W środę, 9 lipca, w Centrum Prasowym PAP w Warszawie odbyła się konferencja prasowa poświęcona przyszłości współpracy organizacji pacjentów z instytucjami publicznymi. Wydarzenie zorganizowano wokół prezentacji dokumentu „Kierunki umacniania dialogu organizacji pacjentów i instytucji publicznych”, będącego efektem intensywnych warsztatów z udziałem przedstawicieli zarówno strony społecznej, jak i administracji państwowej.

Konferencja zgromadziła szerokie grono ekspertów, decydentów, przedstawicieli organizacji pacjentów oraz instytucji takich jak Narodowy Fundusz Zdrowia, Agencja Badań Medycznych, Ministerstwo Zdrowia czy Biuro Rzecznika Praw Pacjenta. Wśród zaproszonych gości znaleźli się m.in. wiceprezes NFZ Marek Augustyniak, dyrektor Izabella Laskowska z Ministerstwa Zdrowia, dr hab. Dominik Olejniczak z WUM, Anna Skoczylas-Ligocka z Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, Magdalena Kołodziej, prezes Fundacji My Pacjenci, Dorota Korycińska, prezes zarządu Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej oraz Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska oraz senatorowie i posłowie pracujący nad tematyką zdrowotną.

To nie tylko papier – to realne propozycje wdrożeń

– Naszą ideą było zrobienie kroku do przodu. Chcieliśmy, by rekomendacje ze spotkań nie zostały na papierze, ale weszły w życie – powiedział dr hab. Dominik Olejniczak, który wspólnie z Anną Skoczylas-Ligocką zaprezentował główne wnioski płynące z dokumentu. Ekspert zaznaczył, że mimo istniejących już kanałów komunikacji, współpraca między instytucjami a organizacjami pacjentów wciąż wymaga wzmocnienia i uporządkowania.

Według Olejniczaka dokument zawiera propozycje konkretnych mechanizmów ułatwiających organizacjom pacjentów aktywne włączenie się w procesy decyzyjne: – Rekomendujemy m.in. stworzenie formalnych ścieżek współpracy oraz dedykowanych osób kontaktowych w każdej instytucji.

Głos pacjentów – coraz głośniejszy, ale wciąż nie wystarczająco słyszalny

– Jest otwartość instytucji, ale potrzeba większej proaktywności ze strony samych organizacji – zaznaczyła Anna Skoczylas-Ligocka. Podkreśliła, że wiele organizacji działa przy minimalnym finansowaniu, często brakuje im zasobów kadrowych i możliwości stałej obecności w Warszawie – co znacznie utrudnia regularne uczestnictwo w konsultacjach, komisjach czy posiedzeniach parlamentarnych. – Największą barierą jest brak środków na działalność rzeczniczą. Brakuje także formalnych strategii współpracy, a ścieżki kontaktu z instytucjami bywają niejasne – dodała.

Do tej kwestii nawiązała również Dorota Korycińska, prezeska Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej, zwracając uwagę na praktyczne trudności, z jakimi borykają się organizacje pacjenckie, próbujące uczestniczyć w procesach legislacyjnych. – Dla organizacji pacjentów wyjazd do Warszawy to często realny koszt – trzeba dojechać, poświęcić czas, zorganizować zastępstwo. A jeśli podkomisja czy posiedzenie zostanie odwołane lub przełożone w ostatniej chwili – co niestety się zdarza – wszystko to przepada – mówiła. – To demotywuje i sprawia, że wiele organizacji z mniejszych miejscowości po prostu rezygnuje z aktywności na poziomie centralnym.

Wskazywała też, że choć organizacje chcą się angażować, to system nie zawsze oferuje im stabilne i zrozumiałe warunki udziału. Stąd potrzeba stworzenia bardziej przewidywalnych i przyjaznych mechanizmów współpracy, uwzględniających ograniczenia mniejszych, lokalnych podmiotów.

NFZ: nie tylko płatnik, ale partner i edukator

– Organizacje pacjentów skłoniły nas do zmiany myślenia. Przestajemy być tylko płatnikiem – chcemy być partnerem i kreatorem zmian” – mówił obecny na miejscu Marek Augustyniak, wiceprezes Narodowego Funduszu Zdrowia.

