Autor : Marta Markiewicz
2021-03-01 15:12
Rozmawiając o chorobach nowotworowych – skuteczności ich leczenia oraz diagnozowania – należy szczególną uwagę zwracać na odczucia i często kruchą psychikę pacjentów. Co powstrzymuje pacjentów przed wykonaniem badania? Jak wspierać chorych w oswajaniu raka i pozytywnie motywować do podejmowania terapii?
Warszawa, początek 2020 roku. 60-letni przedsiębiorca, aktywny zawodowo, regularnie uprawiający sport, szczęśliwy mąż i ojciec – umiera dwa miesiące po usłyszeniu diagnozy – zaawansowany rak żołądka z przerzutami do wątroby. Choroba wykryta „przypadkowo” przy okazji hospitalizacji związanej z incydentem sercowo-naczyniowym. Jak zapewniała rodzina, wcześniej nie zgłaszał żadnych dolegliwości. Okazuje się jednak, że przez ponad pół roku przed wykryciem choroby męczyła go zgaga, a nagłe chudnięcie zrzucał na karb nadczynności tarczycy, ale tej nie leczył. Umiera po drugim cyklu chemioterapii, na którą zdecydował się dopiero 1,5 miesiąca po uzyskaniu diagnozy i konsultacji u piątego specjalisty onkologa.
Warszawa, lato 2020 roku. Na SOR dużego stołecznego szpitala trafia, po utracie świadomości, 68-letnia kobieta z wyższym wykształceniem. W badaniu fizykalnym okazuje się, że znajduje się w terminalnej fazie choroby nowotworowej – prawa pierś jest praktycznie zajęta przez nowotwór. Po rozmowie z rodziną okazuje się, że pacjentka przyznała się mężowi i córce do swoich problemów zdrowotnych kilka godzin wcześniej. O swojej chorobie wiedziała od 5 lat, a guz potwierdzony został w badaniu mammograficznym. Dalszych kroków diagnostyczno-terapeutycznych nie podjęła, tłumacząc, że nie chciała być leczona chemioterapią. Umiera po ośmiu godzinach od przyjęcia do szpitala.
Oba te przypadki pokazują, że rozmawiając o chorobach nowotworowych – skuteczności ich leczenia oraz diagnozowania – należy szczególną uwagę zwracać na odczucia i często kruchą psychikę pacjentów. Pojawia się zatem pytanie – co powstrzymuje pacjentów przed wykonaniem badania? Jak wspierać chorych w oswajaniu raka i pozytywnie motywować do podejmowania terapii?
Psycholog potrzebny od zaraz
Zdaniem Igi Rawickiej, wiceprezes Fundacji EuropaColon Polska, proces pozytywnego motywowania pacjentów do diagnozowania się w przypadku podejrzenia choroby nowotworowej lub pojawienia się niepokojących objawów, jest zadaniem arcytrudnym dla współczesnej medycyny.
– Badania przeprowadzone m.in. na polskiej populacji pacjentów z rakiem jelita grubego wskazują, że wielu pacjentów odwleka w czasie zgłoszenie się do lekarza, pomimo pojawienia się niepokojących objawów mogących sugerować chorobę – wskazuje. W przypadku badania opublikowanego w 2018 roku na łamach Annals of Oncology, blisko 30 proc. pacjentów czekało dłużej niż 3 miesiące, z czego ponad 10 proc. skonsultowało się z lekarzem dopiero rok po pojawieniu się niepokojących objawów. Jak sami onkolodzy wskazują, w wielu nowotworach – szczególnie złośliwych – pół roku to czas decydujący o przeżyciu pacjenta, o jego szansach nie tylko na skuteczne leczenie, ale przede wszystkim na wyleczenie.
– Oczywiście decyzja o wykonaniu badania diagnostycznego i podjęciu się leczenia jest kwestią bardzo indywidualną. Wielu pacjentów, z którymi miałam okazję rozmawiać, podkreślało, że odwlekając decyzję o pojawieniu się w gabinecie, wiedzeni byli strachem. Wielu z nich nie chciało wiedzieć o swojej chorobie. To jest ten moment, w którym już powinniśmy móc skorzystać z opieki psychologa lub psychoonkologia – ocenia. Jej zdaniem ogromną rolą mają również do odegrania lekarze pierwszego kontaktu, którzy znają swoich pacjentów, i którzy powinni wykazywać czujność w przypadku chorych skarżących się na ból brzucha, zaparcia, wzdęcia czy zmęczenie. – Już na poziomie podstawowej opieki zdrowotnej wsparcie psychologa byłoby nieocenione i stanowiłoby kluczowy element przełamania u pacjenta strachu przed dalszą diagnostyka i leczeniem. Pacjent otrzymujący wsparcie psychologa jest w stanie lepiej poradzić sobie z diagnozą i jednocześnie jest bardziej zmotywowany do podjęcia leczenia. Jak wskazuje Iga Rawicka, nie można również pomijać kontekstu indywidualnych predyspozycji pacjentów, ich sytuacji społecznej czy też rodzinnej.
– Nie da się przygotować na usłyszenie diagnozy, a pacjenci mają prawo do różnych reakcji. Dlatego ważne jest, aby otoczyć chorego kompleksową opieką, w tym także psychologiczną. Ponadto warto, aby w tych chwilach towarzyszył pacjentowi ktoś, kto będzie zbierał informacje dotyczące przebiegu procesu leczenia – wskazuje Szymon Bubiłek, członek zarządu Stowarzyszenia Sarcoma.
