• Najnowsze
  • Pacjenci
  • Pracownicy medyczni
  • POZ i AOS
  • Finanse
  • Leki
  • Wyroby medyczne
  • Kultura
  • Wideo i podcasty

Organizacje pacjenckie zakneblowane? MZ zmienia przepisy o radzie

Autor : Aleksandra Kurowska

2023-03-03 20:35

Członkowie Rady Organizacji Pacjentów będą musieli zachować poufność. Obejmie ona nie jakieś wybrane obszary, ale wszystko w zakresie informacji i dokumentów od MZ w ramach 7 na wszystkie 7 zadań rady.

Powoływanie różnych ekspertów do rad było od lat nie tylko okazją by korzystać z ich wiedzy, ale też często by uciszyć ich głosy krytyczne, włączając ich w proces decyzyjny. W ostatnim czasie coraz częściej wpisywano w przepisy np. o ministerialnych zespołach zakaz wypowiadania się o pracach. Właśnie postanowiono go dopisać do zarządzenia Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze właściwym do spraw zdrowia.

Zarządzenie Ministra Zdrowia z dnia 1 marca 2023 r. zmieniające zarządzenie w sprawie powołania Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze właściwym do spraw zdrowia dodaje w § 10 po ust. 9 dodaje się ust. 10 w brzmieniu: „10. Członkowie Rady zobowiązani są do zachowania poufności wskazanych przez Ministra informacji i dokumentów, które uzyskali przy realizacji zadań, o których mowa w § 2.”. A w § 2 są wszystkie zadania Rady.

Czyli jeśli np. mowa jest o krajowej sieci onkologicznej czy podziale pieniędzy na jakiś cel - to nie można o tym poinformować członków swojej organizacji, mediów, posłów, klinicystów itp. Z jednej strony można zrozumieć MZ, z drugiej poziom tajności informacji w ochronie zdrowia dochodzi powoli do absurdu. Nie można się choćby dowiedzieć, ile szczepionek mamy w zapasie, kto i jak kupuje za publiczne pieniądze różne wyroby medyczne. Są też "mniejsze" tajemnice, jak np. co zawierają dokumenty przesyłane przez GIF farmaceutom (lista brakujących leków) - i tak wiadomo, że aptekarze puszczą je w obieg, ale urząd odmawia dostępu (choć np. lista antywywozowa MZ jest jawna).

Czym zajmuje się Rada Pacjentów?

Do jej zadań właśnie doszło siódme: koordynowanie po stronie organizacji pacjentów działań w zakresie wyłaniania na wniosek Ministra przedstawicieli organizacji pacjentów do udziału w realizacji zadań określonych przez Ministra, w szczególności w zakresie dokonywania oceny merytorycznej aplikacji zgłaszanych do procesu przyznawania tym aplikacjom tytułu „Aplikacja Certyfikowana Ministerstwa Zdrowia”.

Do zadań Rady od początku - czyli marca zeszłego roku, gdy wydano pierwszy raz zarządzenie, należy:

1) koordynowanie współpracy organizacji pacjentów z Ministrem;

2) omawianie spraw systemowych w ochronie zdrowia przekazanych przez organizacje pacjentów;

3) przyjmowanie propozycji zmian legislacyjnych do projektów aktów normatywnych od organizacji pacjentów w celu wypracowania wspólnych stanowisk i przedstawienia ich Ministrowi;

4) zachęcanie organizacji pacjentów do czynnego udziału w procesie legislacyjnym;

5) koordynowanie po stronie organizacji pacjentów działań w zakresie prowadzonych przez urząd obsługujący Ministra prekonsultacji oraz konsultacji publicznych projektów aktów normatywnych i innych dokumentów rządowych;

6) współpraca z innymi radami zrzeszającymi organizacje pacjentów, przede wszystkim z działającymi przy Rzeczniku Praw Pacjenta oraz Narodowym Funduszu Zdrowia.

Kto jest w radzie MZ?