Wskazał konkretne działania podejmowane wspólnie z organizacjami, szczególnie w obszarze profilaktyki: – W 2023 roku zorganizowaliśmy wspólnie ok. 2500 wydarzeń edukacyjnych. W tym roku już w połowie roku było ich 1500– mówił. Podkreślił też znaczenie współpracy z KRUS i dotarcie do tzw. obszarów wykluczonych komunikacyjnie.

– Uważamy, że to jest niezwykle istotne, aby docierać do tych wszystkich potencjalnych użytkowników ochrony zdrowia, którzy są w tak zwanych obszarach wykluczonych komunikacyjnie Podpisaliśmy umowę o współpracy z KASĄ ROLNICZEGO UBEZPIECZENIA SPOŁECZNEGO i w tej chwili mówimy już o kilkuset wydarzeniach, które właśnie we współpracy KRUS wspólnie organizujemy. We wszystkich tych miejscach, gdzie ta edukacja docierała w sposób niewystarczający. Ta współpraca niewątpliwie jest widoczna i coraz bardziej i coraz lepiej się rozwija. Chciałbym powiedzieć, że będziemy kładli nacisk na to, żeby było jeszcze lepiej, jeszcze więcej i żeby jakość przekazanych informacji była na tyle efektywna, żebyśmy rzeczywiście trafiali do tej świadomości, bo przecież państwo daje mnóstwo narzędzi, jeśli chodzi o profilaktykę – podsumował kierunek działań wiceprezes NFZ.

Zwrócił jednak uwagę na to, że wielu pacjentów mimo szeroko zakrojonych akcji nie korzysta z tego co instytucje oferują. – Okazuje się, że potencjalni użytkownicy z tego nie korzystają. Mówimy tu o licznych programach profilaktycznych, które są wykorzystywane w granicach 10-11 proc. Najlepiej sprawdza się program dotyczący badań mammograficznych, i oscyluje on w granicach 30 proc. lub nawet trochę lepiej – mówił Marek Augustyniak. Dlatego tak ważna zdaniem wiceprezesa NFZ jest działalność organizacji pacjenckich, do których zwrócił się z prośbą o wsparcie w rozpowszechnianiu informacji o dostępnych programach profilaktycznych.

Ministerstwo Zdrowia: pacjenci jako partnerzy w edukacji i współtwórcy polityki zdrowotnej. Powstanie specjalna mapa

W trakcie konferencji przedstawicielka Ministerstwa Zdrowia, Izabella Laskowska, dyrektor Biura Edukacji i Pomocy Zdrowia, wyraźnie podkreśliła rosnącą rolę organizacji pacjentów w systemie ochrony zdrowia – szczególnie w kontekście działań edukacyjnych i promocyjnych.

– Organizacje pacjentów to nasi partnerzy w edukacji. Pomagają dotrzeć z przekazem profilaktycznym tam, gdzie często nie sięgają media ani kampanie instytucjonalne – zaznaczyła.

Dyrektor Laskowska zauważyła, że wiele organizacji, zwłaszcza działających lokalnie, ma bardzo dobry kontakt ze swoimi społecznościami, co czyni je naturalnym łącznikiem pomiędzy państwem a pacjentami. Ministerstwo chce to wykorzystać, angażując je nie tylko w kampanie informacyjne, ale także w tworzenie treści edukacyjnych, w tym materiały dotyczące profilaktyki i świadomego korzystania z opieki zdrowotnej.

Jednocześnie zauważyła jednak, że wiele organizacji wciąż nie do końca rozumie zakres kompetencji poszczególnych instytucji. – Na naszych spotkaniach tłumaczymy: z czym iść do rzecznika, z czym do MZ, z czym do NFZ. To fundamentalna wiedza, która powinna być powszechna, a często jej brakuje – mówiła. Dlatego podczas spotkania padała obietnica, dotycząca tego, że powstanie specjalna mapa dla organizacji pacjenckich "jak poruszać się po instytucjach publicznych w ochronie zdrowia" – czyli dokładnie rzecz ujmując, do kogo, z czym się zwrócić, aby uzyskać odpowiedź. Resort zapowiada również dalsze wzmacnianie współpracy z organizacjami społecznymi oraz większy nacisk na jasną komunikację, tworzenie dedykowanych kanałów kontaktu i zachęcanie pacjentów do aktywnego współtworzenia polityk zdrowotnych.

