Autor : Katarzyna Lisowska
2021-06-25 08:22
W ciągu najbliższych dwóch miesięcy rząd powinien przyjąć Plan dla Chorób Rzadkich. W przyszłym roku w Internetowym Koncie Pacjentów ma być dostępny paszport pacjenta z chorobą rzadką i uruchomiony portal informacyjny dotyczący chorób rzadkich dla lekarzy POZ i specjalistów - zapowiada wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski.
Wiceminister Gadomski w czwartek w czasie posiedzenia plenarnego Sejmu wskazał, że 28 kwietnia plan został przekazany do konsultacji publicznych i do 21 maja można było składać uwagi. Obecnie trwa ich analiza. Jak mówił uwagi są merytoryczne i dotyczą obszaru lekowego, bo dostęp do terapii lekowych jest trudny. Podkreślił, że wyniki badań klinicznych są często szczątkowe, dowody naukowe bardzo mocno ograniczone, co sprawia, że procedury oceny tych leków, przed wdrożeniem do refundacji, są skomplikowane.
Gadomski przekonywał, że w wakacje to okres, kiedy należy się spodziewać przyjęcia planu. Zapowiedział też, że w 2023 r. ma być gotowy rejestr chorób rzadkich. Ma on powstać na w oparciu o działający od lat rejestr wad wrodzonych.
Koszty realizacji planu w ciągu trzech lat początkowo były szacowane na 91 mln zł, ale potem w toku prekonsultacji ustalono, że kwota ta będzie wyższa. Przewidziano zwiększenie środków głównie w zakresie rejestru chorób rzadkich, paszportu pacjenta z chorobą rzadką i platformy informacyjnej - dzięki temu w sumie będzie to ok. 129 mln zł. Gadomski wskazał też, że środki, które będą „szły za planem” w zakresie kosztów związanych z dostępem do leków, zapewni Fundusz Medyczny oraz NFZ.
Co zawiera projekt Planu dla Chorób Rzadkich?
Zaproponowany Plan uwzględnia 6 podstawowych obszarów, takich jak:
1) ośrodki eksperckie chorób rzadkich;
2) kierunki poprawy diagnostyki chorób rzadkich, w tym dostępności do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych;
3) dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;
4) polski Rejestr Chorób Rzadkich;
5) paszport pacjenta z chorobą rzadką;
6) platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie”.
„Choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej i społecznej, dotykając 6-8% populacji każdego kraju. Uwzględniając krajowe dane demograficzne, należy szacować, że na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej na choroby rzadkie cierpi od 2 do 3 milionów osób.
Dokument Plan dla Chorób Rzadkich, zwany dalej „Planem”, ma na celu usprawnienie systemu opieki nad chorymi na choroby rzadkie. Plan jest niezbędny do zarządzania tak dużym obszarem zdrowotnym.
Plan przyczyni się do ograniczenia udzielania zbędnych świadczeń opieki zdrowotnej, ponieważ dostęp do koordynowanej opieki pacjenta z chorobą rzadką powoli na szybsze postawienie diagnozy i rozpoczęcie leczenia, co zapobiegnie m.in. dodatkowym hospitalizacjom” - uzasadniają legislatorzy.
Wdrożenie wszystkich rozwiązań ma nastąpić w 2023 r.
W Planie zawarto definicję chorób rzadkich oraz definicję leków przeznaczonych do leczenia tych chorób. Do 31 września 2021 choroby rzadkie mają być ustanowione jako priorytet w zakresie zdrowia publicznego. Definicje i chorób i leków mają być określone do 31 grudnia 2022 r. Do 31 grudnia 2021 ma powstać Rada ds. chorób rzadkich.
Co z Ośrodkami Eksperckimi Chorób Rzadkich?
Mają one zostać powołane do 31 grudnia 2021 r. W tym terminie mają też zostać uznane kompetencje tych ośrodków. Konkursy na nie mają zostać rozstrzygnięte do 30 czerwca 2022 r. Opracowanie standardów postępowania diagnostycznego w genetycznie uwarunkowanych chorobach rzadkich ma potrwać do 31 grudnia 2021 r. Ma to kosztować 1,5 mln zł.
Co z refundacją leczenia chorób rzadkich?
Opracowanie i wdrożenie modelu rozliczania świadczeń udzielonych pacjentowi z chorobą rzadką w ramach hospitalizacji oraz w trybie ambulatoryjnym ma nastąpić do 30 czerwca 2022 r. Ma ono być stale aktualizowane. Więcej tutaj.
Czytaj też:
Kilkadziesiąt przychodni POZ straci kontrakt z NFZ?
Stawka kapitacyjna uzależniona od teleporad: spór lekarzy i MZ narasta
Taryfikacja: od dziś nowy skład rady, nowi m.in. Banaszek i Żochowski
Hulajnogi, samochody i pieniądze -dla pełnoletnich zaszczepionych