Autor : Marta Markiewicz
2023-01-27 10:20
- Prace nad realizacją zapisów Planu dla Chorób Rzadkich są nie tylko zaawansowane, ale przede wszystkim bardzo intensywne - ocenia Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich. Jego zdaniem wdrożenie jego zapisów będzie pierwszy krokiem do systemowego wsparcia pacjentów z chorobami rzadkimi.
Wielkimi krokami zbliża się Dzień Chorób Rzadkich. Jak co roku 28 lutego w Łazienkach Królewskich spotkają się przedstawiciele pacjentów, klinicyści oraz decydenci, którzy odpowiadają za kształt systemu opieki nad chorymi. O to - co będzie motywem przewodnim spotkania i jakie są obecnie oczekiwania chorych z chorobami rzadkimi - zapytaliśmy Stanisława Maćkowiaka, prezesa Federacji Pacjentów Polskich.
- Nie możemy mówić, że obecnie system ochrony zdrowia nie niesie pomocy pacjentom z chorobami rzadkimi. Natomiast zależy nam na tym by pomoc ta została usystematyzowana i każdy pacjent z chorobą rzadką znał ścieżkę, którą będzie podążał w systemie ochrony zdrowia- ocenił Maćkowiak. Podkreślił również, że środowisko czeka na realizację deklaracji ministra zdrowia związanej z powołaniem centrów referencyjnych. To ma się wydarzyć jeszcze w pierwszym kwartale tego roku.
- Oczywiście pierwszym krokiem będzie ich powołanie, ale nie możemy również zapomnieć o właściwym finansowaniu tych placówek. Nie sztuką jest bowiem powieszenie tabliczki "centrum referencyjne", sztuka jest zapewnienie placówce właściwego finansowania- ocenił Stanisław Maćkowiak.
Polecamy również:
Choroby rzadkie - eksperci podsumowują rok (wideo)
Minister Zdrowia powołał Radę do spraw Chorób Rzadkich
Choroby rzadkie - było źle, ale może nastąpić przełom