Parlamentarzyści: Wysłuchać to za mało – trzeba wdrażać

Obecni na konferencji parlamentarzyści podkreślali znaczenie głosu pacjentów w procesie legislacyjnym.

– Pacjenci powinni być nie tylko słuchani, ale współtworzyć rozwiązania – mówiła senator Beata Małecka-Libera, przewodnicząca senackiej Komisji Zdrowia. – Tylko razem jesteśmy w stanie walczyć z plagą chorób cywilizacyjnych i wzmocnić edukację zdrowotną, która dziś jest zaniedbana – wtórował jej poseł Norbert Pietrykowski, przywołując alarmujące dane o zdrowiu dzieci i młodzieży.

Z kolei senator Agnieszka Gorgoń-Komor, łącząc się zdalnie, zaznaczyła: – Pacjenci to nie tylko beneficjenci, ale współautorzy rozwiązań. Potrzebujemy więcej merytorycznych spotkań i lepszej komunikacji z medykami i pacjentami. Senator zwróciła również uwagę na narastającą wśród pacjentów agresję i jak ważne jest zadbanie o bezpieczeństwo medyków. – Bo bezpieczny medyk to również bezpieczny pacjent – podsumowała.

Agencja Badań Medycznych: pacjent nie tylko jako odbiorca, ale współdecydent

Dużym wątkiem konferencji była rola organizacji pacjenckich w procesie badań klinicznych. Jak podkreśliła dr Elżbieta Blina z Agencji Badań Medycznych, nowelizacja przepisów i aktywna polityka ABM doprowadziły do trwałego zakotwiczenia głosu pacjentów w procesie opiniowania badań klinicznych. – Dzięki obecności przedstawicieli pacjentów w zespołach opiniujących, możemy ocenić nie tylko naukową wartość badań, ale także ich realność z punktu widzenia chorego. Czy badanie jest zrozumiałe, czy formularz zgody jest czytelny, czy proponowane ryzyka są akceptowalne?”– mówiła.

Dr Blina podkreśliła, że rola pacjenta jako partnera zwiększa społeczne zaufanie do badań klinicznych i poprawia jakość realizowanych projektów. Pacjenci potrafią zidentyfikować np. językowe nieścisłości w formularzach czy logistyczne problemy z rekrutacją – coś, co często umyka zespołom eksperckim.

ABM rozwija również edukację pacjentów, m.in. poprzez programy kształcące liderów organizacji w zakresie regulacji, etyki i praktyki badań klinicznych. – Wyzwanie to przygotowanie pacjentów do tej roli. Potrzebna jest edukacja z zakresu nauki, ale i prawa – zaznaczyła dr Blina. Wspomniano także o nowych inicjatywach, takich jak grupa „Aktywni w badaniach klinicznych”, do której zapraszane są organizacje pacjenckie i osoby z doświadczeniem w tym obszarze. Celem jest dalsze wzmacnianie roli pacjentów jako aktywnych uczestników procesów naukowych i legislacyjnych.

Eksperci i organizacje pacjenckie: Czego brakuje, aby było lepiej?

Zwieńczeniem konferencji była dyskusja panelowa z udziałem przedstawicieli organizacji pacjentów i instytucji, w której pojawiły się kluczowe postulaty:

• utworzenie stałych kontaktów w instytucjach publicznych dla organizacji pacjentów,

• zapewnienie systemowego finansowania działań rzeczniczych,

• standaryzacja współpracy i stworzenie wspólnego ekosystemu opartego na zaufaniu,

• ułatwienie udziału w procesach legislacyjnych – zwłaszcza dla organizacji spoza Warszawy,

• większy udział pacjentów w programach profilaktycznych i edukacyjnych.

– Naszym celem nie jest tylko bycie słuchanym – chcemy być partnerem. Współtworzyć, a nie tylko opiniować – mówiła Magdalena Kołodziej, prezeska Fundacji My Pacjenci i wiceprzewodnicząca Rady Organizacji Pacjentów przy MZ. – Dialog to nie luksus – to warunek skutecznego systemu ochrony zdrowia – podsumowała.

Czytaj także:

550 mln zł na nowe terapie onkologiczne. ABM ogłasza wyniki