Autor : Maja Marklowska-Tomar
2020-04-16 09:50
Przestrzegania procedur ratunkowych opracowanych przez Grupę ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów oraz nieograniczania chorym na hemofilię dostępu do niezbędnych terapii domagają się chorzy na hemofilię. Dzisiaj obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię.
Przypomnijmy, że Grupa ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów opracowała procedury ratunkowe dla chorych na hemofilię. Zgodnie z nimi, przy podejrzeniu krwawienia, zwłaszcza w obrębie głowy, brzucha, szyi czy po urazie, nawet jeśli nie widać objawów, lekarz/ratownik powinien jak najszybciej podać pacjentowi brakujący czynnik krzepnięcia, jeszcze przed rozpoczęciem diagnostyki.
Tymczasem, jak podkreśla Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, jednym z głównych problemów chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne są wciąż powtarzające się sytuacje braku odpowiedniej reakcji ze strony pracowników szpitalnych oddziałów ratunkowych i pogotowia ratunkowego, co stanowi zagrożenie zdrowia i życia chorych. Według prezesa stowarzyszenia ich przyczyną jest przede wszystkim brak wiedzy o skazach krwotocznych. Dlatego Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię wystąpiło do Ministra Zdrowia z prośbą o stworzenie modułu szkoleń z zakresu udzielania pomocy chorym na hemofilię w ramach platformy Państwowe Ratownictwo Medyczne. Jednak apel chorych pozostał bez odpowiedzi.
– Dzięki takiemu szkoleniu chorzy mogliby uniknąć zagrożenia życia w sytuacjach nagłych. Im szybciej zostanie rozpoczęte prawidłowe leczenie, tym większą mamy szansę, że unikniemy bardzo poważnych następstw – mówi Bogdan Gajewski.
Jak zadbać o bezpieczeństwo chorych zakażonych SARS-CoV-2
Chorzy na hemofilię i inne skazy krwotoczne w przypadku zakażenia wirusem SARS-CoV-2 i wywołanej przez niego choroby COVID-19 powinni mieć dostęp do wszelkich dostępnych terapii, które są im niezbędne (leczenie czynnikami krzepnięcia, dostęp do respiratora, ECMO, hemofiltracja). Hemofilia nie jest przeszkodą dla stosowania procedur inwazyjnych przy leczeniu COVID-19. Oznacza to jednak konieczność utrzymywania u pacjenta wysokiego poziomu niedoborowego czynnika krzepnięcia, aby zapobiec możliwemu krwawieniu np. przy intubacji. W tym celu konieczny jest kontakt lekarzy prowadzących leczenie COVID-19 z hematologiem mającym doświadczenie w leczeniu skaz krwotocznych.
Dostawy leków bezpośrednio do domu chorego
Odbieranie leków w regionalnych centrach krwiodawstwa jest w dobie pandemii koronawirusa nie tylko niebezpieczne dla chorych, ale wręcz stoi w sprzeczności z zaleceniami ograniczania do minimum przemieszczania się i zakazu opuszczania domu. W wielu krajach europejskich pacjentom dostarcza się je do domu.
– Dostawy leków bezpośrednio do domów pacjentów to nie jest pomysł, który narodził się wraz z rozwojem epidemii. To od wielu lat uznany standard leczenia w Europie. W Polsce już dziś część pacjentów korzysta z tego rozwiązania. Niestety większość pacjentów z hemofilią w dalszym ciągu musi odbierać czynniki krzepnięcia w regionalnych centrach krwiodawstwa i krwiolecznictwa. Chorzy na hemofilię nadal muszą ryzykować swoje bezpieczeństwo i narażać na zakażenie personel stacji krwiodawstwa, aby otrzymać niezbędny dla życia czynnik krzepnięcia - mówi Bogdan Gajewski.
W hemofilii kluczowa jest ciągłość leczenia
W leczeniu chorych na hemofilię, tłumaczy, kluczem jest ciągłość. Dlatego ośrodki leczenia hemofilii w dalszym ciągu powinny wystawiać pacjentom zapotrzebowania na czynniki krzepnięcia w dotychczasowych ilościach. Tymczasem Narodowe Centrum Krwi wysłało do lekarzy pisma zachęcające ich do ograniczania ilości leków wydawanych jednorazowo. Chorzy nie są w stanie zrozumieć takiego postępowania. Według nich ograniczenie leczenia może doprowadzić do powikłań - mimo panującej pandemii, będą musieli wrócić do szpitala na długotrwałe leczenie. A wzmożona rotacja pacjentów na oddziale zwiększa ryzyko rozwoju epidemii SARS-CoV-2 w szpitalu.
Lekarz ma być opiekunem chorego, a nie magazynierem leków
– Opieka medyczna w Europie i Polsce zwraca się w stronę telemedycyny, czyli zdalnych kontaktów pacjenta z lekarzem. Chorzy na hemofilię potrzebują lekarza w roli opiekuna odpowiadającego za ich zdrowie i życie, a nie magazyniera, który wydaje czynniki krzepnięcia i rozlicza wydawane leki. Dostawy leków do domu pacjenta umożliwią stworzenie systemu, w którym lekarz będzie mógł zająć się leczeniem chorych i pomóc większej liczbie pacjentów, a płatnik dodatkowo zaoszczędzi, m.in. eliminując koszty związane z przechowywaniem i wydawaniem czynników krzepnięcia oraz z logistyką – mówi Bogdan Gajewski.
Według niego dobre rozwiązania, które zostaną wypracowane podczas pandemii SARS-CoV-2, pomogą rozwiązać problem braku lekarzy i pielęgniarek, usprawnią i ułatwią właściwe leczenie chorych, dając lekarzom czas na skupienie się na problemach medycznych. - Dla chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne będą oznaczać lepsze i w pełni produktywne życie - podsumowuje prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Polecamy także:
7771 to nowa liczba zakażonych Sars-Cov-2, nie żyje 6 kolejnych osób
Wracają dyżury organizacji pacjenckich u Rzecznika Praw Pacjenta
Projekt „ciąża plus” odesłany ponownie do sejmowej komisji zdrowia
Rozporządzenie maseczkowe: dzieci do 4 roku życia, transport, osiedla