Aby oswoić raka
Diagnozę tę potwierdza Adrianna Sobol, psycholog klinicznym, psychotraumatolog i psychoonkolog, członek zarządu OnkoCafe-Razem lepiej, wykładowca z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Zakładzie Profilaktyki Onkologicznej, na co dzień pracująca z pacjentami w Szpitalu LuxMed Onkologia, która w rozmowie z redakcją CwZ podkreśla, że niezwykle ważne jest budowanie wśród pacjentów, a także ich bliskich, świadomości, że wsparcie psychoonkologa może i jest niezwykle pomocne w procesie leczenie onkologicznego. Zgadza się też, że wsparcie to powinno być oferowane pacjentowi i jego bliskim już na etapie podejrzenia choroby nowotworowej.
– Niestety pacjenci przeważnie zgłaszają się po takie wsparcie, kiedy dochodzi do progresu choroby albo załamania emocjonalnego. Wsparcie psychoonkologa udzielone pacjentom już od początku choroby czy na etapie podejrzenia choroby nowotworowej, pozwala na dużo łatwiejsze zbudowanie u pacjenta właściwej perspektywy działania i podzielenia choroby na konkretne etapy. To jest też najlepszy moment na psychoedukację z zakresu leczenia onkologicznego. I, co najważniejsze – na zbudowanie realnego obrazu pacjenta onkologicznego – wskazuje psychoonkolog. Dlaczego ważne jest zbudowanie realnego obrazu pacjenta? – Dlatego, że większość z nas, która nie jest w temacie, ma wyobrażenie tego pacjenta jako chudego, łysego, wymiotującego i bez szans. To obraz wykreowany w świadomości społecznej, który nie musi mieć pokrycia w rzeczywistości – ocenia Adrianna Sobol. Ekspertka wskazuje, że szczególną rolą – również mediów – jest podkreślanie, że choć system opieki onkologicznej nie jest w Polsce doskonały, to w większości przypadków można mówić o leczeniu przewlekłym bądź możliwości całkowitego wyleczenia pacjenta. Tak przygotowany, dobrze zmotywowany pacjent, mający wsparcie merytoryczne i emocjonalne, jest w stanie podzielić chorobę na konkretne zadania.
– Dlaczego ta zadaniowość jest taka istotna? Dlatego, że bardzo motywuje i mobilizuje pacjenta. Jeśli będzie miał dobry dostęp do wiedzy, wsparcie ze strony dobrego specjalisty, ośrodka i wsparcia emocjonalnego, to jest w stanie podzielić swoją chorobę na krótkoterminowe zadania, które dadzą mu poczucie sprawczości. Musimy pamiętać, że wielu pacjentom choroba nowotworowa odbiera kontrole nad ich własnym życiem. A dzieląc ją na pewne zadania, możemy pomóc mu przywrócić pewien rodzaj poczucia bezpieczeństwa – ocenia psychoonkolog.
Nie straszmy, ale edukujmy!
Zdaniem pacjentów i ekspertów, strach jest w chorobie rzeczą naturalną, ale w przypadku schorzeń onkologicznych bywa niezwykle paraliżujący. Dlatego tak ważne jest, wspomniane wcześniej, budowanie realnego obrazu pacjentów i ich choroby. – Do tego potrzebujemy dużo pozytywnych przykładów pacjentów, którzy wyzdrowieli lub ich leczenie ma charakter przewlekły, i komunikowania tego w mediach. To słynne hasło „przegrał walkę z rakiem”. Dlaczego nie mówimy o całej masie pacjentów, którzy albo zostali wyleczeni, albo normalnie żyją z rakiem w sposób jak najbardziej jakościowy. To ma ogromne znaczenie. Uciekanie od lęku sprawia, że jeszcze bardziej w ten lęk wpadamy – ocenia Adrianna Sobol. Jej zdaniem, priorytetem powinno być swoiste odczarowywanie chorób nowotworowych oraz mówienie prawdy, która w ocenie psychoonkolog, nie jest w praktyce taka straszna. Zachęca również pacjentów, by otwarcie mówili o swojej chorobie, nie chowali się z nią przed światem i nie robili z niej tematu tabu.
Potrzeba empatii i zrozumienia w procesie leczenia
Nie ma wątpliwości, że każdy pacjent w sposób niezwykle indywidualny przechodzi przez proces leczenia. Jednak wspólnym mianownikiem potencjalnego sukcesu jest jego nastawienie do diagnostyki i terapii, które odgrywa bardzo istotną rolę. W ocenie Szymona Bubiłka, kluczowym okazuje się takie nastawienie, które pozwala człowiekowi stawiać kolejne kroki w leczeniu i każdego dnia odnajdywać nadzieję i siłę.
– Niestety znamy historie, w których pacjenci bez konsultacji z lekarzami rezygnowali z podjęcia leczenia konwencjonalnego po usłyszeniu diagnozy. Czasami ci sami pacjenci wracali do szpitali z prośbą o włączenie leczenia. Często pojawiali się zbyt późno, aby można było im pomóc ze względu na agresywny przebieg choroby. Tutaj apelujemy do pacjentów i ich bliskich o roztropność, ale także do personelu medycznego o czujność i wyrozumiałość podczas rozmowy i przekazywania informacji o diagnozie. W sytuacji kryzysowej człowiek potrafi wsłuchać się w ten głos, który okaże się być troskliwy i wyrozumiały, nawet jeśli zawiera trudne dla niego informacje – przekonuje Szymon Bubiłek. Jednocześnie apeluje do pacjentów, aby nie rezygnowali z medycznie udowodnionych metod leczenia na rzecz procedur zupełnie niesprawdzonych klinicznie.
Czytaj również:
Polscy i amerykańscy naukowcy łączą siły w walce przeciw nowotworom
J.Meder o onkologii w postpandemicznych czasach
S.Gadomski: o KSO, horizon scanning oraz retaryfikacji (wideo)