oraz instrumenty dzielenia ryzyka oparte o wyniki leczenia. Naszym celem nadal pozostaje znalezienie najlepszego rozwiązania, aby polscy pacjenci z SMA mieli dostęp do tej innowacyjnej, podawanej jednorazowo terapii.
Zobacz także:
Redaktor naczelna, od ponad 20 lat pracuje w mediach. Była redaktor naczelna Polityki Zdrowotnej, redaktor m.in. w Rzeczpospolitej, Dzienniku Gazecie Prawnej. Laureatka branżowych nagród dla dziennikarzy i mediów medycznych oraz Polskiej Izby Ubezpieczeń. Kontakt: aleksandra.kurowska@cowzdrowiu.pl