Obejmuje wsparcie psychologiczne i informacyjne dla rodziców w trakcie ciąży i bezpośrednio po urodzeniu, w formie konsultacji indywidualnych i warsztatów edukacyjnych, by ułatwić adaptację rodziny do choroby dziecka.

- Ta diagnoza jest dla rodziców ogromnym ciężarem, a najtrudniejszy jest chyba pierwszy rok od jej postawienia. Dlatego tak ważne jest jak najszybsze udzielenie wsparcia, przekazanie informacji, od czego zacząć – mówi w rozmowie z CowZdrowiu.pl prezeska Fundacji Spina Dominika Madaj-Solberg. Dodatkowym balastem bywają trudne do przyjęcia słowa ze strony personelu: "To może być dziecko nie przeznaczone do życia", "Państwa dziecko nigdy nie będzie chodzić", "To dziecko nie ma większych szans".

Najczęstsza wada wrodzona

 Choć rozszczep kręgosłupa to najczęściej występująca wrodzona wada rozwojowa – każdego roku w Polsce rodzi się ok. 100 noworodków z tą wadą, a z będących jej efektem schorzeniami żyje w Polsce kilka tysięcy dzieci i młodzieży do lat 18 – to świadomość społeczna na ten temat jest niska.

Tymczasem pomocy można szukać już na etapie ciąży. Dwa ośrodki w Polsce – w Bytomiu i Warszawie – operują dzieci z rozszczepem kręgosłupa w łonie matki, minimalizując uszkodzenia rdzenia kręgowego.

 W ramach Programu SOS dla Rozszczepu Kręgosłupa, finansowanego z Funduszy Norweskich, Fundacja Spina przygotowała plansze z informacjami. Jest tam też kieszeń na ulotki z podanymi przystępnym językiem podstawowymi danymi dla rodziców, niezbędnymi w pierwszym etapie po diagnozie.

„SOS DLA ROZSZCZEPU KRĘGOSŁUPA

Otrzymałeś diagnozę o chorobie twojego dziecka, potrzebujesz wsparcia, informacji?

Jesteśmy pod tutaj dla Ciebie: www.spina.com.pl, sos@spina.com.pl, tel. 503005408

Nawet najdłuższa droga zaczyna się od pierwszego kroku. Zrobimy go razem -

Fundacja Spina.” - to informacje zawarte na planszach.

Przeszkoleni wolontariusze

Poza telefonicznym i mailowym kontaktem z fundacją, w każdym regionie Polski będzie możliwość bezpośredniego spotkania się i rozmowy z doświadczonym wolontariuszem. Wszyscy wolontariusze są albo rodzicami starszych dzieci z rozszczepem kręgosłupa lub osobami dorosłymi chorującymi na rozszczep kręgosłupa. Przeszli oni dodatkowo szkolenie zorganizowane przez fundację, które prowadzone było przez pracownika fundacji, psychologa i coacha.

Każdy z rodziców, który otrzyma wsparcie w ramach projektu SOS dla Rozszczepu Kręgosłupa, otrzyma również zaproszenie do bezpłatnych konsultacji w Pracowni Spina, która zajmuje się edukacją uroterapeutyczną i ortopedyczną.

- Z naszym przekazem dotarliśmy już do ok. 40 placówek, a jest ich w Polsce ok. 400. To szpitale położnicze, Poradnie K, oddziały patologii ciąży, patologii noworodka, neonatologii, perinantologii – wylicza Dominika Madaj-Solberg.

Z badań jakościowych przeprowadzonych w 2019 r. wynika, iż moment diagnozy jest najtrudniejszym momentem dla rodziców w całym długoterminowym procesie towarzyszenia dziecku z wadą wrodzoną. Im wcześniej rodzice chorego dziecka otrzymają pomoc polegającą na przekazaniu adekwatnych informacji dotyczących pomocy instytucjonalnej państwa, form leczenia, adresów klinik i specjalistów oraz wsparcia psychicznego innego doświadczonego rodzica lub w przypadkach trudniejszych – psychologa, tym szybciej i skuteczniej będą potrafili przezwyciężyć kryzys, a nawet doświadczyć dobrostanu.

Fundacja Spina prowadzi stały monitoring standardów opieki i leczenia osób z rozszczepem kręgosłupa poprzez uczestnictwo w konferencjach i grupach roboczych międzynarodowej federacji osób z rozszczepem kręgosłupa, której jest jedynym polskim członkiem oraz uczestnicząc w programie kontrolującym standardy leczenia w krajach europejskich (International Federation for Spina Bifida & Hydrocephalus).

Fundacja współpracuje również z Krajowym Rejestrem Chorób Rzadkich, prowadzącym badania statystyczne dotyczące osób z rozszczepem kręgosłupa.

Potrzeba pomocy wielu specjalistów 

Rozszczep kręgosłupa z przepukliną oponowo - rdzeniową to wada wrodzona, powstająca ok. czwartego tygodnia życia płodowego. Rdzeń kręgowy nie zamyka się w życiu płodowym, nie pokrywa się mięśniami i skórą. Pozostaje odsłonięty i rozwija się przez to nieprawidłowo, bo opływający go płyn owodniowy uszkadza zakończenia nerwowe. Rozszczep kręgosłupa jest zespołem chorobowym wymagającym opieki wielu specjalistów, ale kluczowymi są urologia, ortopedia, fizjoterapia, neurologia, neurochirurgia oraz wsparcie psychologiczne i terapeutyczne. Ryzyko powstania rozszczepu kręgosłupa w okresie płodowym zmniejsza zażywanie przez kobiety suplementacji kwasu foliowego, najlepiej jeszcze przed poczęciem. 

Polecamy także:

Ustawa o Krajowej Sieci Onkologicznej podpisana

328 mln zł na badania "dające szansę na poprawę sytuacji pacjentów"

Od lipca lekarze stażyści zarobią więcej