Powoływanie różnych ekspertów do rad było od lat nie tylko okazją by korzystać z ich wiedzy, ale też często by uciszyć ich głosy krytyczne, włączając ich w proces decyzyjny. W ostatnim czasie coraz częściej wpisywano w przepisy np. o ministerialnych zespołach zakaz wypowiadania się o pracach. Właśnie postanowiono go dopisać do zarządzenia Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze właściwym do spraw zdrowia.

Zarządzenie Ministra Zdrowia z dnia 1 marca 2023 r. zmieniające zarządzenie w sprawie powołania Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze właściwym do spraw zdrowia dodaje w § 10 po ust. 9 dodaje się ust. 10 w brzmieniu: „10. Członkowie Rady zobowiązani są do zachowania poufności wskazanych przez Ministra informacji i dokumentów, które uzyskali przy realizacji zadań, o których mowa w § 2.”. A w § 2 są wszystkie zadania Rady.

Czyli jeśli np. mowa jest o krajowej sieci onkologicznej czy podziale pieniędzy na jakiś cel - to nie można o tym poinformować członków swojej organizacji, mediów, posłów, klinicystów itp. Z jednej strony można zrozumieć MZ, z drugiej poziom tajności informacji w ochronie zdrowia dochodzi powoli do absurdu. Nie można się choćby dowiedzieć, ile szczepionek mamy w zapasie, kto i jak kupuje za publiczne pieniądze różne wyroby medyczne. Są też "mniejsze" tajemnice, jak np. co zawierają dokumenty przesyłane przez GIF farmaceutom (lista brakujących leków) - i tak wiadomo, że aptekarze puszczą je w obieg, ale urząd odmawia dostępu (choć np. lista antywywozowa MZ jest jawna).

Czym zajmuje się Rada Pacjentów?

Do jej zadań właśnie doszło siódme: koordynowanie po stronie organizacji pacjentów działań w zakresie wyłaniania na wniosek Ministra przedstawicieli organizacji pacjentów do udziału w realizacji zadań określonych przez Ministra, w szczególności w zakresie dokonywania oceny merytorycznej aplikacji zgłaszanych do procesu przyznawania tym aplikacjom tytułu „Aplikacja Certyfikowana Ministerstwa Zdrowia”.

Do zadań Rady od początku - czyli marca zeszłego roku, gdy wydano pierwszy raz zarządzenie, należy:

1) koordynowanie współpracy organizacji pacjentów z Ministrem;

2) omawianie spraw systemowych w ochronie zdrowia przekazanych przez organizacje pacjentów;

3) przyjmowanie propozycji zmian legislacyjnych do projektów aktów normatywnych od organizacji pacjentów w celu wypracowania wspólnych stanowisk i przedstawienia ich Ministrowi;

4) zachęcanie organizacji pacjentów do czynnego udziału w procesie legislacyjnym;

5) koordynowanie po stronie organizacji pacjentów działań w zakresie prowadzonych przez urząd obsługujący Ministra prekonsultacji oraz konsultacji publicznych projektów aktów normatywnych i innych dokumentów rządowych;

6) współpraca z innymi radami zrzeszającymi organizacje pacjentów, przede wszystkim z działającymi przy Rzeczniku Praw Pacjenta oraz Narodowym Funduszu Zdrowia.

Kto jest w radzie MZ?

W skład Rady wchodzi nie więcej niż 15 członków, powołanych na okres 5 lat przez Ministra, spośród kandydatów zgłoszonych przez organizacje pacjentów, które:

1) działają w obszarze ochrony zdrowia;

2) posiadają ogólnopolski zasięg oddziaływania;

3) są zarejestrowane od co najmniej 5 lat;

4) złożą kopie dokumentów statutowych albo innych dokumentów potwierdzających, że działają zgodnie z przepisami prawa.

W sumie zgłoszono 55 kandydatów, spośród nich do Rady wybrano następujące osoby:

1.            Elżbieta Oleksiak – Polski Związek Niewidomych;

2.            Krystyna Wechmann – Federacja Stowarzyszeń Amazonek;

3.            Ks. Arkadiusz Nowak – Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej - przewodniczący;

4.            Joanna Pietrusiewicz – Fundacja Rodzić po Ludzku;

5.            Jacek Hołub – Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”;

6.            Stanisław Maćkowiak – Federacja Pacjentów Polskich;

7.            Aleksandra Rudnicka – Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS;

8.            Paweł Wójtowicz – MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę;

9.            Magdalena Kołodziej – Fundacja MY Pacjenci - wiceprzewodnicząca;

10.          Urszula Jaworska – Fundacja Urszuli Jaworskiej;

11.          Anna Śliwińska – Polskie Stowarzyszenie Diabetyków;

12.          Piotr Fonrobert – Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych oraz Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST;

13.          Małgorzata Durka – Związek Stowarzyszeń Koalicja „ Na Pomoc Niesamodzielnym”;

14.          Piotr Dąbrowiecki – Polska Federacja Stowarzyszeń Chorych na astmę alergie i POCHP;

15.          Dorota Korycińska – Fundacja OnkoCafe-Razem Lepiej, Alivia – Fundacja Onkologiczna, Fundacja „Pokonaj raka”, Stowarzyszenie Walki z Rakiem Jajnika Niebieski Motyl, Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska Alba Julia, Fundacja OmeaLife.

Zmiana zarządzenia dostępna tutaj