Autor : Anna Rokicińska
2022-04-26 14:57
W najbliższym czasie nie będzie terapii genowej dla osób z chorobą genetyczną siatkówki – przekazał dziś podczas senackiej Komisji Zdrowia wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski. W okulistyce resort planuje większe dofinansowanie do lunet i okularów dla pacjentów z uszkodzeniem wzroku powyżej 8 dioptrii. Resort pracuje też nad możliwością zakupu pewnych wyrobów medycznych przez internet.
Senatorowie z Komisji Zdrowia chcieli się dziś dowiedzieć jak działa system opieki nad pacjentami ze schorzeniami narządu wzroku. Dlatego do udziału w posiedzeniu zaproszono przedstawicieli organizacji pacjentów. Chodziło o tę grupę, która cierpi na choroby genetyczne oczu.
Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska mówiła, że tacy pacjenci są obecnie niedostrzegani przez system opieki zdrowotnej. Przypomniała, że sama oślepła z powodu choroby genetycznej, zwyrodnienia barwnikowego siatkówki. – Oko to najmniejszy organ który może być dotknięty największą liczbą schorzeń. Jest ich dużo i są różnorodne – stwierdziła. Podkreślała, że pacjenci mają problemy z odpowiednia diagnostyką. Nie prowadzi się badań genetycznych, które pozwoliłyby w przyszłości dobrać lek do konkretnego schorzenia. Mówiła też o tym, że nauka postępuje bardzo szybko i w procesie badań klinicznych są leki na konkretne genetyczne choroby oczu. – Żyjemy z wiedzą, że oślepniemy, nie wiemy tylko kiedy – stwierdziła.
Podkreślała, że tacy pacjenci czują się niezaopiekowani. Brakuje dostępu do ośrodków, które kompleksowo zajmowałyby się takimi pacjentami od psychologa po różnych specjalistów z dziedziny okulistyki oraz rehabilitacji. Teresa Kłys z Centralnej Przychodni Rehabilitacyjno-Leczniczej Polskiego Związku Niewidomych także to podkreślała. – Takich przychodni w Polsce jest bardzo niewiele. To jest bardzo ważne. W kilku województwach nie ma nawet jednej takiej placówki – stwierdziła i dodała, ze pacjenci o takich placówka dowiadują się „pocztą pantoflową”, a skierowanie do takiej placówki musi wystawić lekarz okulista. Zaznaczyła, że pacjentów można w tych placówkach uczyć funkcjonować z utratą wzroku. – Mamy pomoce optyczne częściowo refundowane - powiedziała. A chorym na choroby genetyczne oczu często towarzyszą też inne schorzenia tego narządu w tym jaskra i zaćma.
Wiceminister Miłkowski powiedział, że w tej sprawie chodzi o jedyny zarejestrowany lek firmy Novartis. I jest on przeznaczony dla pacjentów z dystrofią siatkówki z mutacją genetyczną RPE 65. – Aktualnie w procesie refundacji jest zawieszony na wniosek firmy do końca I kwartału przyszłego roku – przyznał wiceszef resortu zdrowia. – Tutaj firma wniosła o przeanalizowanie sytuacji pacjentów - dodał. Jak mówił, chodzi o to, jaki jest stan pacjentów po takim leczeniu. – Są budowane specjalne skale do tego, żeby pokazać, że jest istotność statystyczna w zakresie poczucia światła poczucia widzenia – informował. Poinformował, że chodzi o niewielką liczbę pacjentów około 1 proc. tych, którzy mają choroby genetyczne.
Miłkowski mówił, że koszty przywracania wzroku mają bardzo dużą rozpiętość i sięgają od 2 tys. do 2 mln zł. – Widzimy w wielu zakresach jest jeszcze konieczność poprawy. Około 2 tys. osób rocznie traci wzrok bez uzasadnionej potrzeby. Chodzi o pacjentów którzy powinni mieć wykonane zabieg przeszczepu rogówki. Skupiamy się na polepszeniu opieki dla większej liczy osób – stwierdził wiceminister.
W zakresie rehabilitacja i przygotowania do życia pacjentów tracących wzrok Miłkowski zapowiedział zmiany w refundacji okularów i lunet. – Żeby w niektórych przypadkach zmniejszyć dopłatę pacjenta do okularów lub lunet dla osób bardzo słabo widzących – powiedział. Chodzi o pacjentów z wadą powyżej 8 dioptrii. Rozporządzenie w tej sprawie ma się pojawić do końca czerwca tego roku. Miłkowski zapowiedział zamiany w możliwości zakupu przez internet wyrobów medycznych. Chodzi o to by pierwszy zakup odbył się fizycznie w sklepie by specjalista mógł udzielić konsultacji w zakresie użytkowania danego wyroby, a przy ponownym zakupie by było to możliwe przez internet.
Resort „myśli” też o tym, by płacić placówkom za dyżurowanie w trybie ostrym, by była to osobna wycena. – Ten dyżur pochłania dużo środków – stwierdził Miłkowski dlatego jego zdaniem powinien być wyodrębniony z wyceny.
Polecamy także:
Jaskra prowadzi do nieodwracalnej ślepoty - zbadaj się i ochroń wzrok
Sytuacja osób z genetycznymi schorzeniami wzroku
R. Rejdak: Mamy sukces okulistyki, ale mamy też co poprawiać
Małoinwazyjna operacja przeciw-jaskrowa w Klinice Okulistyki UMB