Autor : Katarzyna Lisowska
2021-08-13 08:14
Polska Akademia Nauk zwraca uwagę na niepokojące doniesienia o nadużyciach danych genomowych przez dalekowschodnie firmy biotechnologiczne, wykonujące komercyjne testy genetyczne wprost dla odbiorcy oraz badania genomowe. - Poważne wątpliwości budzi brak przestrzegania przez te firmy zasad etyki badań genetycznych - wskazuje prof. Michał Witt, dyrektor Instytutu Genetyki Człowieka PAN w Poznaniu.
Jak wskazuje Komitet Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej PAN firmy te mogą sobie pozwolić na oferowanie niskich cen usług dzięki otrzymywanym dotacjom rządowym. Materiał biologiczny i dane genetyczne pozyskiwane są w kilkudziesięciu krajach świata, w tym również w Polsce.
Jak wykorzystywany jest materiał genetyczny?
- Poważne wątpliwości budzi brak przestrzegania przez te firmy zasad etyki badań genetycznych. Wiadomo, że podmioty te przechowują i re-analizują materiał biologiczny oraz dane genetyczne w zakresie daleko wykraczającym poza cele oryginalnie zleconej procedury, bez wiedzy i zgody zleceniodawców. W wielu przypadkach dane genetyczne oraz osobowe przechowywane są wprost na rządowych serwerach - czytamy w stanowisku Komitetu.
Jak wyjaśniają eksperci PAN, zebranie bardzo liczebnej i zróżnicowanej bazy danych genomów człowieka, często wraz z danymi fenotypowymi, daje możliwość zdominowania rynku farmaceutyków, laboratoryjnej diagnostyki medycznej, a nawet broni biologicznej. Spowodowało to oficjalne uznanie takich działań przez kontrwywiad USA za zagrożenie dla bezpieczeństwa narodowego i ekonomicznego. Zagrożenie to dotyczy, choć w różnym stopniu, wielu krajów świata, w tym także Polski. Według przybliżonej oceny obecnie w dalekowschodnich laboratoriach może znajdować się ok. 100 000 kompletnych polskich genomów. Nad zawartymi w nich wrażliwymi danymi osobowymi nie ma żadnej kontroli.
Uwzględniając te ryzyka Komitet zaleca polskim instytucjom naukowym, wykonującym sekwencjonowanie materiału genetycznego za granicą, zrezygnowanie z usług dalekowschodnich firm biotechnologicznych, a w każdym razie zachowanie maksymalnej ostrożności w tym względzie. Dotyczy to także innych form współpracy z partnerami dalekowschodnimi w dziedzinie genetyki i biotechnologii. - Polski rynek NGS jest w pełni zabezpieczony technicznie i jest w stanie zaspokoić krajowe potrzeby w tym zakresie. Także osoby indywidualnie wysyłające materiał biologiczny do badania przez firmy dalekowschodnie, muszą zdawać sobie sprawę z zagrożeń prywatności i poufności ich danych genetycznych oraz braku kontroli nad faktycznym użyciem wysłanego materiału biologicznego - podkreśla prof. Michał Witt.
Jednocześnie Komitet ponownie zwraca uwagę na konieczność wprowadzenia stosownych regulacji prawnych, które zapewnią bezpieczeństwo funkcjonowania rynku diagnostyki genetycznej.
Czytaj też:
NFZ ma więcej czasu na rozliczenie grantów dla ZOL i DPS
Leki: pacjenci dopłacą 475 mln zł więcej. Tyle też zaoszczędzi NFZ
Ratownictwo medyczne: MZ powołuje specjalny zespół
Jesienią "armagedonu" nie będzie, ale 4 fala wyciszy pandemię