Autor : Magdalena Kopystyńska
2022-03-30 11:18
O tym jak zapobiec trwałym ubytkom zdrowia u chorych na SM dzięki szybszej diagnostyce oraz wykorzystaniu nowoczesnych leków, a także jak uratować kilkuset chorych na NMOSD przed ślepotą i wózkiem inwalidzkim, dyskutowano podczas obrad Parlamentarnego Zespołu ds. stwardnienia rozsianego 17 marca.
Podczas obrad Parlamentarnego Zespołu eksperci stwierdzili, że leczenie stwardnienia rozsianego w naszym kraju opiera się na czekaniu z wdrożeniem wysokoefektywnych terapii, aż stan zdrowia pacjenta się pogorszy. - Tymczasem my tego pogorszenia nie potrafimy już cofnąć. Dlatego na świecie obserwowany jest nowy kierunek - stosowanie leczenia wysoko skutecznego (HET/HETA) od momentu diagnozy, by jak najszybciej powstrzymać rozwój choroby - wyjaśniał prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Katedry Neurologii Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, przewodniczący Doradczej Komisji Medycznej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Przypomniał, że historycznie terapię pacjentów z SM rozpoczynano od leków bezpieczniejszych, ale mniej skutecznych. W przypadku braku oczekiwanych efektów, sięgano po leki o wysokiej skuteczności. Dziś dysponujemy już lekami o wysokiej skuteczności, których bezpieczeństwo nie różni się od bezpieczeństwa leków podstawowych. Eksperci wskazywali na konieczność wprowadzenia do pierwszej linii leczenia ozanimodu, ofatumumabu, ocrelizumabu i kladrybiny.
Prof. Alina Kułakowska, członek Zarządu Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego poinformowała, że jest coraz więcej pacjentów, u których leki dostępne w I linii leczenia są nieskuteczne, a chorzy ci nie kwalifikują się do II linii. W efekcie dostają leki, które nie działają.
Prof. Krzysztof Selmaj ubolewał, że na rozwiązanie tej kwestii czekamy zbyt długo. Przypomniał, że na refundację czeka też siponimod, jedyny skuteczny lek dla chorych z postacią wtórnie postępującą SM, który hamuje niepełnosprawność w tej grupie pacjentów. Przestrzegał też, że rozwiązaniem problemu nie jest złagodzenie kryteriów II linii.
- To zawsze będzie oznaczać, że aby pacjenci mogli przejść do II linii, będą zmuszeni rozpoczynać leczenie od niestosowanych już na świecie leków i czekać aż im się pogorszy, a póki co nie ma leków na cofnięcie pogorszenia - mówił.
Podczas spotkania Zespołu podkreślano również, że dostęp do leków wysokiej skuteczności przekłada się także na korzyści ekonomiczne, np. dwukrotnie zmniejsza wykorzystanie rent inwalidzkich z powodu tej choroby.
- Im wcześniej więc wdrożymy wysokoskuteczne terapie, tym koszty pośrednie będą niższe - mówił ekspert systemu ochrony zdrowia, dr Jakub Gierczyński. - Znając zdolności negocjacyjne MZ, powinniśmy być optymistami, ale ostatnie nowe leki w SM weszły do refundacji już dwa i pół roku temu. A więc już najwyższy czas na zmiany - apelował.
- Jako klinicysta chciałabym zaznaczyć, że w Polsce pozostaliśmy trochę w takich czasach zamierzchłych, jeżeli chodzi o leczenie stwardnienia rozsianego. Wiemy wszyscy, nie jest to tajemnicą, że SM to niezwykle prężnie rozwijająca się w tej chwili dziedzina nie tylko neurologii, ale w ogóle medycyny - właśnie za sprawą tych nowych terapii. Wiemy, że praktycznie w ostatnich latach co roku przybywa nam jedna, dwie nowe cząsteczki o zdecydowanie lepszym profilu skuteczności i bezpieczeństwa - powiedziała prof. Monika Adamczyk-Sowa, kierownik Katedry i Klinki Neurologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Zabrzu.
Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM - walcz o siebie, zwracała uwagę na kwestię formy podawania leków chorym na SM. - W stwardnieniu rozsianym żyły są notorycznie narażane np. wlewami czy pobraniem krwi co 3 miesiące albo leczeniem rzutów sterydami. Żyły są zazwyczaj u pacjentów niestety w złym stanie i też musimy brać pod uwagę, że inne formy podania leku, które w tej chwili medycyna i nauka nam proponuje, po prostu działają na korzyść pacjenta i jego zdrowia szerzej pojętego, nie tylko trybu leczenia SM.
Ekspertka zwracała też uwagę na korzyści płynące z różnorodności dostępnych terapii. - To jest niezwykle ważne, żebyśmy dostęp do leczenia nowoczesnego, dedykowanego dla danego pacjenta mieli jak najszybciej. Pamiętajmy, że szeroki wachlarz tych leków to nigdy nie jest za dużo, bo później dobór danego leczenia do pacjenta często odbywa się drogą eliminacji. Nawet leków, które są dość podobne do siebie. Ale pacjent może mieć choroby współistniejące albo takie obciążenie chorobowe, rodzinne, że pewnych leków nie możemy mu podać. Zatem im szerszy wachlarz szybko wprowadzony, tym lepiej dla pacjenta.
- Przede wszystkim musimy mieć świadomość taką, jaką pacjenci mają, że leczenie chroni sprawność, a to jest dla nas wszystkich priorytetem - podsumowała Wieczorek.
- Tym, co powinniśmy brać pod uwagę - a wydaje mi się, że nie zawsze to robimy uwzględniając sprawy ekonomiczne czy medyczne - jest jakość życia pacjentów - mówił przewodniczący Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Tomasz Połeć. - Stosowanie nowoczesnych terapii powoduje, że ta jakość życia jest zupełnie inna.
W czasie spotkania mówiono też o NMOSD, czyli zespole Devica. To rzadka, wyniszczająca choroba układu nerwowego o podłożu autoimmunologicznym. NMOSD prowadzi do utraty wzroku oraz niepełnosprawności. Dr Aleksandra Podlecka- Piętowska z Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego zaznaczyła, że NMOSD jest zupełnie inną chorobą niż SM, choć jeszcze do niedawna była rozpoznawana jako stwardnienie rozsiane i chorych leczono nieodpowiednio.
Polecamy także:
O NMOSD w Sejmie: jak uratować kilkaset osób przed ślepotą i wózkiem
Polscy neurolodzy apelują o skuteczniejsze metody leczenia SM w Polsce
Prof. K. Rejdak o wyzwaniach w neurologii, COVID, nowych terapiach
Jakie są „Priorytety w obszarze neurologii” na 2022? - relacja
magdalena.kopystynska@cowzdrowiu.pl