Autor : Marta Markiewicz
2021-03-01 13:06
- Choroby rzadkie cierpiały z powodu braku usystematyzowania i braku Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, który zgodnie z wytycznymi UE powinnien być już opracowany- przyznał w trakcie konferencji prasowej minister zdrowia Adam Niedzielski. Zwrócił uwagę na konieczność poprawy dostępności do rzetelnej diagnostyki - głównie genetycznej - oraz systemowego leczenia chorób rzadkich.
Zdaniem Adama Niedzielskiego pacjenci z chorobami rzadkimi mogą liczyć na koniec z zapowiedziami, przyszedł bowiem czas na pokazanie konkretnych zapisów i rozwiązań dla nich przygotowanych.
- Na choroby rzadkie zapada średnio 5 osób na 10 tysięcy, ale łącząc te wszystkie choroby to możemy powiedzieć, że dotyczą one 6-8 proc. populacji. Oznacza to, że w przypadku Polski mówimy o populacji 2-3 mln pacjentów - wskazał minister zdrowia.
Opracowywany od wielu lat Plan dla Chorób Rzadkich - zdaniem ministra - nie miał szczęścia i przez ostatnie lata nie został ukończony. Jednak najnowszy dokument - opracowany pod przewodnictwem prof. Krystyny Chrzanowskiej, kierownik Zakładu Genetyki Medycznej Centrum Zdrowia Dziecka - czerpał z rozwiązań opracowanych w poprzednich latach.
- Dziś przygotowany projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich przedstawiony zostanie do prekonsultacji, tak by wszystkie zainteresowane środowiska mogły się z nim zapoznać- wskazał Adam Niedzielski. - Dokument zakłada trzyletnią perspektywę tj. lata 2021-2023 i bardzo zależało nam na tym by przedstawić bardzo konkretne cele i bardzo konkretny plan wsparcia, który umożliwi nam realizację postulatu związanego z dostępnością do leczenia chorób rzadkich.
Co wiemy o Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich?
W dokumencie określono 40 zadań (a nie 37, jak wcześniej informował wiceminister Sławomir Gadomski) z konkretnymi datami ich realizacji. - Oszacowaliśmy również budżet, jaki będzie niezbędny do realizacji tych działań. Koszty realizacji tych 40 zadań obejmą kwotę ponad 90 mln złotych - wskazał minister zdrowia. Jak zapewnia nie są to jednak wszystkie koszty, ponieważ część z zadań związanych z finansowaniem drogich leków sierocych przerzucone zostaną na Fundusz Medyczny.
- 40 zadań zostało pogrupowane w sześć obszarów, z których kluczowym będzie wskazanie sieci eksperckich ośrodków dla poszczególnych chorób rzadkich. Chcemy odejść od sytuacji, w której pacjenci muszą jeździć po całym kraju szukając klinicysty zajmującego się ich schorzeniem i możliwości podjęcia terapii- ocenił Adam Niedzielski. Oznacza to, że resort zdrowia wyznaczy ośrodki, w których pacjenci będą mogli znaleźć opiekę. Zmiany mają również objąć diagnostykę molekularną, która zgodnie z zapisami dokumentu ma mieć nie tylko rozbudowane zaplecze laboratoryjne, ale przede wszystkim resort zdrowia zakłada ujednolicenie metodyki wykonywanych badań.
- Trzecim obszarem zainteresowania ma być dostęp do technologii lekowych oraz środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego niezbędnych w terapii chorób rzadkich. Tutaj dostępność do nowych technologi ma być zapewniona m.in. dzięki zmianom w działalności AOTMiT oraz finansowaniu w ramach Funduszu Medycznego- dodał minister zdrowia.
Powstanie również Polski Rejestr Chorób Rzadkich, który będzie dostępny zarówno dla lekarzy prowadzących, jak również osób pomagających w prowadzeniu terapii.
- Piątym obszarem będzie stworzenie tzw. Paszportu Pacjenta z Chorobą Rzadką, czyli dokumentu, który będzie zawierać podstawowe charakterystyki chorego i będzie namiastką historii leczenia pacjenta. Natomiast szóstym punktem będzie obszar edukacji, gdzie będziemy chcieli utworzyć platformę edukacyjną pomagającą chorym poruszanie się po systemie ochrony zdrowia - wskazał Adam Niedzielski. Dokument ma zostać przyjęty uchwałą Rady Ministrów i formalnie będzie miał status dokumentu rządowego.
Zgodnie z zapowiedzią ministra zdrowia dodatkowe 100 mln złotych dostępne będzie w ramach projektów finansowanych przez Agencję Badań Medycznych. - Projekty te mają dotyczyć opracowania nowych procedur terapeutycznych w ramach chorób rzadkich i będzie to realizowane w ramach grantów w dziedzinie niekomercyjnych badań klinicznych - wskazał minister.
- Ważnym rozwiązaniem z punktu widzenia pacjentów z chorobami rzadkimi, jest wprowadzenie świadczeń bezlimitowych dla dzieci. Trzeba pamiętać, że 50 proc. zachorowań na choroby rzadkie ujawnia się w wieku dziecięcym i w ogromnej części choroby rzadkie dotykają dzieci - wskazał Sławomir Gadomski, podsekretarz stanu w ministerstwie zdrowia. Dodał, że przygotowany plan ma charakter dokumentu operacyjnego, a nie strategii.
- W miarę postępu prac nad wdrażaniem zapisów planu będziemy musieli się zmierzyć z kolejnymi, trudnymi wyzwaniami dotyczącymi chorób rzadkich takimi jak np. rehabilitacja pacjentów zmagającymi się z chorobami rzadkimi, pomoc psychologiczna czy socjalna dla tych osób. Z pewnością w ramach aktualizacji tego planu, po mniej więcej dwóch latach jego realizacji, będziemy starali się zwrócić uwagę również na te aspekty - wskazał Sławomir Gadomski.
Zdaniem wiceministra zdrowia - eksperci zaproszeni do prac nad Planem Chorób Rzadkich byli zgodni co do tego, że konieczna jest koncentracja kadr i nakładów przeznaczanych na m.in. diagnostykę chorób rzadkich w ośrodkach referencyjnych, które się w danym obszarze wyspecjalizowały.
- Ośrodki te będą musiały spełnić określone kryteria i będą musiały poddać się standaryzacji i akredytacji. Chodzi o to, by uzyskiwały określony poziom jakościowy w zakresie diagnostyki molekularnej. Te ośrodki będą mogły liczyć na nowe mechanizmy finansowania opieki przez nich sprawowanej- wskazał wiceminister.