W skład Rady wchodzi nie więcej niż 15 członków, powołanych na okres 5 lat przez Ministra, spośród kandydatów zgłoszonych przez organizacje pacjentów, które:

1) działają w obszarze ochrony zdrowia;

2) posiadają ogólnopolski zasięg oddziaływania;

3) są zarejestrowane od co najmniej 5 lat;

4) złożą kopie dokumentów statutowych albo innych dokumentów potwierdzających, że działają zgodnie z przepisami prawa.

W sumie zgłoszono 55 kandydatów, spośród nich do Rady wybrano następujące osoby:

1.            Elżbieta Oleksiak – Polski Związek Niewidomych;

2.            Krystyna Wechmann – Federacja Stowarzyszeń Amazonek;

3.            Ks. Arkadiusz Nowak – Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej - przewodniczący;

4.            Joanna Pietrusiewicz – Fundacja Rodzić po Ludzku;

5.            Jacek Hołub – Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”;

6.            Stanisław Maćkowiak – Federacja Pacjentów Polskich;

7.            Aleksandra Rudnicka – Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS;

8.            Paweł Wójtowicz – MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę;

9.            Magdalena Kołodziej – Fundacja MY Pacjenci - wiceprzewodnicząca;

10.          Urszula Jaworska – Fundacja Urszuli Jaworskiej;

11.          Anna Śliwińska – Polskie Stowarzyszenie Diabetyków;

12.          Piotr Fonrobert – Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych oraz Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST;

13.          Małgorzata Durka – Związek Stowarzyszeń Koalicja „ Na Pomoc Niesamodzielnym”;

14.          Piotr Dąbrowiecki – Polska Federacja Stowarzyszeń Chorych na astmę alergie i POCHP;

15.          Dorota Korycińska – Fundacja OnkoCafe-Razem Lepiej, Alivia – Fundacja Onkologiczna, Fundacja „Pokonaj raka”, Stowarzyszenie Walki z Rakiem Jajnika Niebieski Motyl, Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska Alba Julia, Fundacja OmeaLife.

Zmiana zarządzenia dostępna tutaj


#pacjenci #rada #dialog #MZ
Udostępnij Tweet Udostępnij
Card image cap
Aleksandra Kurowska

Komentarze

OSTATNIE WPISY

TYDZIEŃ W ZDROWIU: wydarzenia w ochronie zdrowia (27.03-2.04 2023)
Czytaj więcej...
27.03 Posiedzenie Rady Przejrzystości AOTMIT - porządek obrad
Czytaj więcej...
Zmiana czasu w szpitalach – koszmar kadrowych?
Czytaj więcej...
Oglądanie piłki nożnej niezdrowe dla serc kibiców
Czytaj więcej...
Małopolskie nie zrezygnuje z MISM, odpiera zarzuty NIK
Czytaj więcej...
Prawny przegląd tygodnia - etap prac nad projektami (20-24 marca)
Czytaj więcej...
Szpitale, które nie wykonały kontraktu, dostaną dodatek
Czytaj więcej...
XXVII Warsztaty Kardiologii Interwencyjnej w Warszawie - zapowiedź
Czytaj więcej...
Prof. Grzybowska-Chlebowczyk: long-COVID coraz częściej u dzieci
Czytaj więcej...
Janssen Polska z nową dyrektor zarządzającą od 1 czerwca. Kim jest?
Czytaj więcej...
Polacy zbadają nowe opcje terapeutyczne dla pacjentów po zawałach
Czytaj więcej...
Aktualne ograniczenia covidowe – do 30 kwietnia?
Czytaj więcej...
Choroby rzadkie

ZAPISZ SIĘ DO NEWSLETTERA !

  • twitter / CO W ZDROWIU
  • facebook / CO W ZDROWIU
  • LinkedIn / CO W ZDROWIU

    Szybkie Linki


  • Regulamin

  • Polityka prywatności

  • Aktualności

  • Kontakt

    KONTAKT

  • COWZDROWIU.PL
  • Siedziba redakcji
  • 00-491 Warszawa
    ul. M. Konopnickiej 3 lokal 2

© 2020 Wykonanie Mirit.pl